有槽

太平洋两岸的尘肺病:美国矿工上诉十二年,中国患者卡在第一步

乔什·阿姆斯(Josh Armes)今年74岁,住在弗吉尼亚州的格伦迪(Grundy)。

他在西弗吉尼亚州和弗吉尼亚州的煤矿里干了38年。退休后,医生告诉他:你得了尘肺病。

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西弗吉尼亚州沃顿的一座煤矿

这个病的正式名称是煤工尘肺(coal workers' pneumoconiosis,CWP)。因为患者的肺在X光片和解剖中呈现一片乌黑,美国人习惯叫它"黑肺病"(black lung)。长年吸入煤尘,肺组织会一点点纤维化、变硬、失去弹性。这个过程不可逆,也无药可治。

大约四年前,阿姆斯开始离不开氧气瓶。他要定期看医生,身边随时带着沙丁胺醇吸入器。即便吸着氧,他能做的事也少得可怜。

他曾经领到过联邦尘肺病救济金。领了三年多,2014年,一家煤炭公司对他的救济金提出上诉。

从那以后,钱停了。一家人陷入了长达12年的上诉拉锯。

他手里有一份文件,白纸黑字写着他患有一期和二期尘肺病。他告诉《卫报》记者:这还不够吗?难道非得死了才行?

 十二年的上诉

美国联邦尘肺病福利计划(Black Lung Benefits Program)创立于1969年。它的初衷是因尘肺病丧失劳动能力的矿工,应当得到经济补偿和医疗保障。

这项制度的由来,本身就浸透着血。1968年,西弗吉尼亚州法明顿(Farmington)发生矿难,78名工人遇难。这场灾难促成了《联邦煤矿健康与安全法》的通过,矿工健康监测项目也随之设立。

今年5月,美国政府问责局(GAO)发布了一份报告。报告由民主党参议员马克·华纳(Mark Warner)、约翰·希肯卢珀(John Hickenlooper)、蒂姆·凯恩(Tim Kaine)和约翰·费特曼(John Fetterman)于2023年申请调查尘肺病制度的执行情况。

2024年,领取尘肺病福利的矿工本人为7709人。其中93%年龄在62岁以上。2025财年,连同家属和遗属在内,领取福利的总人数约为2.25万人。

2013年到2024年间,劳工部批准的索赔中有40%遭到异议,提出异议的通常是煤矿运营商。

上诉案件的审理时间中位数在三年以上。在2013年1月至2024年8月结案的5.3万宗索赔中,有11宗拖了十年以上。至于仍未结案、已超过十年的案子有多少,报告没有给出数字。阿姆斯家就是其中之一。

在截至2024年8月中旬最终获批的矿工中,2013年以来去世的人里,有2620人没能等到自己的案子结案。

钱批下来了,人没了。

还有390名矿工,索赔一开始获得批准,上诉后又被驳回。他们不仅失去了福利,还要把此前领到的钱退回去。

 等你死,或者等你放弃

阿姆斯的女儿克丽丝特尔(Crystal Armes)对这套程序再熟悉不过。

自掏腰包做医学检查。四处找律师接案子。被运营商指定的医生来回转诊,一项检查接一项检查,一趟路程接一趟路程。她说,很多人根本负担不起这些开销。

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西弗吉尼亚州奥克希尔新河健康中心展示了一位患有黑肺病矿工的肺部X光片

在她看来,最不合理的是:举证责任在矿工身上。你得证明自己有病。而福利一旦批下来,煤炭公司仍可以上诉,换一个法官,就能把它拿走。

"我们上诉了一次又一次,"她说,"至今还在上诉。"

问责局组织了六个矿工焦点小组。六个小组的矿工都表达了同一种看法:矿主要么在"等他们死",要么在"等他们放弃",好省下这笔钱。

这里有一个容易误解的地方:名为"联邦"救济,掏钱的却主要不是联邦政府。

按照美国《尘肺病福利法》,劳工部只是审批和管理者。一旦认定矿工因尘肺病完全丧失劳动能力,责任要落到具体的"责任运营商"身上,通常是这名矿工最后工作满一年的那家煤矿公司。这家公司要承担他每月的救济金和医疗费用。

