在中缅边境，他们寻找心脏“畸形”的孩子

在国内8条进入西藏的线路中，

有一条让人身处地狱、眼在天堂的“烂路之王”：

丙察察。

底图来源：中国国家地理

它紧邻中缅边境线，是怒江沿岸3地统称：

这段全程270公里的砂石路，炮弹坑、流沙、塌方、滚石，无处不在。

很多越野发烧友慕名而来，却在目睹埋车、爆胎、坠崖等意外后，惊呼：

“这哪是穿越，简直是玩命！”

来源：视频号“军峰户外俱乐部阿建”

不久前，就在这条正常人看到都吓出心脏病的路上，一群深圳医生硬着头皮干了一件事——

在1000+个孩子里

查出21个先天性心脏病

（简称“先心病”）

其中

5个被资助送到深圳

重新“翻修”心脏

为了这一刻，他们在察隅县城“试水”了5年。

那些被他们相中的孩子，现在都怎样了？

小卫浅浅打听了3个。

我家住在察隅县竹瓦根镇，和缅甸接壤，海拔有2300多米。

生活一直很平静，直到我的孩子小索朗出生。

初次见面，他嘴唇发紫。养到7个月，我才知道他是先心病，心脏4处畸形，所有人都劝我放弃。

除了深圳的医生，在我快坚持不下去时说：不行。

他仿佛唤醒了我生孩子那天的勇气。

毫无悬念，我带着索朗，跟随他到深圳做了手术。

回家后，孩子再没感冒发烧了。我整个人松弛了，不知不觉把自己吃胖了12斤，邻居看到我都笑说：

“这就是心宽体胖！”

我哭笑不得。朋友圈上的签名也偷偷改成：

“除了健康，其余都是锦上添花。”

两个礼拜前，我把索朗送去读幼儿园了。

虽然离家不远，但小家伙还是大闹了一场。

我对他也不客气，直接抱到幼儿园门口。孩子看到老师后，识趣地闭上哇哇大哭的小嘴，乖乖走进教室，像没事发生过一样，和小伙伴玩起了游戏。

放学后，他会兴奋地跑回家，拉着邻居大哥哥，玩他最喜欢的一项运动：打球。

抱不起篮球，也要拿着自己的小球，有样学样地投篮，即使是阴冷的下雨天，他也照样不缺席。

孩子越“调皮”，我就越有种做梦的幻觉：

一场手术，真的能改变孩子那么多吗？

村子里有4个和索朗差不多大的小孩，看着他们打成一片，我开始肯定：

我家孩子，和他们没啥俩样。

家里一来客人，索朗就会拿着自己和深圳医生、

爱心人士的合照“炫耀”

我家住在察隅县内，一个名叫布巴村的地方。

我们全村，都是2015年才搬到这。在此之前，我们的村庄背靠大山，面朝怒江，出行靠溜索，大家多在半山腰的薄田里种玉米为生。

溜索是怒江最原始的交通工具（图源网络）

乍一看，这是一个有山有水的地方，但现实是，那里一方水土却养活不了一方人。

我直到18岁，才读了6年级。

我很不开心。因为我听不大懂普通话，有时只能厚脸皮问同桌小孩：“老师在说啥？” 

我渐渐不喜欢和人说话。查出先心病后，我更加无语——18岁了，心脏有没有事还不知道吗？

去年8月，我做了手术，身上没大伤口，甚至不觉痛。醒来时，我在病房看着窗外的大海，心情没啥波澜，习惯塞上耳机，继续封闭自己。

也许看出我有些“与众不同”，一位帮申请资助的哥哥经常找我聊天，不管我对他多“酷”，他都一如既往很亲切。慢慢地，我和他渐渐熟络，脸上也多了些笑容。

回藏前，医生还带我们去看海、坐摩天轮、吃麦当劳。这趟手术之旅，最后留给我的，尽是欢声笑语的回忆。

前不久，我和妈妈去县城复查，巧遇了那群深圳朋友。看他们工作忙碌，我不忍打扰，就抱了一大箱矿泉水和红牛塞给他们。

一场手术不仅填补了我心脏的“漏洞”，还改变了我的性格，我无法形容内心的感激，唯有希望那箱喝的能当我的“嘴替”。

在我们那，一到初中就要住校。为了方便照顾我，爸爸在县城打工，妈妈则在老家放牛、种地。

我的姑姑也住在县城，院子里有8个孩子，我没事时就会找他们打篮球。

直到一次，我不小心摔折了手，就没碰过球了。

我开始迷上刷科比的视频。他是我的爱豆，我希望能成为他那样不畏困难的人。

但确诊先心病后，我承认自己确实有点“怂”了，特别是手术前，紧张得要命，连生日都没心情过。我一直觉得自己身体很好，体育课跑5圈是没问题的，怎么就有心脏病了呢？

还好，手术醒来第一刻，我只觉得有点头晕和刺眼。

但发现爸爸不在身边后，我的恐惧胜过身体的不适。后来我才知道，爸爸去给我买汉堡包了，回来就放我床头，见我醒了，第一时间就问：“饿不饿？”

回到藏区，我期待快点放长假，和爸爸回老家。丰收季时，妈妈会教我割麦子，那是我最开心的时刻，因为一家人不用再为了生活分开了。

开学后，我又回到学校。写了篇题为《我懂得了帮妈妈割麦子》的作文，拿了二等奖。

老师说，优秀是因为——那都是我的真情实感呐。

早期先心很难发现

但他们为这群西藏娃坚持了5年

在我国，每1000个新生儿中大概有6-8个先心病，高寒缺氧的高原地区更多发。

简单先心病早期一般没有症状，大多靠产检、体检发现，有的孩子会心慌，但在高原很容易被忽略，等发现时，往往已经错过最佳手术时机。

所以，2018年开始，筛查团每隔1-2年就会来到西藏察隅县——

免费筛查0-18岁儿童

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送深圳手术+暖心资助

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持续跟进随访+人文关怀

今年6月4日，团队一行6人又来了。

“屁股都颠成八瓣！”

首次深入丙察察，6天查1100+娃

今年筛查，在医疗队“驻扎”第一站察隅县人民医院，来复查的孩子比往年多了些。

开头第一个故事的孩子小索朗，见到丁以群第一刻就是伸出手击掌

然而，在县城呆了仅仅两天，6月6日-9日，他们就向察隅最偏远的两个乡出发。

那里属于丙察察最艰险的路段，从没医疗队深入腹地做过先心病筛查。

6月4-9日，医疗队共筛查了1165人，确诊患儿21例，其中建议手术7人，定期随访14人。

7月24日，5位年龄介于5-16岁的先心患儿，奔赴香港大学深圳医院，在丁以群团队和顺丰暖心项目帮助下顺利手术，不久就返回了家乡。

希望他们也会像前面的孩子一样——

修复了心脏，也改变了命运。

丁以群在孩子临行前写的寄语

微信改版了

现在刷到我们的 摸鱼 科普贴全凭缘分

大家记得把小卫星标3连

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本期封面：

信息来源：香港大学深圳医院

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