第一位自闭症确诊者Don,补充点信息
这些疑问可能也反映了我们对自闭症在内的精神疾病的好奇。相较生理疾病的直观,心理与精神疾病更为“缥缈”,我们会疑惑有这些病的人到底是怎么样的。像自闭症,我们往往只是感觉他(她)们不一样,但怎么个不一样,以及有没有可能通过什么办法让他(她)们又变回到和我们一样,这些既是很多人的疑惑,也会带来不少误解。
补充一些Don的故事,或许能帮助我们更了解自闭症。
首先,Don虽然有了非常充实的一生,但他的自闭症没有被治好。他说话仍然机械化,无法和他人做深入的对话。目前没有治愈自闭症的方法,我们能做的是通过语言治疗、教育支持等一系列手段,帮助自闭症的孩童与家人,让这些孩童在仍然要面对自闭症挑战的情况下,尽量能有独立生活的能力与健康成长的机会。
这其实也是Don的故事。他从家人获得的爱,从社区获得的支持,并没有让他的自闭症消失,没有让他成为一个“正常人”,但让他有了过相对正常生活的可能。
如果以“正常人”的标准,我们很容易找到Don“不正常”的地方,例如他年近30才学会开车,而大部分美国人一到最低法定驾车年龄16岁就考了驾照。可是在80多岁退休后,Don仍然自己开车溜达,这又是他正常生活的一面。
类似的,Don没有结婚——毕竟他与人对话也只能维持在简单寒暄的程度。可是Don却不缺家庭的支持,他的母亲尽力教他如何与外界沟通,而他的弟弟也在一生中成了Don的积极影响。
(附图:Don图左与弟弟Oliver一起散步)
其次,自闭症有各种不同表现,自闭症的患者也不尽相同。Don能相对正常的工作、生活,能独立周游世界,这有家人、社区对他的支持,有他获得了正常的教育机会,等等多个因素,可也不能忽视他个人的因素。如他对数字、音乐敏感,也是因为对音乐的喜爱,成了学校以及社区乐队的一员。
由于一些影视剧以及媒体报道的影响,如今也出现一种刻板印象:自闭症患者都是数学或艺术方面的天才。但并非每个自闭症患者都是如此。Don的家人,生活的社区,是注意且尊重Don的特殊之处——如他对音乐的敏感与热爱,为他提供相应的成长空间。这不是旁人认定XX有自闭症,因此必然如何如何。
再者,Don的家庭与社区,显然在Don能有充实、独立的一生中起了关键作用,但里面很多人扮演的角色,绝非去自学成为心理学专家,而只是一个个行为正常的普通人。
Don所生活的只有大约三千人的小城镇,在我们看来他(她)们接纳Don这样一个“特殊”的人,或许非常不易。毕竟2018年时,我们还看到某小区业主抵制自闭症家庭入住公租房。
可从另一个角度看,接纳或许才是正常,毕竟Don出生在这个小镇,自然就是这个小镇的一员。反倒是抵制自闭症家庭入住等行为,仔细思考更为奇葩。住户只是买了自己的房子,又不是买了整个楼盘,怎么还能有对周围入住资格的否决权呢?
Don或许是和一般人不太一样,例如他会给每个认识的人分配一个数字编号。但人和人之间,又有谁一样了呢?面对一个自闭症患者,如果我们首先问的是,他(她)是否是我们的一员,而不是他(她)是否和我们一样,那么我们自然会有不同的相处、对待方式。
Don周围的人并非瞎子,看不到Don的特殊之处,但他(她)们也不是什么大科学家、大医生,了解自闭症的种种。可他(她)们做了一个或许在我们看来非常困难,但本应非常自然的决定:接纳Don,接纳一个本就属于这个社区,属于他(她)们中一员的人。
《In a Different Key: The Story of Autism》的两位记者最初到Don所在的Forest,向周围人打听Don时,发现至少有3个人警告他们别欺负Don,否则会找他们算账。初看这个故事,我惊讶于这些人对Don的爱护,可转念一想,如果有陌生人突然跑来打听你的邻居、朋友,表现出警觉不是再正常不过了吗?
Don所在的社区,通过最正常不过的接纳,为Don提供了可能是最好的,也是如今外人看来非凡的成长、生活环境。他并没有去一个专为自闭症患者打造的学校,只是在当地的普通中学读书,也是以普通学生的身份进入本州的大学学习。
这些学校做的无非是接受了这样一个现实:有位来读书的学生和别的学生不太一样。可为不同的学生提供教育,似乎本就是学校的职责吧。反倒是那些似乎永远忙着筛选优秀甚至是同质化优秀生源的学校,才更需要我们去好奇或者说提问,它们存在的意义。
就如《In a Different Key: The Story of Autism》一书的两位作者所言,如果Don的故事拍成影片,最后的字幕应该写下:“我们,制片人,感谢Forest的居民,让这个故事得以成为现实。他们通过做了对的事,让一切都变得与众不同”。
这也是Don的故事给我最深刻的感受:那些正常不过的选择,那些再普通不过的正确选择,能带来最惊人的奇迹。
或许,我们的社会、我们的生活过度强调了优异、特别(exceptional),让我们忘记了普通与寻常(normal)的力量。