美国的痴呆代价
2026年美国痴呆症成本
Johanna Thunell,Bryan Tysinger,Matthew Baumgart,Maria Carrillo,Eileen Crimmins,Dana Goldman,Hanke Heun-Johnson,Mireille Jacobson,Geoff Joyce,Duncan Leaf,Lycia Tramujas Vasconcellos Neumann,Julie Zissimopoulos
摘要
引言:全面的成本测量对于制定有效的政策以应对痴呆症(dementia)的社会成本至关重要。
方法:利用动态微观模拟、健康与退休研究及其他国家数据,我们量化了2026年美国痴呆症的成本。
结果:2026年,预计有570万(95%置信区间[5.6, 6.0])名51岁及以上的美国成年人患有痴呆症,他们得到了约520万(95%置信区间[4.9, 5.5])名照护伙伴的支持。总成本为8180亿美元(95%置信区间[7590亿, 8660亿]),主要由痴呆症患者(3200亿美元,95%置信区间[2690亿, 3630亿])和照护伙伴(150亿美元,95%置信区间[60亿, 250亿])的生命质量损失驱动。无偿照护(2370亿美元,95%置信区间[2200亿, 2530亿])、收入损失(230亿美元)以及与自付费用和生命质量损失相关的成本合计占总成本的80%,这些均由家庭承担。政府承担了70%的医疗保健费用(2220亿美元,95%置信区间[2090亿, 2370亿])。
讨论:痴呆症的成本主要落在家庭身上,突显了政策和工作支持方面的局限性。治疗创新可能会增加医疗成本,但能减轻照护者负担并改善生命质量。
关键词
阿尔茨海默病及相关痴呆,疾病成本,动态微观模拟,经济负担,非正式照护,生命质量,社会成本,美国
研究亮点
·2026年美国痴呆症总成本为8180亿美元。
·生命质量损失是痴呆症总负担的最大驱动因素。
·个人和家庭承担的医疗成本是卫生系统的三倍以上。
·所采用的方法能够分析治疗、照护和政策创新对未来成本的影响。
1 背景
2011年《国家阿尔茨海默项目法案》(National Alzheimer’s Project Act ,NAPA))及随后的国家计划(National Plan)旨在应对阿尔茨海默病及相关痴呆,引发了美国联邦机构间的协调努力,以应对日益严重的阿尔茨海默病危机。这些努力促进了在预防、治疗、改善诊断和照护方面的资金投入和研究。因此,如今我们对疾病过程、预防和风险降低策略有了更深入的了解。美国食品药品监督管理局批准了新的针对阿尔茨海默病的疾病修饰疗法,以及用于辅助诊断的血液生物标志物。新型痴呆症照护模式,如“引导改善痴呆体验”( Guiding an Improved Dementia Experience ,GUIDE),已获得医疗保险和医疗补助服务中心(Centers for Medicare and Medicaid Services ,CMS)的报销认可,并且家庭照护者的重要性通过联邦和州资助的项目(如国家家庭照护者支持计划和医疗补助的家庭及社区服务)得到了更好的认识和支持。人口老龄化以及未来的预防、检测、治疗和照护进展将影响痴呆症(由多种潜在病理引起的全因痴呆)患者人群的规模,也将改变痴呆症的成本及其在人群中的分布,以及家庭和公共部门之间的分担情况。
关于痴呆症经济影响及其成本在人群中的分布,目前的认识尚不完整。先前关于痴呆症经济影响的研究仅考虑了有限的成本类别,包括直接成本(如医疗和长期照护费用,如疗养院、家庭健康服务)和一些间接成本(如家庭和朋友无偿照护痴呆症患者的时间价值)。基于全国代表性数据的早期成本估算在2010年为1570亿至3070亿美元之间,差异主要源于如何量化家庭及其他人员无偿照护小时数的价值。然而,痴呆症的影响远不止医疗成本和照护者时间价值,还包括生命质量影响以及当前和未来的收入损失,这些影响既涉及痴呆症患者,也涉及其照护伙伴和照护者。痴呆症在不同人口群体中的分布并不均匀。教育水平较低的人群以及西班牙裔和黑人群体中记录的痴呆症发病率较高。关于痴呆症社会成本的全面估算及其在美国人口中的分布尚未量化,而这对于有针对性地分配资源以最大化影响至关重要。
