深圳卫健委

“39岁,离死还有60天,我给自己挑了件寿衣”

“你要红色还是白色?”

“我要漂亮的大红色礼服,到了下边,可以吓死那些‘鬼’。还要挑一双Blingbling的高跟鞋。”

如果不是苍白的病床,凯翎身上的护士服,小华的病号服,谁能想到,这两个叽叽喳喳的女人,正在——

欢快地,挑“寿衣”。

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▲图源:soogif

另一边,电视里搞笑视频小孩咔咔大笑的声响,夹杂着楼道里的咳嗽声、喘气声、呕吐声,此起彼伏……

39岁,离“死”还有60天

“如果我当初做了手术,是不是就不会死?”

小华和凯翎独处时,会反复问起这个“如果”,随后又自言自语:

“不过,死能让我解脱,挺好,挺好。”

她已经被疼痛和出血折磨得生不如死。

两年前,37岁的小华被确诊乳腺癌二期。

因为没法接受失去乳房,她拒绝了手术,接受化疗。

但第一次化疗后效果不理想,消化道出血,她想起刚住进来时,同病房受了化疗的苦却没留住命的姐妹,最终她决定:“不治了!”

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一躺平,乳腺癌却卷起来了。

今年,右乳、胸、腋窝疼到她死去活来,癌痛的感觉,像在吞碎玻璃。

消化道出血也折磨着她,6月19日,在呕血三天后,小华最终住进中山大学第七附属医院消化内科。

住院那天,护士凯翎过来帮忙,小华一把抓住这位有“眼缘”的姑娘:

“救我!贴了十贴止疼药,还很疼。”

揭开衣服,十张止疼贴毫无章法地贴在各个部位。

凯翎赶紧和麻醉科、疼痛科一起评估,申请了止疼泵。

小华的皮贴着骨,护士插不进留置针,也是凯翎帮忙一把弄好的,小华终于能安稳地睡几天。

从此,她就“黏”住凯翎——

“你很像我的闺蜜。”

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可就是这位闺蜜,要以一种独特方式“通知”小华的“死期”。

几天后,主管医生告知凯翎全部情况:“乳腺癌四期,胸腔转移,胸膜转移癌!可能……预期生存期2个月左右,是时候考虑安宁疗护,你和病人说一说吧。”

“我们没有延长生命的执着

而是好好地送走他们”

站在小华的病房外,凯翎深吸一口气。

她感觉自己就像个死神,比起“积极的救治”(如:插管、进ICU等);让患者坦然地接受生命即将消逝这个事实,并不容易。

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事实上,安宁疗护没有了“延长生命”的执着,有的是“舒缓痛苦”的人文关怀,更注重疾病终末期患者的生活质量。

他们要做的是——

  • 为临终患者减缓身体上的痛苦和不适症状;

  • 照顾临终患者的精神、心理需求,帮助他们安详、有尊严地离世;

  • 帮助家属接受亲友已逝这个事实,陪他们慢慢走出阴影。

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▲安宁疗护病房里,医护人员在帮小华洗头

2019年,凯翎刚加入中山大学附属七院消化医学中心袁远的安宁疗护团队时,也很忐忑。

安宁疗护意味着什么?就连师承中国姑息治疗第一人(四川大学华西第四医院的姑息医学科创建人李金祥教授)的袁远,也有几分无奈——

“全医院只有我们安宁病房是不治好病人,而是让TA们有质量地走完最后一程。”

而接受,需要一个过程。在亲情、孝道各种情绪和文化之下,有的家属觉得安宁疗护就是放弃,会自责,也会承担来自家庭成员、外界的压力。

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▲图源:《白色巨塔》

但四年来,凯翎惊奇地发现,接受的家庭越来越多。

“他们被病痛折磨得精疲力尽,患者家属都遭罪。”

这几年,她也学会了跟患者一起勇敢面对,跟他们聊病情,聊未尽的愿望。

有时候,她和患者会一起陷入沉默,可就在这阵沉默中,有些人真正有空间、有勇气思考自己的临终,作出人生最后的抉择。

当凯翎敲开病房门,受尽病痛折磨的小华反而很从容——

“我很累了,不想再“冲”化疗,我接受安宁疗护。”

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▲安宁疗护病房里,小华握着儿子的手

老公照骂,美甲照做

“我活过了医生说的‘死期’!”

