这种偏见和歧视，比我们想象中要严重

疾病是人类无法忽视的一件事，但尽管如此，很多人都难以真正认识疾病，也鲜少想过可以通过一部电影来了解疾病。

在日常生活中，大家似乎都更愿意把疾病视为一种隐喻，一种代号，用包装来拒绝面对。

这一理论最早在《疾病的隐喻》这本书里有所提及，里面提到，人们往往根据不同的病症给疾病加诸额外的含义，让这种普遍化的隐喻，凌驾于疾病的真貌，凌驾于患者身上。

揭示被“隐喻”遮蔽的真实

在电影世界里，就有一部呈现《疾病的隐喻》这一观点的公益影片。那就是最近在哔哩哔哩平台上线的《你好，我的银色恋人》，它讲述的正是“银屑病被隐喻”的故事。

从医学文献可知，银屑病是一种慢性、复发性、免疫性疾病，得了这个病，会使皮肤呈现红色斑块、鳞屑等症状。

这些与常人不一样的病症，使得人们误认为此病具有传染性，或与不干净的疾病相关。

这种不经过实证的片面化隐喻，给患者带来了疾病以外的心理层面的压力：例如，当患者去剪头发时，告知自己患有银屑病，理发师会特意戴上手套，单独给他拿个盆，这让患者“很伤自尊”。

有的患者在做销售工作，也曾在谈生意时受挫，当旁人投以异样的眼光，患者不得不转型后台工作。

之所以会产生这样的困境，原因是综合而复杂的。

在医疗手段欠缺的80、90年代，银屑病反复发作，很难治好，就像电线杆的小广告一样难以彻底抹掉，因此落了个“牛皮癣”的顽称。加之彼时电线杆上的小广告多以治疗性病为主，人们自发地把“牛皮癣”和性病相挂钩。银屑病便因此成为了一种不体面的形容词。

这里面有时代和环境的局限性，即医疗与信息流通等方面的不足，让银屑病难治且难被全面认知，还有一个内在原因，就是大众在认知上的止步不前。

人们习惯于蜷缩在自己的有限视野里，不在乎或刻意拒绝了解银屑病的本质和本貌，用狭隘的、错误的目光看待一切。

即便是如今随着城市高速发展，电线杆小广告经过大力整治已近乎消失，人们对各类疾病的认知都有所进步，但了解范围和程度都还远远不够，仍然有大量银屑病患者处于被异样看待的阴影之中，或受困，或自困，难得解脱。

这不一定是人们存心而为，但患者却势必因为这种局限，承受其带来的伤害，这也因此成为了一件应当被反对和警觉的事。

这700万人需要「被看见」

而最近公映的公益电影《你好，我的银色恋人》正是希望借由电影这一面向公众的传播媒介，为银屑病患者群体发声，落实反歧视的人文关怀目的。

这部电影讲述了热爱表演的女孩潘奕，因为患了银屑病，怀疑自身价值与生命意义，遭受生活的打击、同学霸凌、不敢拥抱梦想，接受爱情。幸运的是她仍有着家人与朋友的关爱与支持，随着医学与社会的进步，以及创新疗法生物制剂的到来，得以重获生理与心理新生的故事。

可以很明显看出，电影不仅真实呈现银屑病本身带来的痛苦，比如痒和痛、肿胀、皮肤出现斑块等，主创团队更多关注到的，是人们对于银屑病及其患者的无知、成见，以及患者鲜为人知的心路历程与创伤，这些从主角潘奕身上都清晰看见。

歧视，成为了潘奕抵达梦想和爱情的路障。

她想要成为演员，但无论是剧组对露肤的需求，还是妈妈泼的冷水，认为没必要去追求注重外观的演员梦想，台词“银屑病当演员，不就是让没有手的人弹钢琴吗？”深刻地反映了外在的歧视之严重，人们不仅对银屑病缺乏了解，也对银屑病患者缺乏包容。

她平时训练时总不敢露出皮肤，夏天也要穿很热的长袖衣裤，最后因为意外被同学发现，她的排练被迫中止，大家都用嘲讽和恐惧的目光打量她，误解为“梅毒”，不愿与她为伴，更确切地表明了这种外部歧视的固化以及无形的迫害。

这些歧视带来的伤害往往会被患者内化，这具体就体现在爱情与人际关系之中。

潘奕也渴望爱情，渴望跟人建立亲密关系，但她因为担忧被另一半误解，而不敢接受来自同一学院的师兄萧歌的爱意，甚至是一开始就把对方放在了无法理解和包容自己的对立面，退避三舍，不肯敞开心扉，只愿意通过和网友“蛇夫”的交流，以网络的沟通方式隔了一层纱，满足情感需求。