这笔账是终身的。矿工活多久,公司就付多久;矿工去世,遗属还可能继续领取。

只有在找不到责任公司,或者公司已经破产的情况下,才由联邦尘肺病信托基金兜底。

所以,对煤炭公司来说,每一宗获批的索赔都是一张长期账单。上诉的成本是律师费和医生费,上诉的收益是可能永远不用付这笔钱。

程序也给了它们足够的空间:从劳工部地区官员,到行政法官,到福利审查委员会,再到联邦上诉法院,每一级都可以再打一次。

而矿工的时间,是按剩下的呼吸计算的。

就算熬到获批,钱也不多。2025年,单身矿工每月领到的福利约为785美元。在62岁以下的受益人中,有24%只靠这笔联邦救济金生活,年均约1.34万美元,远低于联邦贫困线。

 一叠讣告

在弗吉尼亚州诺顿(Norton),呼吸治疗师玛西·弗里曼(Marcy Freeman)经营着一家肺康复诊所。

她手里有一叠150多份葬礼程序单,全都属于她曾经治疗过的病人。她一张张翻过去,认得每一个名字、每一张脸。她说,这些人是丈夫,是兄弟。他们唯一做的事情就是去上班、养家。代价是一切。

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84岁的乔什·阿姆斯是一位患有黑肺病的退休矿工,他于8月在西弗吉尼亚州萨默斯维尔举行的美国矿工联合会(UMWA)会议上作证

今年8月,美国国家职业安全与健康研究所(NIOSH)在《美国呼吸与重症医学杂志》上发表了一份关于矿工的尘肺病研究论文。

文章称,在肯塔基、弗吉尼亚和西弗吉尼亚三州,井下工龄25年以上的在职矿工中,过去五年X光检查的尘肺病阳性率达到32.5%,接近三分之一。上一次出现这么高的比例,是1978年。2018年NIOSH上一次公布数据时,这一比例是20.6%。

1999年,这个比例曾经降到7%的低点。如今翻了四倍多。

作为对照,在中阿巴拉契亚以外的地区,工龄25年以上矿工的患病率是3.9%。

2020年到2023年间,有1700多名煤矿工人死于尘肺病。

研究的第一作者、NIOSH流行病学家斯科特·莱尼(Scott Laney)的反应只有一句:"我感到恶心。"他预计情况短期内不会好转,因为大量病例早已"在管道里"。

临床一线的数字同样惊人。弗吉尼亚州西南部的石山(Stone Mountain)尘肺病诊所是全美确诊病例最多的机构。仅过去五年,这里就新确诊了2400例尘肺病。

诊所医学主任、弗吉尼亚大学肺科医生德鲁·哈里斯(Drew Harris)打过一个比方:如果每三个学校老师里就有一个因为工作染上不治之症,全国早就群起抗议、立刻叫停了。可尘肺病落在阿巴拉契亚乡村的人身上,他们没有话语权,也没有一个国家站在他们身后。

蒂姆·巴尔蒂斯(Tim Balthis)住在弗吉尼亚州的庞德(Pound),曾是矿工和矿井工头。

他今年57岁,患的是复杂型尘肺病,也就是晚期、致命的阶段。坐在门廊上,他看起来很健康。但他的肺部扫描显示,纤维组织多到让医生惊讶他居然还活着。

他随身带着急救吸入器。想陪孙子多玩几分钟,想在教堂里唱首歌,都得靠它。他说,好几个医生都跟他讲过,他本该已经死了。他相信上帝还没打算带走他。

对他这样的人来说,最后的出路是肺移植。但移植也不是终点。一次肺移植的费用最高可达200万美元,大部分由公共资金承担。而煤矿工人移植后的中位生存期不到七年。

莱西·达顿(Lacy Dutton)在井下挖了36年煤。他在NIOSH流动体检车上拍X光时查出尘肺病,后来做了肺移植。但一场真菌感染又让纤维组织侵入了他的新肺。

换了一副肺,病又长了回来。

 越挖越薄的煤层

为什么半个世纪前已经大幅下降的疾病,在今天的美国卷土重来,而且更凶?