量化当前及未来痴呆症对美国人口的总成本,对于理解谁承担了哪些成本,以及人口健康、预防、治疗和照护以及政策的变化如何随时间影响成本水平和分布至关重要。本研究利用具有全国代表性的纵向数据——健康与退休研究(Healthand Retirement Study ,HRS))、医疗保险和医疗补助服务中心及其他国家来源的数据,以及动态微观模拟方法(dynamicmicrosimulation methods),量化了2026年美国人口的痴呆症成本。丰富的国家级数据支持了能够代表美国人口的估算,而动态微观模拟方法则捕捉了个人和家庭状况、健康和经济状态如何相互作用,影响不同类型成本并在不同人群中存在差异。我们量化了多种类型的成本,以便更全面地评估痴呆症的影响,包括医疗和长期照护、家庭和朋友的照护,以及对痴呆症患者及其照护伙伴的生命质量和收入的影响。除了从社会角度估算成本外,我们还量化了医疗系统的成本,分别估算了医疗保险、医疗补助、其他支付方以及痴呆症患者及其家庭的自付支出。本研究增进了我们对谁承担何种成本的理解,并开发了方法学工具,以追踪随时间推移对异质性人群影响的演变,为资源分配和优先事项决策提供信息,从而减轻痴呆症对美国人口的负担。
研究背景
1.系统综述:作者使用传统来源(如PubMed、Google Scholar)回顾了估算痴呆症经济影响的美国文献。很少有研究评估人群层面的医疗、长期照护和非正式照护成本,没有研究量化包括收入损失和生命质量下降在内的社会成本。
2.结果解读:全面的成本估算显示,痴呆症负担的最大份额来自痴呆症患者的生命质量损失。结合自付费用、家庭和朋友的无偿照护以及相关的收入损失和生命质量损失,个人和家庭承受的经济损失是卫生系统和政府的三倍以上。
3.未来方向:年度成本估算将阐明成本水平和不同类型成本的分布如何随时间变化。所开发的方法支持分析预防、治疗、照护和政策进展如何影响未来成本。
2 方法
2.1 美国痴呆症成本模型概述
我们开发了美国痴呆症成本模型(USCDM),以量化美国年度、全面的痴呆症成本并追踪随时间的变化。估算的痴呆症成本大致分为三类:直接成本(医疗和长期照护)、间接成本(无偿照护小时数和收入损失的价值)和无形损失(生命质量)。
美国痴呆症成本模型是一个动态微观模拟模型,模拟个体的生命历程。它捕捉个体的风险因素、发病率和死亡率的进展。该模型的关键是认知障碍(认知正常、轻度认知障碍{mild cognitive impairment,MCI}、痴呆)的动态模型、功能限制的变化、其他慢性健康状况(如糖尿病、血管疾病)的发生、工作状态和收入的变化,以及家庭和朋友提供的和接受的无偿照护。美国痴呆症成本模型使用了1998年至2020年健康与退休研究的具有全国代表性的个体层面纵向数据,并辅以其他全国性调查。该模型建立在先前的模型——未来老年人模型和阿尔茨海默病未来老年人模型的基础上,这两个模型都已通过内部和外部广泛验证。来自调查受访者的纵向数据捕捉了个人在健康状况、医疗保健和长期照护使用及支出、就业和其他经济因素方面的异质性。对健康随时间动态变化的建模允许在评估异质性人群痴呆症成本时考虑其他疾病发展和死亡的竞争风险。模型的开发参考了与轻度认知障碍患者及痴呆症患者的照护伙伴和照护者小组的系列讨论,以及与公共卫生领导者和医疗保健提供者小组的单独讨论。会议记录的定性评估提供了关于痴呆症患者生活和照护相关成本的见解。关键测量和方法如下所述。一篇单独的方法学研究提供了关于模型、数据、测量、方法和验证分析的全面细节。
美国痴呆症成本模型研究——包括有亲身经历者小组以及公共卫生和照护专家小组——已通过南加州大学机构审查委员会的快速审查批准。
2.2 数据和研究人群
