广州广播电视台

世界首例!“折叠男孩”开启“转折”人生:“我要站起来考研”

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跪着上课、考上大学

全网备受关注的“折叠男孩”

终于实现“躺平”愿望

“我要站起来考研”

姜延琛患有罕见的先天性肌肉病。刚出生时,他的病情并未显露,直到两岁多时,母亲于梅英发现他走路有些困难,从那时起,越来越严重的病情和未知的病因便开始困扰着这个家庭。

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资料图。图源:北京大学

后来,姜延琛的身体变成“折叠”状态,头和臀部之间只有不到一掌的距离。于梅英放弃了工作,四处求医并照顾儿子的起居。姜延琛的父亲则打工赚钱养家,一家人就这样彼此搀扶,走过了艰难的求医、求学之路。

姜延琛:

从小学三、四年级就是跪着上课,刚开始可能膝盖有点疼,这么多年已经麻木了。到了初三的时候就感觉这个头向后仰得太厉害,看书和写字都不太方便。

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姜延琛在课堂上

尽管困难重重,但姜延琛从未放弃学习,成绩也一直不错。心疼孩子的于梅英曾劝他放弃读书,少遭些罪,但姜延琛的态度很坚决。

姜延琛:

将来万一要真治好了,那时候我是个一无是处的人,还不如不治。现在尽力让自己变得更加全面,将来病好了不光能实现自己的人生价值,还能为这个社会做些什么。

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正是抱着这样的信念,姜延琛克服了学习中的种种困难,他跪着上课,趴着读书,靠余光看清黑板,艰难地完成了小学到高中的课程。2022年,他以超出山东二本分数线近60分的成绩,被山东德州学院录取。

姜延琛说:“跪着考上大学,我要站起来考研。”

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 趴在床上看书的姜延琛 

开启“转折”人生

2022年,北京大学第一医院骨科医生王宇通过互联网得知了姜延琛的病情。在接诊姜延琛前,王宇已成功治疗多位正向“折叠”的患者。可从医多年,他从未见过这样反向“折叠”的病例。王宇至今仍清晰地记得第一次见到姜延琛的场景。

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王宇:

以为18岁的小伙子可能身体不错,但没想到肺功能只有正常人的20%,骨质非常松。他又比较容易出现过敏反应,方方面面都比我们预想中困难。

尚且没有成功治疗病例可借鉴,这例世界罕见的手术风险极高,想要成功,姜延琛和主治医生王宇都要跨过一道道难关。

2023年5月5日,姜延琛来到北大第一医院,王宇医生带领团队,向这例“反向折叠人”的矫形与康复发起挑战。经过全院会诊研讨,决定采用两阶段、4至5次的手术治疗方案,来完全打开姜延琛的“Z”形身躯。

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2023年5月25日早上,姜延琛被推进手术室。麻醉成了第一道关卡。由于姜延琛的颈部构造异于常人,镇静剂导致了舌后坠,他很快便无法呼吸。生死一线间,麻醉科副主任胡晓挑起姜延琛的舌根,迅速建立人工气道,在惊心动魄中完成了麻醉,手术才得以顺利开始。

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手术前,姜延琛的脖子后仰近180度,第一次手术期间矫正了90度。回到病房休息两周后,开始每天延长头盆环几毫米,在其后的一个月又矫正了20度。第一次手术总共为姜延琛矫正了110度。

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姜延琛第一次手术前后的CT扫描对比图

从2023年到2025年

他在北京大学第一医院王宇医生团队主导下

历经四次高风险截骨手术

最终实现身体整体矫正170度

成为全球首例成功治疗的“反向折叠人”病例

来源:广州广播电视台综合北京大学、央视新闻

责编:郑曼昕

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