当阿尔兹海默症和癌症同时降临在一对母女身上

段弄玉2024年06月03日约 10 分钟

*本文为「三联生活周刊」原创内容

2018年夏天，医学人类学家刘绍华被医生告知可能患了淋巴癌。医生还没说完，她便从椅子上跌落，晕了过去。父亲因淋巴癌去世的记忆让她感到恐慌，后来她才得知，自己的病尚处于初期，有极大的概率是可以被治愈的。刘绍华晕倒的另一个原因是，就在几天前，母亲被确诊患初期阿尔兹海默症。刘绍华想到，两人同时生病，势必会给家人带来不小的打击。

疾病一直是刘绍华的研究对象。她最广为人知的代表作是《我的凉山兄弟》。从2002年开始的数十年间，她几度深入四川大凉山，以学者视角记录了凉山的诺苏青年如何在现代化的浪潮中接触毒品并染上艾滋。这次，疾病成为她自身的一部分。书封上的“癌症”和“阿尔兹海默症”，似乎意味着这是一个人类学家以自身为研究对象的沉重话题，但是，“并非如此”。

文｜段弄玉编辑｜肖楚舟

当医学人类学家躺进病房

疾病是同时降临在母女二人身上的。

2018年7月，刘绍华的母亲被确诊阿尔兹海默症初期，之前母亲的反常都有了确切的结论。刘绍华开始回溯确诊之前的过程，“变化来得不像雷阵雨一般，而是如同梅雨，水气缓缓弥漫渗透。”

对阿尔兹海默症病人的家属来说，确诊的过程可能要经过费力的辨识和家人之间复杂的拉锯。刘绍华告诉我，因为经常和疾病打交道，从2017年开始，她就已经看出母亲有些阿尔兹海默症的迹象：母亲做饭越来越咸；买菜会买重复，以至于冰箱总是塞不下；抱怨有人又进自己房间偷拿东西，然后费尽心思地藏东西，导致家人经常会在某个抽屉、柜子或是浴室和厨房的角落发现食物、首饰、剪刀、现金，甚至卫生纸……

有一次，母亲向刘绍华的哥哥打小报告，说某位家人说了什么话。母亲反复念叨这件事，哥哥便相信了。母亲“挑拨离间”的行为引起了刘绍华的注意，因为母亲平时并不会说这样的话。刘绍华提出来，母亲可能有患阿尔兹海默症，但她的想法并没有被家人当回事，她也没有坚持。哥哥和嫂子是母亲的主要照护者，住在附近的姐姐有时也会帮忙。而作为常年在外奔波的小女儿，刘绍华选择尊重主要照护者的意见，“你要知道，家里是不会有专家的。”

《妈妈！》剧照

母亲的状况就这样延续了一两年，终于有一天，家人被说服，带母亲去了神经内科，确诊阿尔兹海默症。刘绍华没想到，几天后，她毫无预兆地被告知可能患了癌症，并在一个月后正式确诊为淋巴癌初期。常年以来，刘绍华过得自由自在，没有婚育负担，工作也干得出色。她实在没想到，虽一向努力不给家里添麻烦，却在母亲出状况时获知这样的消息。刘绍华不知道如何面对家人和母亲，只觉得担忧和愧疚。

做回妈妈的女儿：在疾病中画一个圆

在人类学家看来，生活中充满了大大小小的“仪式”，小到更换一块新的肥皂，大到婚丧嫁娶。一般来说，这些仪式分为几个阶段：分离、过渡和整合。通过这些仪式，参与者离开原先在结构中的位置，脱离原有价值规范或行为准则，进入到新的阶段。在整个仪式中，最受关注的便是夹在新旧阶段的过渡期，可能令人兴奋期待，也可能令人惶恐不安。刘绍华没想到，这个经典的人类学概念竟然呼应了自己的康复过程：癌症，似乎也是一种仪式，而半年的康复治疗像极了一种过渡。

刚确诊时，一位熟悉癌症的朋友对刘绍华说，“半年治疗、两年康复、五年毕业。”彼时刘绍华懂得“半年治疗”是指六个月的化疗期，“五年毕业”是指患癌五年后依旧存活的病人就可以被判定治愈了，但她不懂什么是“两年康复”。化疗结束后漫长的康复期让她真的懂得什么是“病来如山倒，病去如抽丝。”虽然癌症已不再产生致命的威胁，但化疗的副作用和因生病缺乏足够运动所导致的肌肉减少让她依旧和疼痛作伴。这一段非常模糊的日子中，刘绍华不由自主地会想自己的身体从前如何，现在如何；有时觉得病应该好了，但其实还在过程中；即使稍稍确认了自己的处境，但身边的人并不见得能同步……

