17岁夏天，她等来985录取单，也等来了“死亡通知书”

走向海边的路上，每个人都在笑，却“各怀鬼胎”。

2023年12月14日下午2点，深圳冬天温煦的阳光，化开了刘晴（化名）白皙的皮肤。

她坐在轮椅上。

张凤祥问：“你见过海吗？”

“去过大鹏，看到海好开心，我们那没有海。”

图源：抖音“深圳之家”

陈素玲笑了说：“就像南方人见到雪，在薄薄的雪地上打滚。”

刘晴笑开了花，打开话匣子。

“姑姑带我去过深大，校园好美，我本来就想考深大。”

她转过头，瞄见爸爸妈妈手挽手，久违的笑容和轻松回到他们脸上。

从医院到深圳湾海边，要穿过滨海大道下面的过街隧道，减速带凹凸不平，轮椅轱辘突然活跃起来，卷着说笑声，稀释了每个人内心的恐惧、忐忑、局促。

医生李济时，护士长陈仙、陈素玲，社工张凤祥，脸上松弛，心里却拽着一根弦。

图源：图虫创意

17岁，鼻咽癌晚期

考上985，“死亡通知书”却到了

4个月前，姑姑在广州白云机场见到刘晴，一下就崩不住了。

“父女俩都驮着背，我哥老了很多，刘晴不戴假发了，虚弱得脸都白了。”

以前神采飞扬的小女生，现在连100米都走不了，虚弱地坐在行李车上，从机场到医院，一路吐黄水。

姑姑默默淌着泪：

“这可是我们家学霸啊！”

一年前，刘晴正在备考高考，以她的成绩，考个985、211基本没问题。

转眼到了2023年1月，离高考不到5个月，她却被确诊鼻咽癌。

图源：腾讯医典

姑姑上网查了很多资料，发现鼻咽癌的5年生存期很高。

“当时，死亡距离我们很遥远！”

初期化疗效果也如大家所期待，效果不错，刘晴涨了6斤。她戴着假发去见了爷爷奶奶，谁都看不出她正在经历肿瘤的折磨。

一切向好，唯一困扰的是腿疼，医生说这可能是化疗的并发症。

6月，这一年都在休学治病的刘晴参加高考，放弃原来想考的深大，顺利考上一所离家近、当地可化疗的985高校。全校考上985的学生不到10个。

录取那一刻，父亲忍不住感慨：

“这一年都在走厄运，终于有转机了。”

图源：《滚蛋吧，肿瘤君》，图文无关

可谁曾想，疾病是一头潜伏在身边的猛虎，喜怒无常。

还没走进大学校园，刘晴就持续高烧。医生说，肿瘤已发生多处骨转移。父亲办好休学，决定带她南下广州求医。

在广州，他们在一次次昙花一现的“好转”中有了希望，但没几天，狂风暴雨又打得他们手足无措。

“有一次，她都能走200米到电梯口送我，吃下一碗米粉，可没多久，腿就完全站不起来，一点也吃不下了。”

刘晴挺过一个又一个疗程，在治疗、不耐受、反应、高热中煎熬。

2023年11月，医生为刘晴进行最后的抗肿瘤系统治疗。一个周期后，肿瘤患者的“梦魇”出现了，药物无效，而骨髓抑制持续耗竭她的身体，感染、出血、贫血等症状不停出现，腿也失去知觉。

图源：《滚蛋吧，肿瘤君》，图文无关

“弹药库”里最猛的药已被掏光。

“孩子的情况不太好，可能顶多一两个月。”

站在医院楼道，爸爸的耳边就是医生的话，大哭了一场，他知道医生尽力了。

“如果无法治好，那就让孩子好好走完最后一趟旅程。”

姑姑和她的父母商量，送刘晴到香港大学深圳医院肿瘤科。

妈妈压住哀伤安慰她：

“我们去深圳，养好身体再治疗。”

所有人都知道，这可能是她生命的最后一站，除了她本人。

底图来源：图虫创意

提死？

一开口，她就关上了“门”