和她做出了同样选择的，还有同为病友的李冲，也因为疾病，放弃了他喜欢的女孩，因为也不敢确定能否被对方接纳。

公众对这个疾病的不了解与错误认知，让患者自发地把自己和“正常人”区分开来，不敢于坚持梦想，追求爱情，只在阳光的背面生存。

对同为患者的潘奕母亲的刻画，也是在突出这种歧视，同时强调了反歧视的必要性。她在摆摊时可能随时因为“不慎”露肤，遭受冷眼和误解，交易失败。

而从潘奕母亲对女儿的梦想缺乏信心，也对女儿的追求者缺乏信任可见，她因银屑病带来爱情与生活的挑战与不公，早已有了对生活的妥协。

这就是因为，患者处境只要一日未能有真正的改变，无论患者如何迭代，都会始终活在不平等的阴影之中。

电影最后给出了一个光明的结局，男主萧歌也就是网友“蛇夫“，所给予的包容和关爱，冲破了歧视和桎梏，和潘奕一起拥抱了爱情，更让潘奕敢于对缺乏了解的人群进行科普，驱散对疾病的迷雾，表达了银屑病患者也能与我们一样，过上平凡、美好的日常生活，且一切都在转好的期待。

少一份偏见，多一份关爱

某种意义上，这整部电影，都是主创在为了实现这种美好的愿景，所付出的现实的努力。

为了实现反歧视，让大众能够更代入患者群体困境，更真切地理解银屑病，电影在对于银屑病群体的刻画上，下了非常大的功夫。

在故事设计之初，主创便参考了多位现实银屑病患者的经历和感受，并在“银屑病病友互助网”这样的患者组织的支持与参与下，将银屑病患者可能面对的一些代表性的困难和负担，浓缩在电影中患有银屑病的群像角色之中，去呈现众生相。

就比如潘奕在日常生活中的小心翼翼、每次出门前的繁复准备与清理,还有他们不敢于轻易和别人建立关系的心理负担等等，便于大众认识、理解银屑病患者，也利于大众重新认知银屑病。

当然，因为题材上涉及医疗疾病，电影在专业性和准确性上也有细致的考量，首先是视觉上对疾病阶段症状的复原，主创向特效化妆团队提供了专业培训，比如会把医学教材中的不同阶段的银屑病图片提供给化妆师们学习，以及在妆容上不断调整色彩和质感，好呈现出最贴合现实的患者状态。

包括在采访中我们得知，国内银屑病病友组织的患者以及顶级的皮肤病专家，都曾跟主创、演员进行互动，跟他们讲述银屑病以及个体经历，以便把更普遍、更细腻的困境和心理融入到电影之中。

女主潘奕的扮演者詹媛源，也表示导演为了让她更深入地理解患者的心理状态，让她在日常生活中带着银屑病的特效妆，原本她以为没什么，结果在饺子馆吃饭时，她会忍不住想别人是不是都在看自己，忍不住去遮掩自己，在这种“实景实验”下受到了非常大的心理冲击。这对她在电影里的表演有所助益，也更间接表明银屑病患者每天必须承受的心理压力之重。

同时，还有国内众多皮肤科领域知名医生的参与、指点，甚至公益出演医生的角色。电影情节当中，便出现了多位皮肤科医生共同探讨银屑病治疗的画面，以此强调对疾病规范治疗的重要性。

银屑病并不是一种传染性疾病，而是一种免疫性疾病，“比如感冒，正常情况下会引发身体的炎症，甚至是外伤等严重情况下，都有可能就此引发银屑病”。

过去，许多银屑病患者为了盲目追求“根治”而迷信江湖郎中的偏方，导致病情越治越重，甚至进到住院的地步，如同片中潘奕所经历的痛苦一样。

比较值得高兴的是，目前用于银屑病治疗的创新药物生物制剂不仅进入中国並且已纳入医保，曾被称为“不死的癌症”的银屑病，现可以得到有效控制。

这意味着，在新的医学时代下，在中国高达700万且人数仍在攀升的银屑病患者有机会通过规范化治疗，拥有健康肌肤，走出疾病的阴影。

对很多人来说，因为这部公益电影，我们能对银屑病与银屑病患者有了第一步的了解。而同时还需要实现的，就是我们对银屑病认知上的进步，以及对银屑病患者群体在歧视困境上的改善。

这也是这部公益电影的最大价值和意义，希望通过公益电影的创意形式，在大众圈层中提升对银屑病的认知，呼吁减少歧视。

对于银屑病患者来说，它让银屑病首次以电影影视作品形式出现，可以得到广泛、持续的曝光和讨论，让银屑病患者群体得到被看见、被关怀，获得社会认同感。

对于公众来说，电影让他们对银屑病及银屑病患者有了更多的了解，从而推动银屑病从隐喻中剥离，回归本质。也推动银屑病患者从歧视中剥离，回归正常生活。

不得不强调的是，银屑病患者的困境之所以如此值得重视，便是因为，疾病无论如何都不是个体困境，它与我们每个人都息息相关。

《疾病的隐喻》作者苏珊·桑塔格便说过，“每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都乐于只使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”

人在生命中的不同阶段都无法避免疾病的牵扯，如何与疾病共处，是全人类目前永久不变的课题。

所以，与其问我们如何面对疾病，面对身边或擦肩而过的患者，不如问，我们在期待一个怎样的环境，它是会包容未来不得不进入了疾病王国的我们，还是会将我们驱逐在外。而这，就取决于我们现在的态度和行动。

也许观看这部公益片，就是向好的开始。

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头图作品感谢：李家兴