答案藏在煤层里。

中阿巴拉契亚最厚的煤层已经被挖空。矿企转向更薄的煤层,采煤机械必须直接切穿周围含石英的岩石,产生剧毒的可吸入结晶二氧化硅粉尘。

今天的美国矿工吸进去的已经不只是煤尘,还有矽尘。按照中国的职业病分类,前者导致煤工尘肺,后者导致矽肺。两种病叠加在同一副肺里。

二氧化硅粉尘的毒性是单纯煤尘的20倍,颗粒极细,极易吸入。它会让肺部不断生成纤维组织,一层叠一层,直到喘不上气。这正是进行性大块纤维化(PMF)——尘肺病最严重的形态——在年轻矿工中增多的原因。

巴尔蒂斯向《卫报》记者描述过井下的景象:像是推开家门,阳光照进来,空气里飘着灰尘。然后把这个画面放大一百亿倍,像一场雾。

行业协会说,企业对二氧化硅限值的遵守率已超过90%,去年达到97%。但例外的那几个百分点,落到人身上就是成千上万次暴露。据肯塔基公共广播和《公共卫生观察》分析,自2014年以来,煤矿工人暴露于超标二氧化硅粉尘的次数超过5000次。自2010年以来,退休和下岗矿工中确诊复杂型尘肺病的人数已超过4000。

保护矿工的办法,其实早就有了。

NIOSH在1974年就首次建议收紧煤矿二氧化硅粉尘限值。此后50年,民主党和共和党政府都没有采取行动。直到2024年4月,拜登政府才出台新规,将暴露限值收紧一半,并强制要求工程控制和通风措施。

同年6月,国会共和党人阻止了这项规则的拨款。

随后矿业公司提起诉讼。法院无限期推迟了新限值的执行,特朗普政府没有反对,并宣布自己也暂停执法。据E&E Greenwire今年4月报道,矿山安全与健康管理局(MSHA)以"等待司法审查"为由无限期推迟该规则,但它自己又向法院申请了暂停审理。

劳工部发言人的回应是:在诉讼和规则制定尚未解决之前,该局继续"大力执行"每立方米100微克的现行限值。那正是新规要减半的旧标准。

阿巴拉契亚公民法律中心(Appalachian Citizens' Law Center)政策主任丽贝卡·谢尔顿(Rebecca Shelton)说,政府是在躲在一套荒唐的法律程序后面拖延,而矿工们正在生病、死去。

今年6月初,特朗普宣布拨出近7亿美元联邦资金,用于维持燃煤电厂运转和支持煤炭出口。他当时称赞煤炭是门了不起的生意。

一位前联邦矿山安全监管官员对此的评价是:这届政府似乎迷恋那块黑石头,却对挖石头的人缺乏同样的关切。

过去十年,全美有超过1.5万人失去了煤矿工作。矿关了,公司散了,病还在。一位在纳瓦霍保留地做尘肺病福利咨询的前矿工说,有些矿已经关了十年,老板打包走人,什么都带走了。

美国矿工联合会(UMWA)国际主席布赖恩·桑森(Brian Sanson)说,监管部门每拖一天,就有一个父亲、母亲、丈夫或妻子染上无法治愈的致命疾病。公司的利润率,不能凌驾于矿工呼吸的权利之上。

大洋彼岸

尘肺病不是美国独有的伤疤。

在中国,现行《职业病分类和目录》把职业性尘肺病分为13项,煤工尘肺排第二,排第一的是矽肺。美国矿工今天遭遇的,恰好横跨了这两个病种。

据国家卫健委介绍,尘肺病多年来一直是中国报告数量最多的职业病,约占全部报告职业病的90%。截至2021年底,全国累计报告职业性尘肺病患者91.5万人。现患约45万例,主要是矽肺和煤工尘肺。

国内尘肺病人维权难点和美国惊人地相似,只是形式不同。美国矿工难在和律师、公司没完没了地上诉;中国患者往往卡在第一步:证明自己是在哪儿得的病。

尘肺病的临床诊断在技术上没有难题,难在从接触粉尘到出现症状要经过几年、十年甚至更久。患者多数是农民工,曾在多个有粉尘的单位干过,劳动关系难以确认,找不到应承担责任的用人单位,也就无法完成职业病的归因诊断。

2009年,河南农民工张海超在多家医院被诊断为尘肺,却因无法取得职业病诊断,最终到医院"开胸验肺",才用自己的肺证明了自己的病。这四个字,至今仍是中国职业病维权史上最沉重的一幕。

这是一种终身的病。专家共识估算,中国每例尘肺病患者的终生经济负担平均约为207.5万元。

太平洋两岸,制度不同,语言不同。但一个问题是相通的:一个人用肺换来了煤,社会为什么要求本人来证明,自己值得被照顾?