美国痴呆症成本模型的主要数据来源是健康与退休研究。健康与退休研究由美国国家老龄化研究所赞助,由密歇根大学进行。健康与退休研究是一项针对51岁及以上美国人的双年度全国代表性调查,提供关于健康状况和功能限制、医疗保健使用、医疗保健和长期照护支出、提供的照护以及从家庭和其他人那里接受的照护,以及就业、收入、财富和保险覆盖范围的丰富纵向数据。我们使用了1998年至2020年的双年度数据。在可用的情况下,我们使用了兰德健康(RAND HRS)与退休研究数据文件中的测量指标。兰德健康与退休研究纵向文件是一个基于健康与退休研究核心数据的易于使用的数据集。该文件由兰德公司在美国国家老龄化研究所和社会保障署的资助下开发。我们用医疗支出小组调查和医疗保险当前受益人调查的年度医疗保健使用和支出数据补充了健康与退休研究。数据集的组合提供了比任何单一国家调查都更全面的信息。来自国家健康访谈调查的数据被用来为未来年份51岁和52岁人群的慢性病患病率提供信息,以便痴呆症成本估算在评估成本的每一年都能代表50岁以上的美国人口。
2.3 痴呆症
在每一波调查中,健康与退休研究中51岁及以上受访者的认知功能使用电话访谈认知状态的改编版进行评估。电话访谈认知状态评估尽可能由受访者完成。如果受访者无法或不能参与(例如,由于认知或身体限制),则由代理人(通常是配偶或近亲)提供基于信息提供者的记忆评估,回答一系列关于受访者当前记忆和认知水平及变化的标准问题。美国痴呆症成本模型中的痴呆症根据这些评分,按照Langa-Weir认知功能分类法进行划分,作为一个具有三种认知状态的分类变量:认知正常;认知障碍,非痴呆;以及痴呆。我们使用有序probit模型对个体的认知状态随时间变化进行建模,并调整了人口统计学特征、健康行为和健康状况。模型估计值见表SA1。
2.4 医疗和长期照护成本
医疗和长期照护成本数据来源于针对参加医疗保险人群的医疗保险当前受益人调查和针对未参加人群的医疗支出调查。我们估算了痴呆症患者的总医疗和长期照护支出。因此,医疗成本被解释为痴呆症患者的成本,而非主要归因于痴呆症的成本。我们还估算了不同支付方的独立支出模型:医疗保险、医疗补助、其他支付方和自付支出。成本模型使用个体的人口统计学特征(年龄、性别、种族)、教育程度、婚姻状况、疾病状况、认知状态和功能状态、疗养院居住情况以及受访者是否处于生命的最后一年进行估算。医疗和长期照护模型的估计值见表SA2。模型协变量在医疗保险当前受益人调查、医疗支出调查和健康与退休研究中是共同的。模型参数估计值用于预测健康与退休研究中患有痴呆症的受访者的医疗和长期照护支出。汇总的人口医疗支出通过将人口总数与国民卫生支出账户数据相匹配来进行校准。
2.5 来自家庭和其他人的照护成本
健康与退休研究受访者指出他们在日常生活活动中(如穿过房间、穿衣、洗澡、吃饭、上下床和使用厕所)从家庭和朋友那里接受个人照护的小时数和天数。受访者还指出他们在工具性日常生活活动中(如准备饭菜、购买日用品、打电话、服药和管理钱财)在一个典型月份内从家庭或朋友那里获得帮助的小时数。这些测量值被转换为健康与退休研究中患有痴呆症的受访者每年接受的照护小时数。我们估算了两个关于接受的非正式照护小时数的probit模型:一个针对任何接受照护小时数,另一个针对接受任何照护时的全职照护。使用普通最小二乘回归来估算接受照护但非全职情况下的照护小时数。在接受全职照护的人群中,每年的照护小时数为8541小时,总计了所有照护者。
我们根据健康与退休研究中患有痴呆症的受访者接受的照护小时数计算了无偿照护小时数的美元价值,并基于替代率法赋予其美元价值。美国痴呆症成本模型中使用的替代率法为每接受一小时照护价值34.92美元,这是基于全国平均水平(2025年7月)假设雇佣付费照护者的小时费率。基于机会成本时间法的替代照护价值估算方法在配套的方法学论文中有详细说明。
2.6 生命质量损失
质量调整生命年(Quality-adjusted life years ,QALYs))使用2000年健康与退休研究受访者的健康效用指数3进行测量。健康效用指数3衡量健康的各个方面,包括视力、听力、言语、行走能力、灵活性、情绪、疼痛和认知(表SA4)。它被映射到一个从-0.36到1的单一评分,其中0代表死亡,负分比死亡更差,1代表完全健康。为了确定与痴呆症相关的生命质量损失,我们模拟了一个反事实情景,即2010年患有痴呆症的人改为患有轻度认知障碍,并且在2010年至2026年间未进展为痴呆症。在这个反事实情景下与2026年现状情景下的总QALYs数之差乘以150,000美元,即损失一个QALYs的价值。