住进了安宁疗护病房,小华一家也卸下了“包袱”。

治疗、用药还在继续,只是,“死亡”不再是禁忌话题。

小华和丈夫,也没把医生护士当外人,一如既往地吵嘴。

有时候,吵得激烈还得急call护士过来调停。

每次吵完架,小华心情也差,在病房,她将贴心的凯翎视为闺蜜,经常找她倾诉:

“你们挑老公,一定要看准了。”

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▲一有空,凯翎就会陪小华聊聊天

在倾诉中,小凯慢慢读懂了小华39年的人生,好日子对她太吝啬了。

少年时期,父亲就走了,母亲独自照顾兄妹仨,没多久,哥哥也离世了。

十几岁时,她就独自到深圳打工,此后多年间一直是家里的经济支柱。

20多岁时,遇到现在的老公,似乎抓住了原生家庭中缺失的那份父爱,很快就结婚生子。

可好日子没过多久,母亲去世,她和姐姐闹翻,丈夫也在这时确诊了黑色素瘤。她一边赚钱一边照顾,直到自己也确诊乳腺癌。

“别人在转角遇到故事,我老遇到事故。”她也会开自己的玩笑。

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日子虽苦,但在爱美上,小华从不放弃。住在安宁疗护病房时,修眉、修甲、护肤一样没落,依旧用心生活。

安宁疗护中有个重要内容,会尽可能完成患者的最后心愿,有的想见故人,有的想家人/爱宠陪伴在侧,而小华最放心不下的是她15岁的儿子。

“很遗憾,无法参与他往后的人生,但希望在的时候多陪陪他。”

知道她这个心愿后,袁远和凯翎就趁着她生日,为他们一家办了生日会。

正处青春期的儿子不善言辞,但在握住小华手的那一刻,眼泪就下来了。

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▲安宁疗护病房的医护给小华一家办了个生日会,15岁的娃看着病床上的妈妈潸然泪下(左1左2:小华丈夫和儿子)

虽然初三功课紧张,但只要学校放假,他就到医院陪伴妈妈。

日子一天天地过,不知不觉,小华撑过了当初说好的“死期”。

“有些患者在安宁疗护病房里获得好的照料,情况会比预期的好。”

——袁远

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但那一天还是来了。

穿上红色长裙和高跟鞋

离开这个世界

11月15日清早,小凯早早就去病房看望小华,她正闭着眼吃着冰块。

半个月前,小华的症状就有点“失控”了,镇静止疼的治疗也逐渐失去效力。几天后她就说不出话了,只能吐出单字“啊”“睡”。

这会儿,她还能吃冰块,凯翎心安一点,很多患者到最后无法喝水,一喝水就呛。

小华说过,只有吃冰块时,她才觉得自己活着。

但到下午6点多,那一刻还是来了。小华进入昏迷,呼唤她也没回应,血氧、血压下降。

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凯翎知道,真的进入倒计时了。她为小华戴上面罩,等候亲友的到来。

血氧从70一路掉到20,心率一直在30波动……每20分钟,她就测一次。

一会儿,儿子来了,婆婆来了,几年没见的闺蜜一接电话也赶来了……

19时13分,心电图变成一条直线,在家人和闺蜜的哭声中,小华走完她39年的人生。

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以前,凯翎会受不了哭出来,但现在,她知道自己的使命。

她为小华穿上一件件的“寿衣”。

先是内衣,这是只有女人才能理解的体面;

再是红色长裙,这是小华想去“吓”鬼的盛装;

再来驼色大衣,这是小华买了之后没机会穿的衣服;

最后是那双blingbling的水晶高跟鞋,这是她的最爱,帮小华穿上鞋子后,凯翎明显感觉到,鞋子松了不少。

帮小华穿戴完毕,凯翎仿佛回到了挑寿衣的那天早晨,小华在瑰丽的阳光中笑着说:

“高跟鞋,起码要5公分。”

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▲中七安宁疗护团队袁远的朋友圈

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-End-

「有用就扩散」

本期封面:

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采写:郑健阳

信息来源:中山大学附属第七医院

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