金恩京是一位内科医生，2006年，她的母亲因为阿尔茨海默症过世。“我反思照顾母亲的这7年，我并不是一个好的照护者。”当时中国的认知症照护理念，还停留在定时给药、身体照料的阶段，后来她前往日本、瑞典学习。于2017年，在北京开办了中国第一家专门针对认知症老人的公寓。老人可以随时参与到家庭劳动里，和一般养老院不同，这里采用“缓和照料”和“group home”的模式。所以院内没有设置扶手，老人可以用喜欢的家具布置卧室，可以上下楼去其他楼层串门，护工也没有统一制服。为了营造了一个社会化氛围，老人可以玩成人扑克游戏，做手工“赚钱”买日用品，还能在咖啡馆做服务员，延续原本的生活状态。“他们首先是一个大大的人，只是得了一个小小的病。”后来之所以开始针对认知症的研究，并且在2017年开办中国第一家“认知症老年公寓”，主要是因为我的母亲。我母亲患认知症特别早，是在她64岁的时候，那时候是1999年，我才刚过30岁。她一开始是找不到回家的路，或者忙活一早上只能做出一道菜，然后反反复复地问同一个问题……一开始我不喜欢往“那个方向”去想，毕竟她年纪还不大，但几个月以后，母亲就确诊了阿尔兹海默症。我母亲身材很娇小，是个知识分子，平时干干净净的，特别优雅。我总是觉得她特别能干，印象里她做饭很好吃，还会给我做好看的裙子……但得了病以后，她弄得到处是大小便，也非常暴躁，出现暴力倾向，会打保姆，焦虑的时候也会打我父亲，保姆经常向我投诉。我们最初也觉得亲情的陪伴很重要，所以我当时经常从日本飞回来看她。每次回来都能感觉到，她的认知能力又下降了一些，速度很快。因为症状不缓解，医院里用了大量的精神类药物，没想到她认知能力下降得更快了，我们又把她接回家。母亲做饭慢，我总会忍不住催促，我好像没有那么大耐心和她完成一件事，她总是诚惶诚恐地看着我。现在想想，我知道我的表情是不对的，我希望她好，又控制不了自己。每次我要走，看到她站在门口送我，我真的会痛哭流涕。我母亲的病情是按照“教科书”般的方式进展的，不会说话、不会走路……2006年，在患病7年后，母亲去世了。我开始反思自己，即使作为医生，我对这个疾病的后续发展也认识不足；后来一直到2008年，我有机会去日本当地专门针对认知症的养老机构考察。当年的日本，已经有270万的认知症老人，社会也面临巨大的照护压力。我记得很清楚，那是一个周六的早晨，那家机构里有一个小小的咖啡厅，阳光洒进来；那些老人戴着首饰，喝着咖啡，女性都化了妆，穿着漂亮的裙子，会主动和我打招呼。那时候我才知道，原来认知症患者也可以这样体面，有尊严地走完一生。起初，瑞典和我们一样，觉得得了认知症就要严加看管，按时给精神类药物，失能老人就要两个小时一翻身……后来发现，认知症患者对环境很敏感，陌生的环境只会让他们的情况越来越严重，后来慢慢引入“缓和照护”的理念。80年代，瑞典最早建成了世界上专门针对认知症老人的机构，那也是“group home”的雏形。当地政府建了一栋二层的小楼，里面有客厅、餐厅、卧室，和寻常的家没有区别；认知症老人在里面生活，里面的护工也不会穿统一的制服，穿平常的衣服。老人依然有正常的生活节奏，可以做家务、做饭、喝点红酒、正常过节日……就是以人为中心，注重老人生活的延续，重视老人残存的生理功能。那也成了重要的契机。让我萌生了回国做认知症老年公寓的想法。