香港大学深圳医院肿瘤科里“藏”着一支特别的团队——纾缓治疗团队。

纾缓治疗的主要目的不是“打败肿瘤”，而是控制症状、提高生活质量，重视患者最基本的心理、社会、情感、精神等各方面的问题，避免过度救治，保护患者的尊严，让生命中最美好的部分——善良、勇气、爱心、温柔，浸润在最后时刻。

李济时、陈仙、陈素玲、张凤祥等人都是团队的核心成员，经历了不少难忘的复杂的个案，但碰上刘晴，他们一筹莫展。

第一件事就卡在“病情告知”，让患者知道自己的情况，思考谁是自己最牵挂的人，那些最珍爱的事，虽然残酷，但能让患者离开前多达成一些心愿、少一点遗憾。

家人能感受到孩子强烈的求生欲望，左右为难，叮嘱说：

“不要告诉她……我们怕她承受不住……”

团队确也拿捏不准。

17岁，半大不小，卡在成年与未成年之间，如果是小孩，只要快乐就好，如果是成年人，有更成熟的心智面对身体的衰败和死亡，但17岁，人生新阶段大幕徐徐拉开，她能接得住“死”吗？

▲ 讨论告知策略

陈仙捕捉到一个细节，12月12日，坐在轮椅上的刘晴满怀希望地问：

“医生，我还能站起来吗？”

当患者问出具体期待时，说明她也许没有考虑过死亡。这让谈起死亡这件事变得艰难。

可不得不做。

团队和家人商量后决定，决定把这一“破冰”场景放在冬日的海边。

预演进行了一次又一次，她会问什么问题？要如何回答？

走出隧道，海一点点地出现在眼前。

爸爸买来了奶茶。像所有的年轻人一样，刘晴开心得吸溜起来。

“晴晴，看，白鹭！”

一家三口看得出神，张凤祥忍不住拿起手机，拍下背影。

图源：图虫创意，图文无关

是时候了！

爸爸妈妈像心有灵犀借口走开，留下了孩子和团队成员。

张凤祥突然感到自己的笨拙，技巧在这一刻好像变得很多余——很难开口。

谈话一直在绕圈。

“晴晴，班里有喜欢的人吗？”

她摇头说“没有”。

聊到好朋友，“她知道我生病了，但不知道是这么重的病。”

李济时试图捅破那层“纸”：“你有什么想问我们的吗？”

刘晴的语气开始有点发颤：

“这个病，还能不能治好？”

眼圈随即红了，眼泪落下，手在发抖。

李济时递上纸巾，缓缓说出：“这也是我们医生受挫的地方，但我们能控制你的疼痛。”

图源：《白色巨塔》

她握住刘晴的手，轻声问：

“你对自己的病，有什么感受？”

“不知道，越来越差。”

“你最大的期待是什么？”

“我想腿好起来，躺在床上被人照顾着，不舒服。”

张凤祥忐忑地问：

“如果……只有3天，你想怎么度过？”

“时间这么短吗？”

“没有，只是如果。”

海边的风像和这场对话商量好，越吹越大，吹散了对话，爸妈拿来衣服，为她披上。

“可以回去了，我累了。”

1个多小时，确实是她的体力极限。

回去的路上，妈妈主动推轮椅，大家都沉默着。

张凤祥想：“我们也得接受她的不接受。”

眼下还有其他迫切的问题需要解决。

身体不停地“挨板砖”

受不了就背《滕王阁序》

疾病带给刘晴的痛苦是具体的。

来深圳前，肩膀疼痛折磨着她，额头上长各种包，疼痛指数高达7分（最高10分）。轻轻一碰，她就叫出来：

“好痛，不要碰我！”

“那是身体不停挨板砖的疼。”

疼起来时，她靠着背高中文言文转移注意力。

有时候父亲挪动她的身体，她会突然“爆”起来，发小脾气。

但下一秒，又让父亲心疼抹泪。

“晚上太疼，我把《滕王阁序》全文背诵了三遍。”