在康复的日子里，刘绍华从前所追寻的“意义感”也变得逐渐模糊。做学者时，刘绍华乐于做田野调查，喜欢和人聊天，“那时我很专注地在认识这个世界，理解这个世界，甚至分析和书写这个世界。”因为常年接触医疗相关的研究，刚住院时，刘绍华还保留着学者的惯性，将医院当成田野。不管是自己的病，还是别人的病，只要是感兴趣的，她都会记下来。有一天，主治医生看到她这样做，淡淡地说了一句，“有什么好记的呢？这不是研究。”正拿着本子写字的刘绍华抬头看着医生，愣住了。

《正常人》剧照

因为治疗会抑制免疫力，刘绍华被迫终止了大部分社交活动，没法再追求过去那种“外向型的意义感”。治疗的中后期，她常感到无聊和疲惫，而到了末期，她只能勉强应付生活和工作，度日如年地等待着化疗的结束。后来刘绍华发现，她情绪低落，正是因为看到了自己的匮乏；而在思索挣扎中，她只能不断地调整自己的“爬行姿态”。就这样，这位经常站在“边界”上观察世界的人类学家，第一次被迫来到了自己生命中的边界。

也是在这段时间，刘绍华开始思考，如果把基于事业的“外向型的意义感”都剥离掉，只剩一个单纯的人，甚至是一个病人，那么意义感从何而来？做饭、织毛衣、拉二胡、唱京剧、做瑜伽，刘绍华开始涉足一个个看似平常但对她来说却已经有些陌生的生活领域。

刘绍华的母亲也在五十岁的时候也曾确诊癌症。因为要接受治疗，刘绍华没能陪伴病情逐渐加重的母亲。最开始，母亲不愿意承认生病的事实，仍然坚持按照自己的习惯过日子，甚至想要到医院亲自照顾患癌的女儿。但几个月后，母亲渐渐忘记刘绍华的病情，只是剩下对小女儿很久都不着家的困惑。刘绍华开刀检查之后，记忆力已经开始衰退的母亲执意要煮鸡汤给女儿喝。那天，母亲从厨房出来后对刘绍华说，“妈妈可以，你也可以的。”

母亲的记忆，也让刘绍华看到新的意义感之所在。在陪母亲散步时，刘绍华观察到，母亲像是变回了孩子。有一次经过一片竹林，母亲随手摘下一片竹叶，三两下便折出一只蚂蚱，这令刘绍华赞叹不已。刘绍华写道，“看着母亲，我觉得她软绵绵似的，仿佛一团毛茸茸的植物，自我收敛得像孩子一样，完全活在当下。同时，母亲的感知又宛如安居的植物的根系，默默地五感全开，与亲人的连结不靠表面的言语和理解彰显，内里却绵密扎实，因而让自己稳当安顿于每个当下，度过晚年的生命重击。”

刘绍华意识到，一辈子实实在在在生活中翻滚历练的母亲，虽不曾追寻过女儿所追寻的那种意义，却可能很早就具备了放松与快乐的方法，从这重意义上，母亲重新成为女儿的导师。康复阶段，为了探索与身体相处的方式，刘绍华去上舞蹈课，母亲总是坐在一旁指导——患阿尔兹海默症前，母亲曾是健身房的常客，瑜伽、游泳都不在话下。一曲终了，刘绍华刚跑到母亲面前，母亲就迫不及待地指点女儿，“她跳的好，你跟她学。那一个的动作也好，你也可以看她的。”

《柔情史》剧照

除了想要呈现自己的生命思考，刘绍华写这本书的另一个原因是，她对没能在母亲患病之初陪伴照料始终抱有惭愧。母亲生病以后，刘绍华总要牵着母亲的手，觉得理所当然。但仔细想来，自青春期后她就很少这样做了。在和母亲共处的时光里，刘绍华感到生命的美妙：母女之间指点与被指点的界限越来越模糊，在各自的生命经历动荡之时，她和母亲都默默地调整了与自己和彼此的关系。就像疾病带着她将自己的生活逐一检视和补足，所发生的一切“就像是画了一个圆”。