为了评估痴呆症患者照护伙伴的生命质量影响,我们使用八项流行病学研究中心(Center for Epidemiological Studies Depressionscale,CES-D))抑郁量表估算了抑郁症状模型。我们估算了作为照护伙伴或照护者以及提供的照护小时数对流行病学研究中心抑郁量表的影响,以及随后流行病学研究中心抑郁量表对健康效用(健康效用指数3)的影响。模型估计值见表SA5和SA6。我们将效用评分货币化,以计算痴呆症照护者的QALYs,分别针对作为痴呆症患者配偶的照护者和非配偶照护者(例如,痴呆症患者的成年子女)。我们使用美国痴呆症成本模型模拟了一个反事实情景,即被照护的痴呆症患者未患痴呆症,并量化了该情景下照护者的QALYs。因痴呆症照护导致的QALYs损失是照护者QALYs的差值。痴呆症照护者的年度人群层面生命质量损失通过将配偶和非配偶痴呆症照护者的总数与相应的人均QALYs损失估计值相乘来计算。更多细节请参考方法学研究。
2.7 痴呆症患者的年度收入损失
为了估算痴呆症患者的收入损失,美国痴呆症成本模型使用了收入数据,这些数据由工资收入、奖金、加班费、佣金、小费、第二份工作、预备役收入以及专业实践或行业收入组成。我们使用先前的工作和收入特征、健康状况和功能限制等变量,分别按全职工作状态估算了收入。痴呆症通过工作和全职或兼职工作状态影响收入;这些模型包含了与收入模型相似的变量,并完全与轻度认知障碍和痴呆症交互。为了确定与痴呆症相关的收入损失,我们模拟了一个反事实情景,即2010年患有痴呆症的人改为患有轻度认知障碍,并且在2010年至2026年间未进展为痴呆症,并计算了2026年与基线相比的总收入差异。
2.8 痴呆症照护伙伴和照护者的年度收入损失
我们使用健康与退休研究中向父母和岳父母提供照护的受访者收集的数据,估算了照护伙伴和照护者的收入损失。受访者报告是否有在世父母或岳父母患有阿尔茨海默病或其他痴呆症,以及每位父母的其他社会和人口学特征,如年龄和教育程度。健康与退休研究受访者报告他们是否向父母或岳父母提供日常生活活动照护,以及年照护小时数超过100小时的具体小时数。使用健康与退休研究2012年至2020年的纵向数据,我们估算了父母痴呆症发病的probit模型和一个两阶段模型:对父母的任何照护和照护小时数(超过100小时/年)。模型协变量包括照护者(健康与退休研究受访者)的人口学、健康和经济特征,以及父母的特征,包括与成年子女同住、丧偶、父母性别、教育程度、房屋所有权、子女数量以及父母是否患有痴呆症。然后,我们使用probit模型来估算照护患有痴呆症的父母(岳父母)的可能性,以及probit模型来估算受访者的照护行为对劳动力参与的影响。最后,使用普通最小二乘回归来估算工作对收入的影响。表SA7提供了模型估计值。
为了确定与痴呆症照护相关的收入损失,我们模拟了一个反事实情景,即受访者的父母未患且不会患上痴呆症。在该情景下,模拟开始时,受访者的工作状态和与父母同住率与父母未患痴呆症的受访者相同。在此反事实情景下计算收入。基线情景与反事实情景之间的差异即为2026年因痴呆症照护导致的收入损失。
2.9 统计分析及不确定性
痴呆症发病以及其他身体和功能健康指标、工作状态和收入以及照护变化的马尔可夫转移模型(Markov transition models)使用了1998年至2020年健康与退休研究波次的数据。微观模拟从2010年具有全国代表性的51岁及以上美国人口开始,持续到2026年(图1)。美国痴呆症成本模型采用2年周期,与基础调查数据的频率相匹配。在每个2年时间步长,个体的特征和结果根据转移模型的预测进行更新,随后利用这些更新后的个体测量值估算医疗和长期照护成本(以及按支付方划分)、生命质量和照护小时数的模型,然后计算成本。模拟预测每个2年周期的结果,并计算2026年的成本。