▲在这里，老人可以按照喜好布置自己的卧室，甚至把喜欢的家具、照片都放进来2017年，我在北京创立了中国第一家“认知症老年公寓”。 这栋小楼沿袭了瑞典认知症机构的主要形态，每一层是一个Unit（单元），一共有4层楼，就是4个Unit，里面大致的布局都一样。有卧室、客厅、餐厅、还有图书角、活动室，老人们可以自由活动，没有任何限制。虽然每个单元里的格局大致一样，但是每个老人自己的卧室都是不一样的。就像我们平时住的小区，上下楼看起来一样，但你自己家想怎么布置都可以，老人就可以像串门一样，去别的单元里走一走。在老人卧室，除了床和衣柜，他们可以把任何自己想带的东西放进来；他们可以把卧室布置成任何他们喜欢的样子，还有些老人把自己家里的风扇、冰箱都搬过来了，和他们家里一样。每个老人都被家人照护过一段时间，最后是实在照顾不了或者受不了才送到这里。我记得一个40多岁的男性，他照顾母亲很多年，后来实在没办法，将母亲送到这里。他坐着和我讲母亲的情况，还没开口说话，先开始掉眼泪。一边说话，手一边抖，而且因为照顾母亲，他那时候是重度焦虑，每天必须吃药。他甚至已经不敢看自己母亲，特别害怕她，到了这么地步。送来之后，他偶尔也会来探望，但每次也只是问问护工母亲的情况，大家劝他留下来和母亲见见面，他都很抗拒，找个理由就离开了。几个月后，他母亲的状况有些些许好转，他才愿意和母亲见面。▲护工每天都要记录老人的具体情况，具体到洗澡时间，早午餐吃了多少曾经有一个90岁的老人，家人给他请了4个保姆，有白班、夜班，还有负责做饭的、陪着散步的；但老人脾气暴躁，晚上不睡觉、白天乱跑，4个人还是照顾不过来。到了公寓里，也是整晚在走廊里大喊大叫，我和团队开了好几次会，每晚都记录老人的情况。因为他曾是大学教授，就给他营造了一个他喜欢的读书环境，不强行干预他的行为，几个月以后，情况才缓和。我们觉得一个好的空间环境非常重要，这也是建筑疗法，用设计，不经意地缓解老人的焦虑。▲窗帘和壁纸都采用的相对饱和的颜色，并且每个空间都有区分，帮助老人记住自己的所在位置因为认知症老人的视觉空间也会出现问题，所以在公寓里，客厅、餐厅、卧室的窗帘颜色都不一样；这是为了方便老人识别空间，老人可以通过色彩的不通，知道自己现在具体在哪里。这样并不是很刻意，“因为你记忆不好，我特意为你做什么”，我觉得这样反而对他们是负担。但卧室的门几乎都是一样的，有些老人已经不太认得门上自己的名字；为了让老人记住自己的卧室在哪里，起初也想过给每个老人门口放置了一个“记忆盒子”，让老人在里面放置自己喜欢的东西。但是后来发现，因为这些老人都经历了5、60年代，喜欢的东西也非常雷同。后来我们就在走廊两侧贴上了不同颜色的壁纸，至少老人可以判断自己的“家”到底在左侧还是右侧。在传统的养老机构，为了防止老人跌倒，扶手是“标配”。但我觉得，扶手延伸到房间门口，总会出现断开的部分，老人如果习惯了依赖扶手，就会对断端产生恐惧和焦虑感，不敢再往前迈步。而且在我们自己家里，也不可能设置扶手，那种感觉太像一个机构或者医院了。我们会通过其他方式帮助老人减少跌倒风险，帮助他们锻炼身体功能、平衡能力，代替传统的那种方式。老人一旦患了认知症，我们就特别容易把他当病人，就盯着他的病了，其实他们的情感非常丰富，依然有情感需求的。林芳的父亲今年70岁了，得阿尔兹海默症后，一直是林芳的母亲照顾，不久前，林芳的母亲也去世了。最近一段时间，他有些暴躁，经常在公寓门外徘徊，也试图拉动大门出去。因为以前当过兵，他步子迈得很大很稳健，护工也拿他没办法；但也不会过分干涉他，看到他焦急地往门口走，就像邻居一样和他随意地打招呼：其实是因为，他老伴在生前总是会带他去那里逛街，所以对他来说，找到“望京”，也就能找到老伴。为了照顾患病的老伴，有些健康的老人也会选择住进来。比如王奶奶和鲁爷爷，鲁叔已经91岁，精力体力跟不上，3年前，他们从重庆来到北京，女儿照顾。王奶奶喜欢静坐，不喜欢集体活动，鲁爷爷就在一旁陪着。