母亲癌症晚期后，我在家中为她完成安宁疗护
陈艾潜约 15 分钟*本文为「三联生活周刊」原创内容
自从2017年我国安宁疗护启动试点以来，这些年，关于安宁疗护的讨论渐渐多起来。这些讨论，绝大多数都聚焦于医院里的安宁病房。但如果终末期患者希望在家中离世，他们的家人也能为他们提供安宁疗护吗？Luna一家提供了一个少见的样本。
Luna的母亲在58岁时查出晚期胃癌，治疗了26个月、用尽了所有方案后，患者主动提出放弃抗癌。Luna 的母亲先后入住两家医院的安宁病房，最后选择在家里迎接死亡。在安宁医生的远程帮助下，Luna和父亲尽力完成了症状控制、舒适照护和心理支持，陪伴母亲安详离世。
回顾这两年多的经历，Luna为母亲主导了自己的治疗、临终和后事而欣慰。她希望传递一种理念，一个人在面临死亡时也是有选择的自由的。“我们完全遵从了她的意志、实施了她的选择。这是对她生命最大的尊重。”
以下是Luna的口述：
1
我妈妈是在2021年4月底确诊的晚期胃癌，病理报告称是低分化腺癌（部分为印戒细胞），医学影像也已经呈现胃癌科普里会特别提到的“皮革胃”。我在网络上查到，这些情况在晚期胃癌里都是生存期最差的。
退休前，妈妈一直在医院工作，做过护士，也做过行政。受职业经历的影响，她对生死之事看得比较开，拿到可能是胃癌的CT结果时，她就明确表示未来不接受有创抢救，紧接着的第二句话就是“我不怕死”。
《季春奶奶》剧照
之前妈妈的身体一直很好。她确诊后，我有点轻度抑郁，觉得自己没有权利快乐、没有权利享受个人时间了。在心理咨询师的帮助下，大约4个月后，我才慢慢走出来。妈妈则保持着乐观的心态，她会自己做正念冥想，情绪很稳定，也从不失眠。
她这一生都是一个小太阳一样的人：热爱自己的工作，乐于奉献；爱好广泛，尤其喜欢诗朗诵和唱歌，在全民K歌有两千多首作品，退休后还爱上了爬山；有很强的利他精神，会帮助小区里的老人，也会去做朝阳群众志愿者。
去年秋天，全家去金海湖赏秋（作者供图）
生病后，她也一直在给我上“珍惜当下”和“享受心流”的课。她从2021年5月中旬开始接受治疗，一年半时间，从一线方案用到三线方案。药物能暂时遏制病灶，她的生活质量还不错。不可否认有许多痛苦，但即便在最不舒服的日子里，只要恢复一点体力，她都会去做喜欢的事。
她经常说，像正常人一样去过日子，就是最好的状态。
她确实是这样生活的：除了最后的半个月，确诊后的两年多，她都能自己照顾自己；她像之前一样，喜欢在院子里和邻居跳交谊舞、打太极拳，还去参加社区居民会议；她几乎每天拉着我锻炼，状态好的时候，她会约我骑车逛角楼，或者自己坐地铁去爬香山，我们全家还自驾去坝上草原玩了3天……
直到去年年底，三线方案也失效了，我们开始尝试各种超指南治疗。
今年上半年，我的压力骤升，因为我很明确地知道，妈妈后面就无药可用了。我去找熟悉的精神科医生，她希望我降低对医学的期待，不要再把时间花在焦虑上：“过去你可以给她撑伞、拉她避雨，现在你只能陪她一起淋雨。”
如今我很确定，“陪她淋雨”确实更重要。但当时的我还处在“好期待那些临床的新药”（的状态），焦虑能不能把握住窗口期。我们从1月就开始找临床试验的机会，一直没有缘分入组。
妈妈也会一步步意识到（自己的处境）。开始超指南治疗后，她问过我：“为什么这个方案用一次就失效了？”我告诉她，因为这已经不是标准治疗方案，之后的治疗会失效得越来越快。说得很直接，因为我觉得有必要给她一些提醒了。