2026年痴呆症患者的个体层面成本,针对六项成本指标中的每一项,均使用健康与退休研究调查权重进行汇总,以代表总体人口。将每种成本的汇总值加总,以量化2026年美国痴呆症的总成本。此外,我们分别计算了非西班牙裔白人、非西班牙裔黑人和西班牙裔痴呆症患者的成本。所有成本均以2025年美元报告。
所有模拟结果均为50次蒙特卡洛(Monte Carlo)重复的平均值。均值的置信区间通过非参数自助法进行评估,涉及对用于重新估计转移模型的调查观测值进行201次重采样,以及每次自助法进行30次蒙特卡洛重复(共6030次模拟)。计算每次重复的结果,并在每次自助法内取平均值。置信区间由每个结果的第2.5和97.5百分位数创建。数据准备、分析和模拟使用SAS 9.4、Stata MP 19.0和C++进行。
3 结果
3.1 样本特征
表1显示了健康与退休研究受访者的特征,这些受访者汇总自2000年至2020年的调查波次,并用于模型估计。平均年龄为69.5岁,57.8%为女性。非西班牙裔白人、非西班牙裔黑人、西班牙裔和其他种族人群分别占样本人口的69.8%、16.7%、10.7%和2.8%。55.1%的受访者最高学历为高中。样本中有7.1%患有痴呆症,19.5%至少有一项日常生活活动受限,16.8%至少有一项工具性日常生活活动受限。某些健康状况的患病率如下:心脏病24.6%、中风9.2%、高血压58.7%、糖尿病22.6%、癌症14.9%和肺部疾病9.9%。
3.2 总体结果
2026年,美国有570万(95%置信区间[5.6, 6.0])名51岁及以上的人患有痴呆症,其中510万(95%置信区间[4.9, 5.3])名年龄在65岁及以上(表2)。痴呆症患者的照护伙伴/照护者人数为520万(95%置信区间[4.9, 5.3]),其中430万(95%置信区间[4.1, 4.6])名照护伙伴是成年子女、其他家庭成员或朋友,868,000名(95%置信区间[801,000, 930,000])名照护伙伴是痴呆症患者的配偶。总之,痴呆症患者从配偶、其他家庭成员和朋友那里接受了68亿(95%置信区间[63亿, 72亿])小时的照护。表SA8提供了未取整的估计值。
2026年美国痴呆症的成本为8180亿美元(95%置信区间[7590亿, 8660亿])(图2,表3)。痴呆症患者的医疗和长期照护成本为2220亿美元(95%置信区间[2090亿, 2370亿])。由家庭和其他人提供的无偿照护小时数的价值为2370亿美元(95%置信区间[2200亿, 2530亿]),这些照护伙伴和照护者还承受了150亿美元(95%置信区间[60亿, 250亿])的生命质量损失和90亿美元(95%置信区间[0, 170亿])的年收入损失。痴呆症患者还承受了140亿美元(95%置信区间[70亿, 210亿])的收入损失。成本的最大部分是痴呆症患者生命质量下降,为3200亿美元(95%置信区间[2690亿, 3630亿])。表SA9提供了未取整的估计值。
在2220亿美元的医疗和长期照护成本中,近一半(1100亿美元,95%置信区间[1000亿, 1210亿])由医疗保险承担。医疗补助支出为440亿美元(95%置信区间[370亿, 500亿]),与医疗保险合计约占医疗和长期照护成本的70%。个人和家庭承担的自付成本为460亿美元(95%置信区间[410亿, 520亿]),规模与医疗补助支出相近。其他支付方(如私人保险计划)对痴呆症患者的支出为230亿美元(95%置信区间[170亿, 290亿])。
图3报告了按种族和民族划分的总成本百分比及相应的人口百分比。非西班牙裔白人和其他种族痴呆症患者约占总成本的65.5%,略高于其在痴呆症人口中的比例(60.0%)。非西班牙裔黑人和西班牙裔痴呆症患者占总成本的比例较低,分别为17.3%和17.2%,而其在痴呆症人口中的比例分别为20.7%和19.4%。
4 讨论
