深圳卫健委

这10个难忘的面孔背后,藏着世界上7000多种罕见病

每年2月的最后一天

是国际罕见病日

罕见病又称“孤儿病”

是指发病率很低、很少见的疾病

目前国际确认的罕见病

有7000多种

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“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”……

这些看似可爱的名字

对应的医学术语分别是:

成骨不全症、甲基丙二酸血症、

大疱性表皮松解症……

它们都是罕见病

罕见病患者

既渴望“被看见”

又害怕“被看见”

这群努力对抗命运的人

今天再一次勇敢地

走到了镜头前

让我们看见了他们

那令人为之动容的顽强生命力

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今天(2024年2月29日)是第17个国际罕见病日。

通过这组图,让我们一起看见、了解TA们——

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-End-

「有用就扩散」

本期封面:

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信息来源:央视新闻

图片来源:海马体大师、蔻德罕见病中心

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