女演员突然病逝，年仅19岁！浑身无力长皮疹，警惕这种病

这个春节

相信很多人都被

贾玲的电影#热辣滚烫#

打了一针鸡血

来源：小红书“下饭神剧”

当中有不少激励人心的台词

比如——

“如果没有特别幸运，

那就请特别努力。” 

“你赢过吗？哪怕只有一次。”

......

这熟悉的配方

让小卫不得不想起16年

一部同样爆火的励志电影

《摔跤吧！爸爸》

最近

这部电影又被人重新提起

不过是因为一个令人悲伤的消息

电影中饰演“小芭比塔”的

苏哈妮·巴特纳格尔

因罹患皮肌炎

最终导致呼吸衰竭

于2月16日去世

年仅19岁

从确诊到离世

仅仅相隔10天

闻此噩耗

深感痛惜

夺走这位可爱小童星的

皮肌炎到底有啥来头？

怎么会这么严重？

今天小卫就和你细细道来

什么是皮肌炎？

皮肌炎是一种罕见的自身免疫性疾病。

来源：腾讯医典

它主要攻击人体的皮肤和肌肉组织，造成特征性的皮疹、广泛性的肌肉无力，甚至影响到肺部、心血管和肠胃系统等器官。

其中，约有53%的患者可在数周内发生急进性或亚急进性肺间质病变，很快出现呼吸衰竭。

部分患者还可能发生纵隔气肿、气胸、肌内出血等，死亡率高、预后差。

来源：太帅图库

为什么会得这病？

皮肌炎目前的发病机制暂不明确，可能与以下因素有关：

✎ 自身免疫系统异常

免疫系统识别错误，攻击正常的皮肤肌肉组织。

✎ 感染

儿童皮肌炎患者发病前常有上呼吸道感染病史，部分患者发病可能与EB病毒或者小RNA病毒感染有关。

✎ 遗传

如果家族中有人患皮肌炎，个人患病的概率就会比较高。

✎ 恶性肿瘤

皮肌炎可合并恶性肿瘤，如鼻咽癌、乳腺癌、卵巢癌、肺癌、胃癌等。

医护人员正在查看一个皮肌炎患者皮肤损伤的恢复情况。

（来源：健康报）

谁更容易中招？

皮肌炎可发生于任何年龄，其中儿童期和40-60岁是发病高峰。男女患者之比约为1:2。

能治愈吗？

还不能。

但如果能够早期发现，并积极配合医生规范治疗，病情或能得到控制，慢慢回归到正常生活。

有没有办法早期识别？

有。

1⃣️  观察皮肤

皮肌炎患者的面部会出现潮红斑，往往遇热或日晒后加重。特别是眼皮紫红斑，像是涂着厚重的眼影。

来源：网络

也有些患者，早期有头皮红斑伴有剧烈瘙痒，胸前紫红斑如同醉酒貌。

来源：网络

另外，指间关节、手肘、指甲周围也会出现红斑，甚至溃疡。

还有的患者面部、上臂皮肤出现包块、皮下结节，这样不典型的皮疹都要警惕，可能是皮肌炎。

2⃣️ 感觉有没乏力

皮肌炎患者会全身肌肉酸痛乏力，特别是大腿、上臂肌肉酸痛，站不起身、蹲不下去、举不起手、提不起重物。甚至声音嘶哑，连口水咽不下去。

一名患有幼年型皮肌炎的患儿

（来源：小红书“萌芽公益“）

3⃣️ 是否有其他系统受累

比如——

• 呼吸急促，走两步就喘

• 咳嗽、咳痰

• 胸闷

• 心悸

• 发热

  ......

如果有皮肤或肌肉的表现，应该去皮肤科看看。

中招怎么治疗？

糖皮质激素是目前最常用的药物，但如果使用剂量过大、时间过长，会有糖尿病、高血压、感染、骨质疏松、股骨头坏死等副作用。

来源：小红书用户“葡萄不吃葡萄”

所以，应在医生的指导下逐渐减量，甚至停药。

除了激素，还有其他的治疗药物（如JAK抑制剂、静脉注射丙种球蛋白、甲氨喋呤、沙利度胺等），合理联合使用有助于减少激素用量。

患者要注意什么？

因为皮损对阳光更敏感，患者外出时要穿防晒服或涂抹防晒霜。

在理疗师指导下进行适度锻炼，以保持和改善肌肉的力量和灵活性。

如果咀嚼和吞咽功能障碍逐渐加重，需要调整饮食结构，以容易吞咽的食物为主。

另外，注意日常观察本身皮损范围、颜色变化，肌无力及肌痛程度，定期检测血清肌酶变化。

怎么预防？

皮肌炎的诱因包括紫外线辐射、病毒感染、吸烟等。所以想避免中招，可以——

1⃣️ 注意防晒

研究表明，距离赤道越近、紫外线照射强度越大、皮肌炎发病率越高，生活中应注意避免过度暴晒。

2⃣️ 避免病毒感染

平时应注意调节生活方式，避免过度劳累、勤洗手、避免摄入不洁食物，预防感染。

3⃣️ 早点戒烟

建议及早戒烟、避免吸二手烟。

⚠️ 温馨提示

如果出现不明原因的发热、乏力、皮疹、关节肿痛、口干、眼干、肌肉酸痛、手指遇冷变色、反复口腔溃疡、脱发等症状时，建议及时到风湿免疫科就诊排查。

然后每天都能

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本期封面：

来源：“健康广东” “健康报” “上海瑞金医院”微信公众号、文汇app等

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