2026年,美国有570万痴呆症患者,痴呆症总成本为8180亿美元。这包括痴呆症患者2220亿美元的医疗和长期照护成本,以及由520万家庭和朋友提供的无偿照护相关的2370亿美元成本。本研究在先前的成本估算基础上增加了新的测量指标:痴呆症患者的生命质量损失(3200亿美元)、照护伙伴的生命质量损失(150亿美元)、痴呆症患者的收入损失(140亿美元)以及照护伙伴的收入损失(90亿美元)。在人群层面测量痴呆症患者及其照护伙伴和照护者的生命质量损失,可以为医疗支付方在做出覆盖决策时提供关于治疗及其他类型医疗和照护干预措施价值的参考信息。本研究中估算的巨大的生命质量损失不仅指出了治疗的潜在价值,也指出了可能有助于痴呆症患者保持独立性的政策和服务的潜在价值。
虽然公共医疗系统承担了痴呆症患者的大部分医疗费用,但家庭承担了痴呆症患者医疗和长期照护成本的20%以上。痴呆症患者及其照护者的收入损失往往是隐性的,通过量化这些损失的规模,本研究提供了对家庭收入影响的更全面理解,并强调了支持照护伙伴和照护者的政策的必要性,包括但不限于财政支持、灵活的工作政策和扩大的长期照护选择。
成本在不同人群中并非平均分布。非西班牙裔黑人和西班牙裔在痴呆症总人口中占较大比例(34%),相对于其占总成本的比例而言。不成比例的低成本份额可能反映了他们对医疗和疗养院照护的使用较少,而西班牙裔和黑人家庭对无偿家庭照护的使用较多。这些差异可能反映了文化偏好或获得正式照护的差异;然而,我们并未检验潜在的解释。此外,我们不认为更高的医疗保健使用和支出反映了更高质量的照护。然而,阐明差异可能有助于指导该领域的进一步研究。
总成本包括医疗和长期照护支出、无偿照护者成本以及生命质量和收入损失,提供了痴呆症对社会总体经济负担的衡量标准。它量化了家庭、卫生系统和社会的现实世界资源负担。它捕捉了痴呆症如何以不易与共病区分的方式影响医疗、长期照护和家庭照护。这种方法能够对不同疾病的负担进行有意义的比较,并支持更明智的资源分配。
先前的全国性痴呆症成本估算未包括生命质量损失或对痴呆症患者和照护者工作及收入的影响。我们分析中可比较的成本类型(如医疗、长期照护和家庭照护者小时数)因估算的痴呆症患病率、量化的成本类型、数据来源以及估算家庭和其他人照护小时数价值的方法不同,与先前研究有所差异。Nandi等人预测的痴呆症成本包括医疗和长期照护成本以及家庭和其他人提供的照护,在2025年为5800亿美元(2020年美元)。这大约相当于2025年的7220亿美元。直接医疗和长期成本估计为2020年的2520亿美元(95%置信区间[1840亿, 3260亿]),或约2025年的3140亿美元(95%置信区间[2290亿, 4050亿]),尽管这项新研究报告的估计值(2220亿美元)较低,但在95%置信区间内。尽管存在水平差异,Nandi等人和本研究均报告无偿照护的价值略高于无偿照护价值与医疗及长期照护成本之和的一半。数据和方法存在差异。Nandi等人使用了健康与退休研究中自我报告的医疗和照护费用,而本研究中报告的医疗和长期照护成本使用了医疗保险当前受益人调查和医疗支出调查的数据,并根据国民支出账户进行了校准。Nandi等人根据替代率成本对非正式照护的估值为2020年的3280亿美元,约合2025年的4080亿美元,也高于本研究报告的估计值(2025年为2370亿美元)。与家庭和其他人提供的照护相关的成本估算差异可能归因于对非常低(例如,<1小时/周)或非常高(例如,24小时)报告照护小时数的处理假设。阿尔茨海默病协会2025年对医疗和照护成本以及非正式照护价值的估计也高于美国痴呆症成本模型的结果,分别约为3840亿美元和4130亿美元(2025年美元)。同样,非正式照护占总成本的比例略高于一半,而较高水平的差异部分是由更高的痴呆症患者估算人数驱动的——65岁及以上为720万人。我们报告51岁及以上为570万人,其中510万人年龄在65岁及以上。差异很可能是由数据来源驱动的。阿尔茨海默病协会的患病率估计使用了芝加哥健康与老龄化项目的数据,这是一项1993年至2012年对芝加哥南区三个社区的城区人口进行的纵向研究,并基于未来年份的人口统计特定人口普查预测推算了患病率。最后,我们使用的QALYs值为每年150,000美元;然而,其他研究使用的QALYs值范围通常在每年100,000美元到200,000美元之间。鉴于痴呆症人群规模庞大,QALYs值高出或低出50%将按比例改变报告值;然而,有意义影响的解释保持不变。
