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六神磊磊读金庸天塌下来了，做自己的女娲
六
帅呆的sixgod//约 7 分钟
竞选中，不少女士特意穿上了旗袍，化了很精致的妆容，打扮得挺靓，在台上侃侃而谈。事实上，几年前，当孩子确诊时，她们都遭遇了重大打击，包括心情灰暗，事业停摆。作为一个妈妈，她对孩子有很多的期待，原本还想象过孩子读什么样的大学。胡晓花本来是个创业达人，是当时合肥动漫圈里唯一的女老板。公司最多时有四十多个人，已经在接电影项目了。新办公室才刚刚装修好，然后2岁多的孩子确诊了重度孤独症。像许许多多的患儿家长一样，起初她和丈夫都不相信、不承认，甚至把自己锁在房间里，整天沉默。终于，胡晓花接受了现实：孩子的情况很糟糕，要花大力气康复、陪伴。她收拾了一下随身物品，和孩子在办公桌前照了张相，离开了办公室。她说：“因为我知道自己再也不会回来了。”她也曾是职场女强人，孩子确诊后，她被迫辞职了，做了两年多全职妈妈。每一个孤独症孩子的表现都不太一样。戴榕的儿子因为药物引发癫痫，会出现暴躁的倾向。“他会把我的脸用力掐出血来。当时真是觉得太难过、委屈，不知道承受这些是为了什么。”类似的还有陈俊杰，一家省广电的编辑记者。他是我的大学校友。他的人生是一直“向上走”的，靠着学习、考试，从小地方出来，上了985大学，有了省城里的稳定工作。孩子出生，一家人都很高兴。娃一岁多时，大家都感觉这是个小神童。“记忆力很强，九个月就会叫爸爸，一岁半不到就可以说完整的句子，背唐诗之类也很快。”然而陈俊杰发现，孩子接近两岁时，各种能力突然退化，才怀疑是孤独症。于是四处奔波求医，反复检查、治疗、做康复、再检查。“父母先是觉得崩溃，然后会看见一点希望；接着再崩溃，再重建一点希望……要反反复复三年左右，才会彻底接受现实。”陈俊杰承认在电话里掉泪过。“就觉得他把你的未来给你掐断了。”因为99公益项目，我接触了他们的故事，也更多了解了孤独症。孤独症，又叫自闭症，是病因不明、无药可医、伴随终身的一种疾病。通常来说，孤独症孩子像是把自己封闭起来了，拒绝和外界交流，显得疏离、冷漠。虽然事实上他们并不冷漠，只是表达方式和别人不一样。震惊、不甘、痛苦……孤独症孩子的家长会备受折磨。最担心的，是孩子难以融入社会。戴榕说：“孩子在外面被人骂傻子，我觉得像脸都被撕掉了。”胡晓花则说，开始幼儿园不接收孤独症的孩子。后来好容易有机会上学，因为不允许家长进班陪读，为了应对突发情况，胡晓花在门口的石墩子上坐了三年。天气不好时就打着伞坐，冬天雪多厚也坐在那里。孩子出了状况，她要第一时间去支持处理。在叙述这些的时候，她显得很平静，但仍然听得出很深的创痛。简单地说，就是为孤独症孩子和家长提供帮助，争取社会的关心和保障。刚开始，她们只是自己一点点自助，让别人多了解孤独症，为孩子争取些支持和空间。胡晓花会持续不断地给孩子的班级做事，建图书角，帮忙照顾其他孩子。她还认真整理学习孤独症的相关笔记资料，去传递给老师和保育员。戴榕也是这样开始的。她给邻居、老师们一封封送去信，解释孤独症是怎么回事。“天上不会掉馅饼，想要改变，必须主动去争取。”她说。这就是她们公益之路的最初萌芽。用专业的话说，叫“心智障碍者权利倡导之路”。2014年，戴榕和17名家长一起，成立全国心智障碍者家长组织联盟。这些家长来自全国各地，抱团取暖，大家通过民主共建，创立了第一个全国性的项目网络。一点一点地，从影响自己的邻居、老师，到影响社会各界；从坚持让自己的孩子上普校，到推动地方教育部门支持普校随班就读。