没有退路的老年照护

和母亲一起生病后，刘绍华的一个体会是，母亲露出笑容的频率，她的开朗程度，和照护的质量直接相关。她和家人知道，即使语言认知受损，母亲的情感认知是存在的。为了应对母亲记忆力的老化，大家则不时地通过言语和表情上的脑筋急转弯来刺激她。

身处疾病之中，母亲常常会感到不安，并对别人的话表现出拒斥。这时候，刘绍华就会改变和母亲沟通的方式，按照母亲记忆中的情感关系进行应对。刘绍华知道母亲对自己的印象，所以就问“从小到大，我有骗过你吗？我有让你失望过吗？”母亲的回应往往是，“没有，你做的都很好。”刘绍华接着说，“所以你现在也可以相信我，我也不会让你失望。”这时，原本不安的母亲就会点点头，暂时接纳了小女儿的提议。

只不过，这样的照护故事发生在特定的情境下：家人能够为患病的母亲提供充足的经济和情感支持，周遭的社会支持也允许照护者获得暂时的喘息。北京大学新闻与传播学院教授胡泳前不久写了一篇文章，《当一位北大教授成为24小时照护者》，他的母亲同样患上了阿尔兹海默症。我跟刘绍华分享胡泳的感慨，作为独自照顾父母的全天候护理人员，他精疲力尽，“从根本上讲，照护一点也不浪漫，它很残酷——在我最累的时候，我会暗想，什么照护者？不过就是我父母的一个女佣罢了。”

刘绍华对胡泳的遭遇感到同情和心疼。她告诉我，即使有足够的经济能力，一个家庭也很难独自完成对阿尔兹海默症患者的照护。在台湾，刘绍华的家庭已经“算是幸运的”：母亲的子女众多，且能达成共识。平日由大嫂照看母亲，其余的子女视情况支援。家庭经济能力也尚好，支付母亲的照护开支和各式课程活动都不是问题。但即便如此，有时也会感到应付不来。母亲生病之初，全家人被搞得精疲力竭，终于想起可以申请政府提供的免费长照服务。经过一系列评估，刘绍华的母亲获得了一周三次、每次三小时居家的陪伴。此外，家人也经常带母亲前往医院和社区的照护中心，参加有助于稳定病情的公共课程。这些社会支持不仅让母亲受到良好的外部刺激，转移了负面的注意力，也让家人在繁重的照护工作中获得喘息。

《春色寄情人》剧照

刘绍华观察到，照护资源不足是很多高龄化社会普遍面临的问题。常年在大陆做田野研究，刘绍华的感受是，在庞大的人口基数和特殊的家庭结构之下，大陆的政策制定者则面临着更为艰巨的挑战。在医疗政策改革的进程中，民间社会的实践或许可以走在政府政策的前面，成为值得期待的力量，“大陆的年轻人，尤其是独生子女一代，也可以思考去开展小规模的集体合作。因为一群人照顾一群老人，绝对比一个人照顾一个老人容易。之前不乏这样的实例，民间做得好的时候，政策也会慢慢跟着调整，甚至购买民间服务。而且，不管做不做，前面其实已经没有退路了。”

三十多年前，刘绍华的父亲曾患胃癌。当时刘绍华还在外地求学，在电话里听到父亲以故作镇定的口吻对她说，“我长带状疱疹了。”当时她不明白那意味着什么，只知道也有一位政界名人因患带状疱疹上了新闻。一时间有些慌张的刘绍华回应父亲，“你也跟人家赶流行啊？”后来刘绍华再想起这一段对话时，总会感到深深的懊悔。老病死苦虽然是人类社会的常态，但其实从来就是媒体报道和学术研究的边缘主题。对于老病死苦，大部分人都会选择避而不谈，等到问题落到自己头上才会开始留意。对此，刘绍华发出疑问，“在战场上才来锻炼新兵，损伤该有多么惨重？”

写作时，刘绍华仿佛置身事外地看着自己和母亲的生活，重返那段疾病的经验，又从中退出来。在书写的过程中，刘绍华也慢慢放下了原先的记忆和愧疚。在某种程度上，她和母亲都与过去的记忆告别，都因生病经历了生命的减法。但在“去芜存菁”后，她们都得以带着新的心情和姿态，重归当下。

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