鉴于人口迅速老龄化以及由此导致的痴呆症患者人数的增加,提供不同类型的成本以及总成本的全国性估算并随时间追踪至关重要。美国人口普查预测,到2050年,85岁及以上美国人口将增加一倍以上。年龄是痴呆症的强预测因素,65岁患病率为2.8%,85岁为16.0%,90岁及以上为22%。照护痴呆症患者对医疗系统和政府的财务影响,与为痴呆症患者提供大部分照护并为长期照护服务和支持自付费用的家庭所承受的影响相当。缺乏普遍的长期照护政策和融资机制使许多家庭面临高额自付支出的风险,只有医疗补助安全网为那些耗尽大部分财务资源的家庭提供保障。随时间追踪美国痴呆症成本也至关重要,因为能够改变痴呆症自然病程的药物治疗格局正在迅速变化,新的诊断方法将改变我们对谁患有何种类型痴呆症以及病理何时出现的认识。这些及其他突破将改变痴呆症患者人数和构成,并以不确定的方式在不同人群和支付方之间转移成本。
本研究存在局限性。健康与退休研究中痴呆症患者人数使用电话访谈认知状态进行评估,尽管无法区分病因,但该评分已被证明在区分全国代表性样本中的痴呆症患者和非痴呆症患者方面具有高度敏感性。照护者人数基于照护接受者的报告,而照护者报告提供帮助的频率往往高于照护接受者报告接受帮助的频率。排除51岁以下人群牺牲的普遍性很小,因为痴呆症及其相关支出通常发生在老年人群。此外,我们考虑了接受照护的受访者报告的所有年龄段的照护伙伴。然而,非配偶照护者的生命质量损失和收入损失估算基于至少51岁、向患有痴呆症的父母提供照护的健康与退休研究受访者,因此我们假设对51岁以下照护者的收入或生命质量影响在数量上是相同的。此外,将样本限制为有在世父母的受访者进行模型估计导致参数估计值的置信区间较大。尽管成本衡量更加全面,包括了生命质量下降和收入影响,但还有其他成本,包括但不限于法律和财务规划费用、住房改造和住房过渡相关费用。医疗补助计划的成本可能被低估,因为存在各州特定的支持痴呆症患者的项目,而本研究使用的数据并未完全捕捉这些服务的支出。
一篇包含方法学细节以及公开代码和数据来源的单独论文支持研究结果的透明度和可重复性,并提供了模型验证评估结果。它还描述了该方法学的历史发展,以及动态微观模拟如何作为指导政策制定者的重要工具。例如,联邦政府最近宣布通过扩大医疗保险覆盖范围来增加抗肥胖药物的获取——这一政策转变是基于使用动态微观模拟的研究,该研究证明了此类覆盖的健康和经济益处。本研究中使用的动态微观模拟方法支持分析预防和治疗、检测工具、照护模式以及政策变化方面的进展如何影响成本及其受益人群。这些见解对于优先考虑投资和调动资源以降低痴呆症的经济成本将是必要的。
本研究结果强调了2026年痴呆症在美国巨大且多方面的经济影响。随着人口老龄化和痴呆症患病率的持续上升,成本——涵盖医疗、长期照护和服务、家庭照护、生命质量以及痴呆症患者及其照护伙伴的工作和收入影响——正在迅速增长。这些全面的估算突显了采取行动解决长期照护融资缺口、扩大对照护者的支持,并投资于有效的预防、治疗和照护模式以可持续的方式应对这些日益增长的成本的紧迫性。了解痴呆症经济负担的全貌是制定健康和社会政策的关键一步,这些政策对于减轻痴呆症对个人、家庭和社会的负担至关重要。
表1 样本汇总统计
注:调查年份2000年至2020年汇总,未加权。
表2 痴呆症患者、其照护伙伴及年照护小时数
注:照护者人数及与照护接受者的关系由照护接受者报告。B,十亿;M,百万;K,千。
表3 2026年美国痴呆症患者按成本类型和支付方划分的总成本(2025年美元)
图1 模拟转换和队列补充。
图2 2026年美国痴呆症成本(2025年美元)。
图3 按亚组划分的总成本和痴呆症人口百分比。