编者按：
黑夹克，牛仔裤和运动鞋，薄世宁面带疲惫出现在一家咖啡馆。
这是一个冬日晴朗午后作为北京大学第三医院危重症医学科副主任医师，来这之前，他刚刚结束ICU一个长达24小时的值班。
在他的描述里，ICU病房无论自天晚上总是灯火通明，各种仪器声音此起彼伏，抢救生命，和死神赛跑是这里的日常。
在这个岗位干了二十多年，薄世宁见证过两万多场生死救治。这些经历被他记录下来，整理成《命悬一线，我不放手》一书，于2023年12月出版。
见过生命的奇迹与人性的明暗，同时还要面对数据的冰冷与希望的渺茫。
他试图从理性人性、希望和关怀四个角度告诉读者，生死关头，医生、患者家属会面临哪些困境，又如何做出选择?
他反复强调，“医学不单纯是科学，还是人学，除了治愈，还要关怀，不可治愈时不放手就是对人最大的关怀。”
以下根据薄世宁的讲述及书籍内容整理。
编辑 | 王一然
来源 | 极昼工作室
ID | media-fox
比如，一位格林-巴利综合征（注：因免疫系统损害周边神经系统，引起急性、发炎性、脱髓鞘性、多发性神经根神经炎，导致急性肌肉瘫痪的疾病）患者，气管插管以后，护士通过胃管往她的胃里打水。其实她不能尝到水的味道，她还是做着大口吞咽的动作。她说她能感到水的清甜你信不信，这说明她还想拼命活着。这是一位68岁的女性，癌症晚期，到了后期她一直想回家。但她的儿女不同意，认为回家是等死。我劝他们，该努力时努力了，该抢救时抢救了，是时候尊重老人意愿放手了。最后，他们按照病人的意愿回家，孩子们抬着老人在老家看猪圈、看枣树，最后走得很安详。人的记忆很神奇，曾经最打动你的那些点会隐藏在记忆深处，就像漂流瓶一样藏在海的深处。有天某个场景会触发这些瓶子重新浮现，比如听到一首歌会让你想到某个人，回忆起某件往事。医生也一样，当他遇到一个新病例，也会回想起以前的老病例，这种时空交织的感觉是很强烈的。之前我一直不敢写这本书，毕竟我只是临床医生，不做医学人文。经过20多年的工作，我已经有了相当的阅历和纵向联系这些事的能力，以往的这些经验会对当今的决策产生影响，所以也到了一个（写的）时机。19个病例中，我大概访谈了七、八个案例中的当事者。访谈非常珍贵，和其他内容的访谈不同，去访谈曾经的病人或者家属。这个过程就是让他们重新复盘那段经历，相当于别人的伤口刚愈合，你再去打开，所以我特别感谢接受我访谈的病人和家属。有一个父亲，他的小孩脑死亡了，一开始他答应访谈，后来又不停地推脱说有事。如果说接受访谈是为了纪念，那么不接受访谈也是为了能够重新开始。写的过程中，我觉得这个题材或许最适合临床医生来写。在记录生命的震撼和感动时，你要能引发每个人的思考，（遇到类似的情况）怎么决策，怎么活着，怎么被爱，这些都很重要。真实的案例能让人理解什么叫理性、感性，这两者永远不是对立的关系。书中有个82岁的老人，多器官衰竭了，包括肾衰，他的家属就是不放手。他特别孝顺，穿一件黑色的羽绒服，每天蹲在楼道里面等，楼道多冷啊，都是“嗷嗷”的风，但是等了两个月，他的父亲也没（从ICU）出来。一个老人的女儿要放弃，但他的外孙女不放弃，两个人在门口对骂。他爸病情加重那天，住院总医师小李大夫出来交代病情，哭着说对不起，我们那么努力，老人还是出血了。他说，当时很想去抱抱小李医生，跟小李医生说没关系。因为看到一个医生哭，真的理解了医生所做的努力，医生们一直都没放手，那一瞬间，感觉到所有的苦都值了。所以，对于病人和家属来说，感受到医生的感情也是一种治疗。讲到医生的成就感，很多影视剧会歌颂赞扬，或者跌宕起伏，病人家属送锦旗，真实情况是，救活以后，别人可能只有一句话——一个三十来岁的产妇术中突发羊水栓塞，经过一夜抢救，我告诉她丈夫病人好转时，他一句感谢都没有。过了半分钟，他突然对我说：“你还没吃饭，我去给你买份早点吧”。我曾经治疗过一个40多岁的男性，病情危重，后来终于好转。那天我给他爱人报告好消息时，我以为她会喜极而泣。结果，她转身对着楼道的一个小孩喊，你听见没？你爸好了，赶紧上学去。他是高中生，好几天没上学，就在ICU门口等他爸醒。第三就是在越来越冷静、越来越理性的时候，还能在内心深处保留一点点感性。
年轻的时候，几乎所有的医生都在追求极致的技术精进，这一点肯定对。为什么家属不能够理性看待，怎么还治，怎么宁愿花费那么多的钱去买一个明知没有结果的结果，为什么这么死心眼？我认为，病人没有希望了，就应该果断地停用激进的治疗，转成缓解病人的痛苦为主。后来，我遇到一个老先生，他的老伴因为冠心病、心肌梗死引起恶性心律失常，心脏骤停，送来医院时瞳孔已经散大。半年的时间，这位老先生几乎每天都要来问指标有什么变化，然后记在小本子上，再找医生提出各种疑问。最后，老伴生日那天，老先生刻意打扮一番，给她唱走调了的老歌。我当时不理解，为什么他天天问还有没有希望？为什么总拿着不靠谱的偏方秘方去指挥医生？人在不可治愈的时候，家里人、医生、病人不放手，不放手是对生命的终极安慰。如果以绝对的理性看待，有人可能会说，没有希望了，你们还不放手，这让病人遭受痛苦，也让家属蒙受经济损失。人活一世，生病时最怕的可能不是死亡，而是还没有好好地活过、治疗过，每个人都需要时间。有了时间，病人才能慢慢地看透这个事，可以更坦然地走。