6月，方案已经用尽了，临床实验的申请也正式被拒掉，理由是“肿瘤负荷不足”。我意识到，只有安宁疗护这一条路可以选了。
7月初，妈妈接受了最后一轮化疗。理性上，我已经觉得不可能有效了。我有考虑，是不是放弃抗癌治疗会更好，但我不敢和妈妈提。我想她会做出自己的选择。
不久，妈妈主导了一场家庭会议。这是一个很重要的节点，她决定把治疗的重心从抗癌转为安宁疗护。
《青春期撞上更年期》剧照
她说，在抗癌的路上，她已经尽了全力，就没有遗憾了。
2
那场家庭会议后，妈妈给我转发了北京安宁病房的介绍，让我去考察一下。
7月中旬，她住进了附近一家医院的安宁病房。那段时间，因为需要不定期地放腹水，并处理随之而来的白蛋白降低、电解质失衡等问题，她一直处在“住院一周、出院一周、又住院一周”的状态。
这个病房并不是专门针对临终的人，也有一些老年科收治的普通患者。我们觉得它还不够好，比如床帘不能完全拉上，空气也不是那么好闻。而且，有次医生为了让我妈妈尽快出院，给她很快速地补钾，补得她很难受，我觉得这是不对的，不符合安宁疗护的理念。
之后，我就挂了普仁医院安宁缓和门诊的号。普仁是一家二级医院，是协和安宁缓和医疗专科医联体的成员单位。
其实在8月初，我已经去那里考察过一次。安宁缓和门诊的医生和我聊了整整一个小时，不亚于一次很棒的心理咨询。她说，作为陪伴者，照顾好自己的身体是第一位的，陪伴的度，以“不会在妈妈去世后感到后悔、内疚”为准。她还问：“需不需要帮你们组织家庭会议？你觉得妈妈还有什么心愿或者心结吗？”
8月18日，我再次去普仁咨询。老年科的主任给我妈妈开了住院证，让她3天后过去感受一下。
结果第二天，妈妈突然腹痛得厉害。我们第一次打了120，请救护车开去普仁。经诊断，妈妈的消化系统半梗阻，此后，她开始难以进食。
在急诊室，我们目睹了3位患者去世：一位是老奶奶，全家人围着她，他们告别的话，我们在旁边都听得见；一位是老爷爷，夜里说胡话的声音有点大，被其他患者投诉，他第二天就走了；还有一位是插着管的男士，一直处在昏迷状态，直到亲人决定放弃。
《中国医生》剧照
当时妈妈有感而发：“辛苦你，（接下来）要送走我。”我有点受刺激，因为在急诊室并不是每个人都能被分到带帘子的位置，我不想这样众目睽睽地告别。
8月21日，妈妈转进病房，安宁团队的医生给她用上了吗啡，她的精神好了很多。
病房很温馨，整体的颜色设计就不太像医院，而是有点像养老院。门和床帘是橙色的，墙面的下半部分刷了粉色，床单是蓝色的，不是常见的白色。而且这里的人可以穿自己的衣服，如果规定必须穿病号服，感觉还是把他们当作普通患者在管理，临终的人可能需要更多尊严和自由。
普仁医院的安宁病房（作者供图）
更重要的是，妈妈很喜欢这里的医护人员。她告诉我，除了主治医生，至少还有3位医生找她聊天。之前她对于放腹水是有点忐忑的，像是要把营养放走、把生命放走的感觉，医生就开解她，现在一切要以自己的舒适为准。
这是最让我感动的。我觉得之前接触的医生，面对终末期患者，大多是很注意情绪隔离的。我不禁想，这几位医生主动提供情绪价值，要有怎样的精神力量？
除了老年科的医生，中医科、营养科的医生也来看过我妈妈。护理人员也很好，查体的时候，4位护士一起帮她翻身，完全称得上呵护。还有安宁志愿者，每周到访两次，妈妈卸下了心防，和他们聊了很多。
人最根本的需求是被看见，在这里，妈妈真正被看见了。我感觉到更多灵性的、平和的力量从她的内在生发出来，我得到了极大的宽慰。
