一亿人正在经历这种被忽视的不定时疼痛

12月4号，吃完午饭，31岁的孙雯又看到那些锯齿线的光点了，随后，她视线的左上角开始变得模糊，头痛和恶心呕吐如期而至，她没法动弹，因为哪怕是关个门，端个杯子，呕吐感都会加剧。孙雯强撑着，先把卧室的遮光窗帘拉上，随后关掉室内一切光源，包括暖水壶上显示开机状态的蓝绿色提示灯。最后，她把手机调成静音，上床，盖好被子，强迫自己入睡。

光斑眩晕、视觉模糊是头痛发作的“标志”，这之后，哪怕是普通的灯光，正常的聊天声音，都会使她感到异常恶心和不适，几乎每次都会呕吐。如果在室外出现这些症状，她需要迅速找到安全的地方坐下来，以免跌倒碰撞。不过，最难捱的仍是疼痛本身，感觉就像一把电钻在脑袋里施工，有时用手摸太阳穴附近，还能感受到明显的跳动。

孙雯是一名典型的先兆性偏头痛患者，已经有近20年的偏头痛患病史了。根据中国医师协会神经内科医师分会等机构编纂的《中国偏头痛诊疗指南（2022版）》（以下简称《偏头痛指南》），偏头痛被定义一种常见的神经系统疾病，其临床特征是反复发作、多为单侧的中重度搏动性头痛，常伴有恶心、呕吐、畏光畏声等症状。

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李翔是上海复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，从2012年开始，就在该院负责慢性头痛专病的门诊出诊。她告诉本刊，在医学上，头痛大致可以分为两大类：一类为继发性头痛，可称为器质性头痛，通俗来说，就是能通过检查，找到明确病因，例如脑出血、颅内高压等；而另一类叫原发性头痛，就是做遍了检查，都找不到明确的病因。而按照国际头痛疾病分类指南（ICHD），原发性头痛，又有很多种类型，其中最典型的就是原发性偏头痛。

李翔说，判断一个人是不是患有偏头痛，和头痛发作的位置和频率关系都不大，因为偏头痛可以是单侧发作，也可能是整个头部发作，发病频率更是因人而异，从一个月几次到几个月一次的都有，每次严重程度也不完全相同。

诊断偏头痛，李翔主要看三点：一是头痛持续的时间，一般在4-72小时内；二是疼痛的程度为中重度，对生活产生了一定影响；三是头痛过程中，一般可出现伴随症状，如恶心、呕吐、畏声、畏光等。

过去十多年，李翔明显感觉到，她的偏头痛患者中，20-30岁的年轻人越来越多，占了她头痛专病门偏头痛患者量的三分之一左右。这与《偏头痛指南》的流行病学调查结果相悖，根据该指南，我国18～65岁人群中，偏头痛的年患病率为9.3%，其中40-49岁群体是高峰人群，且女性发病率是男性的2-3倍。对于这个结果，李翔分析，之所以看偏头痛的年轻人越来越多，可能是因为他们的知识更丰富，也更关心自己的健康状态，所以就诊率高。而更多的人群则处于对自身疾病的不了解或周围人的误解中。

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张庆奎是北京某三甲医院的神经内科医生，除了本职工作外，还是一名活跃的科普博主，2019年就开始以“头痛君张医生”为名在网络上科普偏头痛知识，用2个微信号加了7000多个偏头痛患者，光微信群就建了10多个。跟全国各地的病友打交道后，张庆奎发现，大多数病友都有不被理解的经历。因为周围人习惯用自己的头痛来做对比，进而认为，偏头痛也没什么不得了的，或者只是暂时的。

但实际上，和因为高烧、晕车等问题带来的一时的头痛不同，偏头痛的发作常常显得没有规律。而根据《柳叶刀》发布的《2019年全球疾病负担研究》报告，偏头痛导致的健康生命损失年（years lived with disability）在人类全部疾病中实际排名第二。

在神经系统疾病里面，偏头痛”致残“的能力甚至仅次于脑卒中后。李翔解释，这里的“致残”，并不是通常认为的，像残障人士一样，丧失某些生活自理能力，而是指对偏头痛带来的健康损失，包括肢体活动不便，不能工作，不能上学等，可以理解为疾病对正常生活的干扰。

孙雯的偏头痛就经常发作得很严重，比如去年夏天，有一次公司空调坏了，办公室又不透风，闷热难耐，孙雯的偏头痛就发作了。在剧烈呕吐中，她的消化道出血，被紧急送往医院，在抢救室度过了身上插满监测仪器的一晚，后来总共住了4天才出院。

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关于偏头痛的病因，医学界至今没有确切结论，唯一的共识是，类似于高血压，偏头痛的发病也带有遗传性质，我国的偏头痛患者中，约有一半都是父母一方或家族中其他亲戚有偏头痛病史。但同时，它又不是绝对的遗传疾病。

