drpei

上海6岁孩子基因编辑治疗的事我怎么看?

上海基因编辑治疗这件事可解读的角度有很多,我就从我的视角简单说说。

做科研的人,是很难抑制住那种作出突破性疗法,拿个世界第一的那种冲动的,当然这种突破也和科研人员的名声以及后续的获得经费等资源都是密切相关的。

这个事件里这对父母其实是非常善良、宽容的,即便自己花了那么多钱,治疗团队在给他们孩子的这次试验性疗法里有不规范的地方,比如前期实验有效性和安全性都没有验证好,甚至在猴毒理试验时4只接受治疗的猕猴均出现了中度到重度的肝损伤,其中1只还出现肾损伤,研究团队并未进一步完成充分的安全性验证,也没有探索更安全的剂量方案,便推进了人体试验。

他们也没有向家属客观呈现这些风险,甚至在伦理审查时,也不呈现猴毒理试验的这些肝肾损害情况,让这个致命的试验得以展开。(当然医院的伦理委员会在没有审查前期的灵长类动物毒理学报告的情况下就批准了该试验责任也很大)

最后孩子不幸死亡,家长也没有闹,甚至还归责于自己。

但主导这个试验性治疗的人,并没有因为家长的善良和宽容而庆幸,他依然没有抑制发论文赢名利的冲动,在患儿父母担心误导其他家庭要求他撤回论文的情况下,依然选择要发表,并且在投给《Nature》的论文里故意隐匿这个疗法已经实行人体试验且已造成患儿死亡的事实,最终激怒了家属。

最后终于迎来了曝光和调查,这就是贪婪反被贪婪误。

贪婪是人的本性,如果制度失灵时,贪婪会将“治病救人”的科研和治疗异化成“谋财害命”的生意。


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