纾缓治疗中，缓解疼痛是头等重要的事，这可以让她较为舒适，但家人有时成了“阻力”。

从广州带来的止疼药，父母“不敢”用，“怕上瘾”。

刘晴反而对吃药、治疗突然很积极。

李济时给她加一种平时很少人用到的美沙酮片，既安全，又能减少吗啡剂量，再加上一种配合药物，缓解了疼痛。

她主动要求舒缓性放疗。医生会给1次剂量，不增加患者压力，又能减轻放疗部位的疼痛。果然，长久折磨刘晴肩膀的疼缓解了，肩膀也能动一动。

相比身体的脆皮，17岁少女的内心壁垒坚厚多了。

一次次失败的谈“死”

她想过死亡吗？这在张凤祥内心有个问号。

家人和团队讨论过，尝试告诉她，也许好过一直隐瞒。但孩子从海边回来后，似乎不想谈这件事。

张凤祥也有同感，刘晴再见到她们，会有压力，话不多，甚至敏锐地觉察她们每句话、每个动作背后的心思，似乎不想让人触探她的内心。只有医生纯粹谈病情时，她才稍显轻松。

“只能一点点推进，在哪卡住了我们就停下。”

这个过程，挫败感连连。

一见他们进病房，她就假装睡觉。

团队希望她能留下一些东西，可她很少开口说话，给家里人写信，她也不想。

一次，她制作了粘贴画，张凤祥问她为什么想做这个，她丧丧地说：“没什么意思。”

“取个名字？”

“不想.....”

“让你的朋友来看看你？”

“不知道。”

一天，张凤祥带来一本故事书，这是一个关于水虫和蜻蜓的故事。安宁疗护中有一种叙事方法，通过绘本、故事书向患者进行死亡告知。

“池塘里的水虫们都商量好，谁沿着蔓藤爬到水面上，就要来告诉其它水虫发生了什么事。那只水虫爬上去后，发现自己长出翅膀、变成蜻蜓，想再回去告诉水虫却发现，再也回不去了……”

读了一半，她说：“不明白！”她想看侦探小说，按着她开的书单，张凤祥又送来几本侦探小说。

▲ 没那么痛的时候，刘晴就看书

刘晴自始至终没有如预期和家人告别。

死亡却浮出水面。

2024年1月下旬，姑姑能感受到刘晴对死亡的恐惧。

“我很困，可我不敢睡！”

几次夜里，她的呼吸像被卡住，姑姑赶来探望她。她眼皮子都快粘上了，可就是不敢睡，最后得拉着妈妈的手才勉强入睡。

每个人都意识到，刘晴随时要走。

“估计熬不过春节。”

她的恐惧让姑姑明白，如果当初更早告诉她真实情况，现在或许能减轻对死亡的恐惧。

“我来吧！”

最终，和女儿最亲的妈妈，主动担起最残忍的这件事。

那天，她又不睡觉，“妈妈，我不敢睡！”

“我牵着你的手。”妈妈深吸一口气，“你不敢睡，是不是怕睡着后醒不来？”

“嗯！”

“人都会走的，你撑不住了可以休息的，如果到了另一个世界，你的太爷爷、姥姥，他们会照顾你的，如果你想家，你也知道回家的路，我以后也会去找你。”

图源：《请回答1988》

那几天，刘晴像回到婴儿状态，对妈妈特别依恋，“妈妈，对不起，谢谢你照顾我。”

“你是我的孩子，我能照顾你，我也觉得很开心。”

1月22日早晨，刘晴陷入昏迷。

中午，张凤祥赶到病房，从玻璃窗看到，妈妈躺在刘晴身旁，女儿像小宝宝一样依偎着她。

张凤祥不忍打扰，离开了。

1月23日下午2点多，刘晴的生命体征自然消失，护士们帮着父母为她穿上了那套准备上大学的运动服。

张凤祥走出医院时，天空中飘着冷雨，气温骤降，他想到读过的诗——

“伤情最是晚凉天。”

▲张凤祥送给孩子的盆栽。

骨灰被带回老家，大学录取通知书、她爱的小熊，随着骨灰下葬，葬在太爷爷旁。

▲刘晴走后，家人又去了深大文心湖，3只鸭子扑棱棱游了过来。

-End-

「有用就点在看」

本期封面：

采写：郑健阳

信息来源：香港大学深圳医院