这10个难忘的面孔背后,藏着世界上7000多种罕见病
每年2月的最后一天
是国际罕见病日
罕见病又称“孤儿病”
是指发病率很低、很少见的疾病
目前国际确认的罕见病
有7000多种
“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……
这些看似可爱的名字
对应的医学术语分别是:
成骨不全症、甲基丙二酸血症、
大疱性表皮松解症……
它们都是罕见病
罕见病患者
既渴望“被看见”
又害怕“被看见”
这群努力对抗命运的人
今天再一次勇敢地
走到了镜头前
让我们看见了他们
那令人为之动容的顽强生命力
今天(2024年2月29日)是第17个国际罕见病日。
通过这组图,让我们一起看见、了解TA们——
-End-
「有用就扩散」
本期封面:
信息来源:央视新闻
图片来源:海马体大师、蔻德罕见病中心
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