李翔说，除了遗传因素，偏头痛发作跟女性的雌孕激素变化也有一定关系，也可能因此女性患者要多于男性。李翔在临床中接触的女性患者中，约1/3都是在月经前后发作的，另有一些女性平时发作频繁，而孕期则几乎没有发作过，“而且绝大部分女性，在绝经后，偏头痛会大幅减少，甚至自动消失。”

浙江温州的周琳，就是这样的情况。她今年26岁，是一名医学研究生，最近两年，每个月生理期前1~2周，偏头痛都会“准时”到来，生理期一结束，偏头痛就“消失”了。周琳外婆、母亲和弟弟都患有偏头痛。她自己是在8年前，高二下学期的升学考试前，第一次出现偏头痛的，“前额和头顶疼，持续时间不算长，我想应该是学业压力比较大。那次头痛，睡了一觉后，第二天就好了，也没有在意。”她没想到，那只是一个开始。

那之后，周琳发现，每到月考复习期，自己的头痛症状就会明显增加。大学也一样，每到期末考试前几周，偏头痛就开始发作，到考试那两周，甚至每天都会疼，有时轻有时重。偏头痛发作与生理期的“相关性”也是在这个过程中渐渐形成的。

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但偏头痛的诱因显然不止一个。最近几周，周琳发现，天气一冷，自己的头痛发作也变得频繁了，尤其是冬天，如果不戴帽子，被风吹到，当天几乎肯定会疼。在张庆奎看来，学习压力打和冷空气对周琳来说，就是两个很明确的偏头痛诱因。而根据《偏头痛指南》，我国70%的偏头痛患者，都至少有一个诱因，最常见的是情绪紧张、劳累、睡眠障碍等，其余还包括环境因素（如冷、热、日晒等）、饮食（如酒精、味精）等等。

而在孙雯的偏头痛病史里，发作诱因甚至多种多样。一开始是和感观相关，不能让强光照射眼睛、不能在密闭空间闻到浓烈的气味，包括好闻的香水。随着年纪的增长，孙雯每隔几年都会“解锁”一项新的诱因。

初三跟朋友大吵了一架犯病后，她意识到，自己不能情绪波动太大；高二在冬天下门口等同学一个小时犯病后，她意识到头部不能着凉；最近，因为颈椎有些错位，孙雯正在带戴颈托，结果上个月的某一天，当她戴了一上午颈托，在中午吃饭摘下来后，眼前突然闪现出了那道熟悉的白光。

孙雯的偏痛头是12岁开始发作的，从小到大，只要一出门，她就会戴上墨镜、口罩、耳塞和应急的止痛片，以防止自己在某些场合受到刺激犯病。租房时，她则会考虑诸多因素，例如室友是否抽烟、房间隔音如何、窗帘是否遮光等。

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最近，她甚至因为办公室的灯光，选择了离职。她在这家公司已经工作两年，但自从今年5月份搬到新的办公室，孙雯就开始被几盏明晃晃的射灯困扰。射灯并没有直射她，但在这样的灯光氛围里，她看2个小时电脑就恶心。半年里，她在新的办公室犯病了七八次偏头痛，每次头痛，几乎一整天都废了。最终选择离职时，她没有把这个离职原因告诉领导，因为听起来实在离谱，她也不认为，对方能真正理解头痛带给她什么样的困扰。

周琳还没有开始工作，但她的学业同样被偏头痛严重困扰。这个月，有一次周六做试验时，周琳突然头痛发作，伴随剧烈呕吐，胃酸和胆汁都吐出来了。而呕吐过后，哪怕是抬头、直身这样的动作，都会带来更为剧烈的头痛。因为实在太痛，周琳只能把剩下的实验交给学妹。她记得，那天晚上她回到宿舍，爬一层楼梯都要5分钟。“一旦头痛发作，我感觉自己就废了，就是我虽然意识到自己是活着的，但是我真的什么也干不了，除了一味地体会疼，我在生活中起不了任何价值。

在巨大的困扰中，经常有人问张庆奎，偏头痛的发病机制到底是什么。张庆奎只能说，目前医学界对偏头痛的发病机制，也还没有摸清。不过他也会马上补充另一个自己的解释，“偏头痛可以理解为，你遗传了一颗敏感的大脑。头痛是这颗敏感的大脑对外界的不良刺激和你的内外环境变化作出的反应。”

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在漫长的反复疼痛中，很多人的选择是自己消化痛苦。周琳说，她的母亲和外婆从来不觉得自己的头痛是一种病，她刚开始患病时，妈妈总是告诉她，“你多休息一下就好了”。一开始，周琳确实只要睡一觉，第二天就会好，后来严重一些，她选择吃妈妈给的一种叫散利痛的止痛片，也会好。

但周琳上大学后，随着头痛次数越来越多，吃药次数也越来越多，她发现，头痛已经严重影响了她的学习进度。终于，在考研的前几个月，她觉得自己高频次的头痛发作，一定是有问题的，于是才去到医院就诊。

在医院里，周琳得到了另外一些种类的止痛药，对她来说，效果都不明显。此后，周琳还尝试过服用中药，但是也没有明显效果。现在，她还是靠吃止痛药缓解疼痛，但止痛药越吃越多，效果却越来越差。前段时间，周琳连续吃了7天止痛药，以往吃完后，过一两个钟头，头痛就会好转的，现在却要等更久，头痛才有好转。她不得不把止痛药的量加大一倍。

