关注罕见病，让爱不罕见

什么是罕见病？

与常见病相对，罕见病指的是患病率相对较低的一类疾病。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的 0.65‰ ~ 1‰ 之间的疾病或病变。也就是说，每一万人里，有 6~10 位患者。

在中国，为了尽快让罕见病患者得到医疗保障，在 2018 年 5 月 11 日，国家卫健委等五部委联合公布了《第一批罕见病目录》，包含了血友病、白化病等 121 种疾病。

目前全球共有罕见病患者三亿多人，约占全球人口总数的 4%，这也意味着，平均每 25 个人中，就有一个罕见病患者。

罕见病并不罕见，就在你我身边。

目前国际确认的罕见病有近 7000 种，约占全部人类疾病的 10%。

其中约 80% 的罕见病是遗传病。

每个人身上都有缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的孩子。只要有生命传承，就有患病的可能。关注罕见病，就是关注我们自己。

• 孕前检查，也就是遗传咨询

• 产前检查

• 新生儿筛查，早发现，早干预

罕见病患者面临着确诊难、用药难、费用贵等多重困境。

不过随着药政改革的推进，国家药品监督管理局先后出台了三批《临床急需境外新药名单》，还有优先审评审批政策，加快了罕见病药品上市。并且通过医保谈判，让罕见病药物成功进入医保目录，让罕见病患者不仅买得到药，更用得起药。

每四年才有一个 2 月 29 日，因此这一天被作为「国际罕见病日」。在没有 29 日的那一年，就将 2 月 28 日作为该年的国际罕见病日。今年已经是第十五届。旨在促进人们对罕见病的认知、关注和理解。

让罕见被看见，让爱不罕见。