深圳卫健委

与「孤独」和解的秘密,藏在这15张照片里

我们都曾在某种时刻感受过潮水般的孤独。

弗洛姆在《爱的艺术》里说:“人为什么需要爱?因为人类最大的痛苦是「孤独」。” 

每年2月的最后一天,是#国际罕见病日。

我们想用照片和你分享,这群「全世界最孤独的病人」的故事——

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罕见病患者在人群中

遇到过各式各样的眼神:

惊诧的,好奇的,疏离的,同情的…

关于“被看见”

他们总是又期待又忐忑

通过镜头,他们鼓起勇气

看见自己、接纳自己、表达自己

也希望能在越来越多的生活场景中

罕见病人能够被温柔地看见

“我只想做一个你常常会看见的普通人”

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罕见病(Rare Disease),是指发病率、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。

罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。据不完全统计,中国有超过两千万患者。

在这个国际罕见病日,我们希望——「让罕见被看见」。

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2025年2月28日是第18个国际罕见病日。

通过这组图,让我们一起看见、了解TA们——

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“生命中有万事的可能,你就是我要遇见的、特别的人。”

方大同最后一个专辑叫《梦想家》,这群“罕见”的病人,也是生活的梦想家。

愿天下大同,也愿世上再无罕见病。

-End-

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本期封面:

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图片来源:海马体大师、蔻德罕见病中心、字节跳动公益

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