妈妈在普仁度过了61岁的生日。她让我把鲜花送给医生、蛋糕分给整个楼道的护工。我的未婚夫也去了，唱完生日歌后，妈妈拉着他说了很久很久，像是提前把她想在我们婚礼上说的话给说完了。
妈妈在安宁病房度过了最后一个生日（作者供图）
3
过完生日没两天，妈妈表达了回家休养的意愿。她说病房里还是太吵了，我听着周围那些没有临终的人做着雾化、刷着视频的声音，自责没有给她最好的环境。
她之前一直和我们说，要不在医院走吧。她原本的顾虑是，如果在家，是不是还需要把遗体拉到医院做心电图，医生才能宣布死亡。后来她和安宁医生聊到这点，才得知可以叫救护车到家里，做个简单的心电图，都不需要掀开衣服，只需要在手、脚夹上夹子，确认拉出来是一条直线就行。她想，不那么折腾遗体的话，可以在家里走。
我觉得，她想在医院走也有一部分原因是不想麻烦我和爸爸。所以我很欣慰，最后她不怕麻烦我们了，她终于“自私”了一把。
8月29日，我们把妈妈接回家。出院之前，我被医生拉去紧急补课：如果她的皮肤发热，要怎么用温毛巾擦拭；如果她感到疼痛，吗啡要怎么喂；如果她无法表达，又表现出不适，要怎么进行“婴儿般的抚触”……补课持续了10分钟，我边听边哭。
到家后，妈妈说了一句我现在想起来都很震惊的话：“最后的实验开始了。”
我觉得她是有点焦躁的，她总是说：“我可能今晚就会昏迷。”第二天，发现自己状态还挺好的，就开开心心地起来，发条朋友圈。又过了一晚，状态更差了，发朋友圈时有点眼花，就说：“糟了糟了，我眼睛看不清了。”
但更多时候，她依然保持着从容。比如，刚到家时，她指挥我们把一些东西搬出卧室，以免影响空气流通；头一两天，她会经常提醒我们，每一两个小时帮她翻一次身；她甚至提前告诉我，如果我们觉得她走了，就从棉签上撕下一点毛毛，放在她的鼻孔前，毛毛没动，就代表她停止呼吸了。
那几天，我、爸爸和一位保姆阿姨轮流照护妈妈。其实是有点狼狈的，很多事情都是临时去学，比如腹腔引流管的护理，把管子拔出来、用碘酒清洁后，怎么贴回去才能避免渗液，我着急地打电话向认识的护士阿姨请教，人家还给我发了个PPT。
最大的挑战是镇痛。临出院时，医生开了两盒吗啡，按照妈妈当时的用量，至少够用两周。没有想到，每6小时半片吗啡这么给药，很快就顶不住了。
我焦躁地想要加量，拿不准是该缩短两次给药的间隔还是增加单次给药的剂量。我把电话打到普仁的安宁病房，那里随时有医生值班，他们远程指导我阶梯式地增加药量，还嘱咐我严格遵循“每4~6个小时给一个主剂量”的原则。
我每天都在使劲地磨药，最初是半片，后来加到一片、两片、三片。药磨碎了，兑在温水里，用小勺喂给妈妈，也试过用注射器滴进去。当时她吞咽已经很困难，需要我们使劲帮她拍背。
《穿过寒冬拥抱你》剧照
妈妈居家安宁的第4天，吗啡只剩10片了。我又去挂号开药，接诊的医生说，吗啡没有提前申请，就给我开了另一种阿片类镇痛药，叫盐酸羟考酮。她像上数学课一样，教我这种药的用量怎么和吗啡换算。
我提到妈妈吞咽困难，医生说可以肛门给药，先把开塞露里的液体倒掉，用注射器把兑好的镇痛药水打到开塞露里，再把开塞露推进去。没想到还有这种方式，我以为必须（带妈妈）去医院，通过芬太尼贴片或者静脉注射才能解决。
回家后，我给妈妈喂了盐酸羟考酮，她觉得很苦，就让我加了很多白砂糖。后面我就开始肛门给药。
（镇痛药加到最大用量）还是不行，我真的急哭了。普仁的值班医生给我出主意，要不再加点助眠的劳拉西泮。我尝试后，妈妈很快就安定了，没有那种疼痛带来的躁动了。
4