医学不单纯是科学，还是人学，治愈之外还要关怀，不可治愈的时候，不放手就是最大的安慰。这个世界上，很多事是没有非黑即白的答案的，尤其涉及到生死问题。到了肿瘤晚期，病人还想治，但家里没钱怎么办？把房子卖掉，牺牲这代人甚至下代人来多维持一段时间吗？更多的时候，它是一个家庭的观念和实际情况（决定的）。有一个小孩只有几岁，晚上睡觉的时候突发脑出血，送到医院瞳孔散大，脑干功能也没了，这就是脑死亡。我们人为地用机器、药物维持呼吸和心跳，只是推迟了时间，早晚有一天他还是要离开。孩子父母说，他特别聪明，成绩也好，哪个家长舍得放弃？只要他有心跳，我们就一直坚持。坚持了一年多，最后孩子走的时候看起来个子都比刚来的时候要高了。所以，我们去评价别人应该或者不应该怎么做，没有任何意义。作为医生，当病人真的没有希望，你要跟家属讲清楚，但家属怎么选择，都应该尊重他们，没有绝对的对与错。我曾经抢救过一个脓毒性休克的病人，他是肠破裂、穿孔，整个腹腔严重地感染了，从山区坐着救护车来我们医院。那天晚上，我特别努力地给他治。见到我第一面，他的家里人就问，啥时候能够转出（ICU）。第二天一早，他们家里非要把病人拉走，说当地风俗不能死在外面。肯定遗憾，一晚上的努力，一条鲜活的生命，只要病人能留下来，我大概率能救活。但没办法，你解决不了所有的问题。医生只能提供最好的技术，还有一份善良就够了。你又不拿钱，你永远不知道每个人背后的故事。我能做的就是尽量劝，我会说，我看着有希望，你听听我的，我想方设法给你省钱。但医学的不确定性太大了，你把别人留下来，结果还是死了怎么办？当病人没办法治愈时，这个时候重点应该放在缓解病人的痛苦上，让他走得更安心、有尊严。只有语言和其他方面的照顾还不够，医学能让这个过程更有尊严。比如给止痛，翻身拍背，缓解肌肉疼痛，让病人不长褥疮，给他每天擦干净身子，让他精神更好，有这些才会有尊严。一个人刚知道自己得了不能治愈的病，你给他讲尊严，让他去接受，去放手，这是很难接受的事情。在死亡面前，多数人看重的还是“我得先活着”，其次才是所谓的尊严。我们曾经有过一个渐冻人的病例，这个老奶奶靠着呼吸机，在床上躺了8年，只有眼睛会动，思想是清晰的，这多痛苦？你这么说是因为你还不到这个时候，你怎么知道这个时候你就不想活了？后来，我问过她的老伴，生存质量这么差，你们就没有考虑不要再戴呼吸机了吗？我退休了，每天下午我来探视半个小时，让我觉得还有一个事，还有这么一个人，如果她走了，我不知道我还能去干什么？第二点，我也问过她，你这么痛苦，干脆停掉你的呼吸机？我曾在一个短视频讲过“人死就死了，什么都没了”，很多粉丝给我留言，说关注了你那么久，结果你居然讲得这么绝望。这个事让我也反思，我们能够通过理性，通过计算、演绎、归纳，越来越清晰地了解每个细胞、每个组织、每个器官的功能。但生命太复杂了，它不是纯粹的科学、理性能够完全解释的事情。
一个80多岁的老人，大面积脑梗死。手术虽然很成功，但术后出现了各种并发症。他本身也有慢性心衰，射血分数只有30%（注：射血分数是评价心脏功能的重要指标）。他的病情越来越重。老人在昏迷前说了一句话，全来。意思就是把孩子们都叫来。那一天，他的家里人全都来了，三个孩子，还有他们的伴侣、孩子全来了。在老人要走的时候，他们对他喊着，爷爷你别怕，你记得朝有光的地方走，你在前面等着，我们早晚都会相见的。就这么喊着，老人走得很安详，因为临走之前的那几秒钟他的大脑还能听得到。其实这个事让我也有很大收获，面对亲人的离去，不一定非要哭哭啼啼。健康时好好待他，得病时治疗，离开后还能永远记着他，这就是对亲人最好的关怀和爱。我们每个人最后都要走这一步，别遗憾，别痛苦，别纠结。见过这么多生死，说实话，我对死亡还看不透。看不透的意思是，我不了解死亡的那边是什么。因为看不透，很多患者已经到了生命尽头，我还是舍不得。以前我以为晚期患者在死亡到来前一定会非常恐惧，但一个24岁的女孩说她不怕死。她平静地对我说，要么现在死，要么痛苦之后死，但不想家人因为她穷一辈子。活着的每一天都很重要，我特别舍不得去休息，很少单纯地去娱乐。有时候，我看到别人在烈日下、在地铁里奔跑，我会觉得活着太好了，每个人都在拼命地想活着，所以我不能放手。本文经授权转载自：极昼工作室（media-fox）。如需二次转载，请联系原平台。
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