他会向别人骄傲地介绍自己的老伴：曾经是优秀的运动员，还在报纸上发表了很多文章。他佩服她，也替老伴觉得委屈，一个有过那么多贡献的人，现在怎么就生病了？但鲁爷爷也知道老伴还有感情，因为她认得自己，也依赖自己。我经常会和大家强调，无论他们是不是得了认知症，他们始终有和我们一样的情感需求，是有血有肉的人。我清楚，无论这里的照料多么专业细致，也代替不了亲人的爱。所以这里很开放，不需要预约，不需要打招呼，任何人任何时候都能轻松地走进这里，家属就像是回娘家，很随意的。但就算家属把老人送进来，他们依然很焦虑，比如很多问题可能稀松平常；老人的睡眠不太好，他们会觉得出了大问题，是不是要配更好的药。他们觉得他们的父母是世界上最难弄的，完全没辙，同时又很挂念，把自己困在传统的思维里，觉得自己是不孝顺的。后来，我和家属一起创建了“海马记忆工作坊”，每周3次，只要家属有空，就可以来这里陪老人一起做手工、刺绣、写书法……这样父母被陪伴了，孩子也可以比较安心地去过自己的生活。▲新的房山老年公寓设有咖啡厅和酒吧吧台，空间和社会融合在一起认知症老人会面临认知能力的缓慢退化，他们的记忆力、计算能力都会下降。但我和很多症状比较轻的老人聊过天，他们其实特别害怕别人觉得他不行，不愿意跟他玩，所以也就不爱社交了。游戏里面老人可以和周围的人交流，也可以通过计算锻炼认知。原来有一个认知症老人，他以前是一个大学的数学系教授，有一次我拿了一个小学生计算题的本子，我说教授，你过来算一下。老人原本非常温和，看到那些题后突然开始骂人，他特别生气，把本子摔在桌子上说，这就是个傻子的东西。那时候我才意识到问题，我们原本是好意，但对他来说，这是一种侮辱。21点游戏里面，我们不会问具体的加减法，而是发牌就会问，你看看你的牌，想想离21点还差几？而且因为这是个游戏，不是考试，算错了也没关系，老人是特别放松的。此外，为了让认知症老人获得成就感，我也引入了音乐疗法。我们用不同的颜色把乐谱标注出来，老人跟着拨动不同的弦，就能奏出不同的音乐，这些都是“工具”；就算他完全不会乐器也能很快弹起来，他会觉得自己还可以，会有信心。特意选择了一个金融园区，旁边就是年轻人的办公空间，在大厅一楼开设了咖啡厅和一个酒吧吧台。年轻人能不经意就走进老人生活的空间里，老人也可以参与到咖啡厅和酒吧的运营当中；他们可以做一些简单的工作，收钱、当服务员，甚至把美式和卡布奇诺端错了……这些都没关系。老人们有时间也可以坐着喝杯红酒，和客人讲讲自己年轻时的故事，让他们时刻感觉到，自己依然是社会中的一员。在“海马记忆工作坊”，老人手工制作了很多环保包，我们会捐赠给了希望小学；收到包的孩子会写信给老人，老人也会觉得，自己还能够帮助别人，90岁还可以是纳税人，不光是被照顾者，他们还是一个对社会有用的人。有时候老人也会问我，做了那么多环保包，都跑去哪里了？每个月会在公寓大厅里办超市或者“跳蚤市场”，卖一些香皂、牙刷、小食品。老人都非常投入，他们会拉着自己的孩子骄傲地说：“你想要什么，我来给你买。”有时候也会和工作人员讨价还价，“你看最后剩不多了，能不能给我便宜一些？”其实这也是我想要为老人营造的氛围，因为这就是他们曾经的日常生活，这也是在延续他们社会化的一部分。我们不可否认认知症是一种疾病，但面对疾病，我们首先要看到它背后“大大的人”，他们只是得了一个小小的病。他们不会的有很多，也会忘记很多，但我们也不是什么都会，我们也会忘记。但我们可以帮助他，尊重他，成为他记忆的一部分，这样就足够了。
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武志红约 11 分钟