妈妈生命的最后几天，我们一直在对她做安宁疗护理念里的“四道人生”，即道爱、道谢、道歉、道别。
我们说了大量的“我好爱你”、大量的“你很棒，我知道你很辛苦”，也轮番向她表示感谢；我为过去和她的争吵致歉，她在清醒时有回应我，已经不记得我们当时为什么而吵了；最后一项是道别，请她放心，我和爸爸能照顾好自己……
9月2日凌晨，妈妈进入了昏迷状态。我把一些温馨的家庭合照摆在床头，希望她潜意识里能察觉到。
我抓紧时间和她说话。之前她住院时，我们看到很多家属会在昏迷者的耳边大喊，想鼓舞他们生的意志。她说那样太吵了，所以（到她昏迷时），我都是轻声细语的。
她还说过，自己昏迷后，如果流泪了或者捏了捏我的手，就代表听到了我说的话。有几次，我一边护理一边对她说：“这几天我们肯定有没护理好的、让你不舒服的地方，相信你一定会谅解我们。”说完，我感觉到她捏了捏我的手。
那天晚上，妈妈恢复了一点意识。保姆阿姨把我叫了过去，当时妈妈没法说话，她捂着胸口，表示心脏跳得很快，我给她用了药。心脏的不适缓解后，她整个人更有精神了，示意我给她滴眼药水、涂润唇膏，又听我说了会话。
我突然意识到，这不会是回光返照吧？就像一些文章里写的，她的病容好像消失了，眼里有了神采，皮肤也像蛋白一样。
我赶紧把正在休息的爸爸叫来。爸爸真情流露，对妈妈说：“你现在美得像少女一样。”
《关于我妈的一切》剧照
我突然想到几个月前和妈妈的聊天，她说自己梦见了一个临终告别的场景，是爸爸拥抱着她、亲了她一下。为此我还问过我的心理咨询师，要不要传话给我爸爸。她说，为什么不呢？
于是，爸爸夸了妈妈后，我就说：“你亲一下妈妈吧。”爸爸就拥抱了妈妈，亲了她一侧脸颊。我说，要不我也亲一下，就亲了她另一侧脸颊。妈妈的眼睛有点湿润，我叫她不要哭，爸爸还帮她擦了一下。
她就这样离开了，安详、圆满。我一直担心的“死前的喉鸣声”并没有出现，也没有幻觉和挣扎。而且刚刚下过一场大雨，空气非常清新。
那一瞬间，我和爸爸都没有说话。过了一会，我按照妈妈之前说的，撕了一点棉签，确认她已经停止呼吸。
《狮子之家的点心日》剧照
5
我们没有立刻打扰妈妈的遗体。大约一个小时后，开始帮她擦洗、梳头，给她换上最喜欢的衣服。那是一套粉色的裙子，确诊后，妈妈就拉着我、穿着它拍了一套照片，这几年每当她想盛装留影时，基本都会选择它。
我问过她，有什么想（在临终时）穿的衣服。当时她的腹水还很多，我们商量，要不就穿今年生日我送她的T恤，上面印着我毕业院校的名字，因为她一直很以我的学校而骄傲。其实在她走的时候，肚子已经小下去了，能穿上最喜欢的那套裙子。
两个小时后，我们打了120，说家里有个胃癌晚期的病人，应该是去世了。对方的第一句话是：“要我教你怎么做心肺复苏吗？”我忙说不用了。
我们遵照妈妈的生前预嘱，把她的眼角膜捐献给了红十字会、遗体捐献给了协和医学院。
她很早就开始找我讨论后事了。她的第一志愿是捐献，第二志愿是海葬。有时我们会带点幽默地聊这件事，我说：“要不我把你的骨灰分成几份，在你最喜欢的箭扣长城悄悄找棵树埋一点，大海里也撒一点，让你遍布全国。”她说：“那也挺好，就是有点麻烦你。”
最后她还是决定捐献。今年放弃抗癌治疗后，她终于也和我爸爸分享了这个决定，他们很正式地把它写了下来。
妈妈居家安宁期间，我请未婚夫帮忙去协和医学院登记捐赠。在生命的最后两天，妈妈看到了自己的捐赠证书，她很满意。
《黑暗荣耀》剧照