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偏头痛急性发作时常规可服用止痛药，但随意服用止痛药也可能会带来危害。李翔解释，“所有止痛类药物，长期服用都可能产生依赖，虽然不同成分的药物，会有一定区别。在医学上判断是否过度使用了止痛药，是按照服用天数来算。单纯镇痛药物，服用天数超过15天/月，且连续服用三个月就算是过度用药；对于曲普坦、阿片类、复方镇痛类药物，服用天数超过10天/月，连续三个月就算是过度用药。”

而过量服用止痛药，还可能从偶发或频发的偏头痛，变成慢性偏头痛，也就是每个月发病次数超过15次的偏头痛。李翔的一个粗略估计是，自己接触的慢性偏头疼患者里，大约9成患者都是由于过度使用止痛药导致慢性化的。“我接诊过的最严重的一个例子是一位60多岁的老太太，她一天能吃8包头痛粉，药物依赖已经非常严重了。”

而已经患上慢性偏头痛，还过度服用止痛药的患者，则会出现叠加效应，造成”药物过度使用性头痛“，即吃药虽然能缓解头痛，但也成为增加头痛频次的原因。其次，药物过量服用，还可能会对患者的胃肠道以及肝肾脏代谢带来负担。

不论是否是慢性偏头痛患者，过度服用药物，都会使人产生药物依赖，并且长期来看会加重偏头痛次数。虽然，目前医学上还未搞清楚过量服用药物如何导致了这种结果，但从临床观察来看，这种因果情况非常明确。

李翔总结过，有两类患者容易过量服用止痛药，一种是工作强度大，或者需要在工作中随时保持清醒，甚至会”预防性”地在没有发病前就吃几片止痛片，用来以防万一；另一种则是，把止痛药当成了一种治疗方案，不加节制地长期使用。

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因此，李翔一直认为，偏头痛患者对疾病的认知很重要。首先意识到，自己的头痛是一种病；其次，要知道偏头痛目前还无法真正治愈，患者需要根据自己的个体情况作出应对，比如是偶发性偏头痛，对生活影响不大，则可以不用吃预防药，只需总结诱因，尽量避免就好，发作严重，可以临时用止痛药缓解。

至于一个月发作超过2次的偏头痛患者，李翔一般会建议考虑预防性治疗，这也是目前《偏头痛指南》推荐的控制偏头痛的方法。当病患头痛发作过于频繁，就不再合适临时用药了，通过持续性的药物干预，来减少偏头痛发作的次数。而预防性药物一般用的是抗焦虑、抗抑郁、抗癫痫类药物，属于超适应症用药，因为患者并不一定真的有焦虑、抑郁和癫痫问题，只是用来缓解头痛。

但张庆奎也提到，预防性药物通常会给患者带来一些副作用，比如嗜睡、体重增加等。因此，在给患病开药时，张庆奎需要了解对方的职业和生活情况，以选择相对合适的药物。另外，张庆奎告诉本刊，预防性药物需要每天服用，足够疗程后，才可以让患者减少患病次数。甚至同一种预防性药物对不同的人效果也不同，患者往往需要与医生进行漫长的交流，才能慢慢找到最适合的药物。

李翔和张庆奎都同意，在缺乏了解真正的病因前，偏头痛在日常生活中，除了必要时刻的紧急止痛，最好的控制办法还是，充分了解自己的发作诱因，尽量避免。张庆奎曾遇到过一个患者，其偏头痛的诱因是麸质类食物，他因此戒掉了一切和麸质类相关的食物，包括面食，甚至味精和酱油，出去吃饭，也是自己带调料。在严苛的自我控制后，他的偏头痛问题确实得到了明显好转。

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但对更多的偏头痛患者来说，他们甚至卡在了第一步。根据《偏头痛指南》，我国偏头痛患者就诊率和医师正确诊断率分别只有52.9%和13.8%。张庆奎说，“头痛只是神经内科领域里面一个非常小的分支，小到什么程度，我们神经内科医生三年的规范化培训中，考核里几乎都没有头痛的内容。我在我们医院遇到的县级医院来的进修医生，他们对头痛的基本知识都非常差，甚至比我群里的病友知道得都少，在这种情况下，我们很难期望这些医生能够有效地诊断和治疗偏头痛。”

孙雯记得，自己第一次发病是在小学六年级，随后就陆续去各种诊所、医院看病，但初二才正式确诊。此后，每当疼痛极度剧烈，她又会在老家和自己所工作的城市，为自己的偏头痛，跑了数十次医院。因为感觉医生开的预防性药物没有效果，也在尝试中医或者其他方法缓解头痛。

离职后，因为知道自己对外界环境很敏感，诱发偏头痛的环境因素太多，孙雯已经在考虑换个行业或尝试自由职业了。对她来说，这是控制生活和工作环境最好的方法了。

（文中孙雯、周琳均为化名）

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