她们也开始在事业中找到人生的支点。有的辞去公务员工作，开了接纳心智障碍者员工的面包店。有的成为公益组织的领导人，为心智障碍者争取更多的权益。还有人把大城市学来的经验带去自己生活的小地方，一点点普及推广。胡晓花她们发现，和自己过去开公司、或是在体制内的事业相比，它的意义一点也不少。“公益”两个字，听上去披荆斩棘，实际上到处是沟沟坎坎。公益一定会和人、财、物打交道，家长组织刚成立的时候，没有人也没有钱，大家都迷茫。2016年，她们发现了腾讯99筹款渠道，开始了初次筹款尝试。她们加入后，带动了十几个类似的家长组织参与，成功筹集了几十万元。2017年，她们加入了“融合中国成就阿甘梦”的99公益项目，共38家心智障碍者家长组织筹集了487万善款（含配捐）。之后，筹款额每一年都在节节升高，带动的家长互助组织也越来越多。2021年520期间，腾讯公益推出小红花公益账户，90多天集花超过20万朵、捐出上千万步。2022年，参与规模已达到全国118家组织，参与捐赠达203053人次，总筹款超过一千万元。家长组织在参与99公益之后的9年中，发展越来越好，项目渐渐覆盖到孤独症人士的全生涯。戴榕说，项目也越来越专业化了，99公益对账目审核很严格，信息披露一直做得很好。所有的工作，无论电子化还是纸质化的，都有留痕机制，对每一位受助人和倡导者负责。他们的故事，今年被拍成了一个小片叫《刀锋上的梦》。大家可以看一看，内容非常震撼，会对孤独症有一个更深的了解。有的人有种误解：公益是“锦上添花”的事，现在拼经济都来不及，还做什么公益？还支持什么公益组织？事实上，普通人如果都难，那么特殊人群的困难会加倍。真正去接触了就会明白，关键时刻，一份专业的帮助，可能就拯救一个家庭。这次对话中，就不只一个妈妈表示曾有过“不想活了”的念头。而且现代社会，“公益”不是零敲碎打，不是每个人随手一点“好人好事”就可以的，一定要专业的方式和平台。用不专业的方式“做好事”，比如把别人家一岁孩子关到厕所教育，结果就是惊悚片。这些年推文介绍过不少项目，有全国性的“春蕾计划”，还有“乡村支教美丽中国”、“自媒体合伙计划”，小而美的“橙汁书袋”等等。过去9年，99公益日已累计筹款169亿元，涵盖了教育助学、乡村振兴、医疗救助等等。有一大批中小公益项目因此发展了起来，就像戴榕她们的项目一样。今年，99公益日正式升级为“久久公益节”，主题是“十年如一日、久久做好事”。原来的三天时间，拉长为全年、每天常态的一个状态，大家可以随时随地做公益。这等于是公益人拥有了一个自己的节日，公益破圈也有了一个非常好的形式。我还曾被问到：有项目想参与久久公益，不知道他们的标准是什么？个人的感觉是，他们比较倡导长期的、可持续的机构，不是只短期热情，例如在9月前后来“突击”做的那种，而是一直在投身公益的，这样也才能和捐赠人建立长久的信任关系。久久公益会提供很大的帮助，并且用他们的科技优势和力量，让公益触达更多人。按照活动的游戏规则，这一次我也会为戴榕她们的项目送小红花。大家也可以跟进，扫码下方小程序就可以送出小红花：补充一个尾声，就在今年7月，她们的公益组织管委会换届，晓花上台参选。她一直是个爱美的人，带孩子去康复机构都会细心打理自己，不肯邋邋遢遢。参选那天，和许多同事一样，她穿上了旗袍，自信地上台去讲演讲。“十年之前，我是连’项目’和‘活动’都分不清的一个人”。而十年后，原先的办公室和公司没有了，另一份意外的事业在奔跑。虽然想到孩子，她说自己还是不敢病、不敢老、更不敢想身后事，但这一刻还是要美丽的。