她的遗体被送到协和医学院后，我、爸爸和我的未婚夫在一个简单布置过的小房间里给她鞠了3个躬，就算告别了。接待我们的工作人员介绍，这里是4个学生分享一个大体老师，有的医学院可能要8个、甚至是10个以上的学生分享一个大体老师。我觉得像在做梦，想着如果妈妈能有更多的学生也不错。
不举办告别式，也是妈妈的正式预嘱之一。老家的一些丧葬习俗曾经让我们备感冲击，所以她想省去那一套。
其实她有提前做一些告别。比如，8月中旬，她约见了这辈子最好的两个朋友。之前她一直拒绝朋友来探望，都是通过音频电话和他们联系，想在他们的脑海中保留自己没生病的样子。所以当她终于敢和朋友见面，我觉得是很大的进步。
还有，她和我提过一嘴，希望我能在她昏迷后，帮她在朋友圈里发一段录好的朗诵，叫《生命的列车》。它讲的是，人生就好比是搭车旅行，要经历无数次上车、下车，我们无从知晓自己在什么地方下车，伴侣、朋友在什么地方下车。尽管不能回头，但依旧会祝愿同行者旅途愉快。她想以这段朗诵来和大家告别。
抗癌治疗半年，和妈妈在奥森公园徒步8公里（作者供图）
9月2日早上，我代她发了这条朋友圈。后面发讣告的时候，我才和大家说，上一条是我代发的。我一条条看了大家给她的留言，有人说：“没关系，我们终将在终点站相见。”
我很高兴，妈妈是这么安排她的临终和后事的。我们完全遵从了她的意志、实施了她的选择。这是对她生命最大的尊重。
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如今回看，最后的那几天，我和爸爸像是经历了一次非常折磨人的大考，掏空了所有精力去应对。
这种压力是空前的，不仅是体力上的无休，更有心理上的折磨。感谢协和的一位志愿者，之前我们加了微信，妈妈居家安宁后，我给他发信息，他回复我：“你想说什么，随时给我留言就可以。”还有教我肛门给药的那位医生，看到我哭着问诊，就搓了搓我的手臂。我问他：“我可不可以哭？”他说：“你当然可以，你甚至可以在妈妈面前哭，只要不是大哭就好。”
协和医学院遗体捐献登记站的标语（作者供图）
所以我也不知道要不要倡导大家居家安宁，因为真的得有承压能力。我在网上分享了这段经历后，有几个朋友私信我，说他们家的老人是在ICU去世的，家人的感受很不好，他们也会愧疚，老人最后是不是希望在家里走。我会和他们说：“不要这么想，这件事没法做到100分的。”
感恩妈妈的安排，让我和爸爸可以在急性哀伤期得到更多休息。最初几天，我的大脑难以停下，失眠、胸闷、呼吸急促随之而来。心理咨询师建议我看《甄嬛传》转移注意力，很管用。身体一点点好转，我开始强迫自己出门，逛公园、和朋友看演出、还第一次听了脱口秀。一个月后，体力恢复了很多，我给自己好好放了个假，去本溪赏红叶、去大连看海、去张家口滑雪。
欧文·亚隆在《直视骄阳》里说，一个人在离开时会释放“爱的波动影响”，留在她的亲人朋友中。我想，我会是接收到妈妈“爱的波动影响”最多的人。
《去有风的地方》剧照
我们看到的很多抗癌故事，可能都会关注这个人活了多久多久，好像这样才称得上“创造了奇迹”。我更希望大家不只是根据生存期去评价一个人抗癌的成功或者失败，也能看到这个数字背后，患者本人的心灵成长。
回味妈妈生病时的种种，她拍摄花花草草所投入的热爱，她帮忙指挥老年合唱团所倾注的关怀，她为病友释放压力而接听一个小时的电话所展示的无私……某种程度上，这些也是在延续她的生命。
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