亲人离世后，终于有人告诉我“他临终时痛不痛”
张项予约 7 分钟*本文为「三联生活周刊」原创内容
我是一名协和八年制4年级的学生，自入学以来，我接触过很多次缓和医疗的课程和理念，在北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红老师给我们授课时，同学们也聊起过因去世亲人而感伤或是生死观豁达的人的故事。我自认为属于“豁达派”，但当我第一次直面外公的死亡时，才深切感受到人在面对这一自然规律时的无助。对外公离去的焦虑和痛苦让我无法排解，我也选择来缓和医学中心门诊就诊，希望得到专业的帮助。
直到就诊结束后我才得知，我是第一个来缓和医疗门诊“给自己挂号”的同学。
文｜张项予
第一次直面死亡
我的外公患有慢性的肾病，他身上有很多典型的终末期肾病症状：食欲变差、消瘦、水肿，生活质量在慢慢地变低。为了防止病情恶化并延缓透析的到来，我们需要让他严格控制饮食，在此期间，我能感受到他的身体在逐渐变得虚弱。
在外公离开前的四十余天，他到了不得不透析的地步，我们原计划是带他做好造瘘后进行常规的透析，可由于外公在医院出现了感染，呼吸功能逐渐衰竭，最终离开了我们，享年88岁。
这是我第一次直接面对死亡，葬礼上，躺在鲜花丛中的外公就像是睡着了一样，我没觉得他和平时有什么区别，仿佛叫一下他就会醒，但是他确实是离开了。现在想起外公，我不会因为他的离开觉得崩溃，但是在偶然的深夜，想到我们曾经相处的温馨片段，会有一种莫名的孤独感。
作为一名医学生，最初我觉得外公的离去是一件自然的事情，但真正让我觉得感到无助的是另外两件事。
第一件事是，在外公的葬礼上，姐姐单独找到了我。她在外公离开前见到了外公最后的样子：人陷入昏迷，手上插着吊针，面部还有氧气面罩和鼻饲管。在外公陷入昏迷后，医生决定使用胃管提供营养，她很想知道，这些管子是否会让昏迷的外公感受到痛苦。这个问题，以我目前的水平，还不知道如何回答，而我如果直接回答她“外公感受不到痛苦”，恐怕会被当成是纯粹的安慰，因此我需要医生的专业解答。
第二件事是，一位长期参与外公治疗的医生和我说“你外公病危时我其实很想建议插管，也和你的母亲聊过，要是老爷子能挺过这一关，说不定还有机会能恢复自主生活能力……”我记得他的语气充满了悲伤和惋惜，这让我心里很难过。在外公病危时家人们一致决定不插管，我是同意的，但听了妈妈这位朋友跟我说的话，我开始怀疑自己是否为家人提供了正确的建议。
在外公离世的第一个夜晚，这两个问题一直困扰着我，让我实在难以入眠，我好想和别人倾诉我的焦虑，而缓和医疗科就像是我的一根救命稻草。老师在课上讲过，缓和医疗科的任务很多，除了对慢性病终末期患者、癌症晚期患者的治疗外，也经常对患者亲属进行亲人离世后的创伤疗愈。我立马在网上找到了宁晓红老师的邮箱，写了一封邮件讲述我的情况。之后担心邮件沟通不及时，又通过同学加上了宁老师的微信，希望能请她帮忙，解答我的疑问。
就诊
我的就诊时间是周二上午，周一下午我就接到了缓和医疗门诊一位大夫的电话，她首先确认了我的挂号身份，然后十分小心谨慎地问我是为什么挂号。估计在缓和医疗门诊的挂号界面，很少看到21岁的患者。我讲述了我的情况，还向她确认这次交流是否有时间限制，我会尽量控制时间。她贴心地为我安排了10：30的号，是当天上午的第五位，也是最后一位，这样可以留出时间更充分地解决我的疑问。我在协和挂过很多科室的号，这确实是我第一次在就诊前就接到电话询问病情。
周二上午，我走进了罕见病联合门诊的大楼，在自助机交了80元的挂号费用，这是我全程支付的唯一费用。前面有两位患者，都和大夫聊了半个小时以上，我的前一位是一个老太太，看着像患者本人，在家人的陪伴下来看诊。她显得状态很好，离开时还笑着说“宁大夫再见”，门诊的氛围比我想象的“缓和医疗门诊”要轻松很多。
轮到我时，对于一直困扰我的两件事，宁大夫作出了解答。首先是“外公在昏迷时是否会感到痛苦”这件事，可以通过观察他是否会有皱眉、扭动身体等行为，如果没有，那可以判断他是不痛苦的。我把这个答案告诉了姐姐，她认为外公是安祥地离开的。
而针对第二件事“我们没有选择插管的做法是否正确”，我回想起之前外公在出现谵妄症状时，多次试图拔掉针管和透析管，可能这些措施是让他不舒服的。但对于家人们一致做出的“不做有创救治”的决定，宁大夫表示非常理解和支持家人们的决定，她耐心地为我开解，提醒我作为一个了解“缓和医疗理念”的学生，对不插管这件事可能会更容易理解和接受，这时还需要帮助的是我的家人们，他们需要一些时间理解这个决定和接受亲人的离开。
宁大夫说，另一位需要“帮助”的可能是妈妈的医生朋友，他其实也是半个家人的角色。在外公的救治中，这位大夫就像子女一样想要救回患者，但他的意见没有被采纳，他也因此感到痛苦，这种痛苦是他处于多重角色的复杂感受。医生可以提出“让患者搏一搏”的建议，但我们家人作为最终决策人，也可以选择不让外公承受这样的风险。这不代表医生的失败，医生仍然可以通过帮患者把痛苦最小化达到帮助患者和家人的目的。
这次会面对我来说意义重大，让我如释重负。后来，我了解到终末期肾病的一些症状，感慨外公没有在透析后和疾病缠斗许久，而是潇洒地离开，对他或许也是一件幸运的事。他入院前生活能自理，还会和我们一起出去玩，在入院前的最后阶段和我们共同留下了许多美好的回忆，已经是一个幸福的结局了。
从我寻求帮助到问题解决，只用了三天时间，可能因为我是医学生，了解获得缓和医疗建议的就诊渠道，所以能快速解决问题。但对于更多普通人来说，当亲人身患重病时，我们往往没有深厚的医疗知识，做决定时很难抉择，而大夫面对病危患者，有时不方便给出个人建议，只是“尊重家属意见”，这个时候，缓和医疗门诊作为一个 “第三者”出现，对于那些纠结该如何减轻痛苦的患者家属，或许能给出更多坦率和直接的意见。让患者和他们的家人们知道，遇到类似的问题可以找谁挂什么号；如果要放弃进一步的放化疗或手术，回到地方医院/疗养所治疗，又可以采取怎样的方案。
但目前，缓和医疗门诊在各大医院的普及率不高，患者认知度也不高。听宁晓红老师在课上提到，缓和医疗的一大问题是“用爱发电”，从我支付的门诊费用与获得的谈话时间之比就可见一斑。相比于传统内外科，缓和医疗门诊在科室运营方面会面临更多的问题。但我相信，这一门诊在实际生活中是有巨大需求的，希望更多像我一样困在亲人离世之痛里的人，都能得到帮助。
什么是好的死亡？
“什么是好的死亡”，这是我们在课上被要求回答的问题。如果现在问我，我的回答是：“有爱的死亡是好的死亡，Love Will Keep Us Alive。”正是因为爱，我们才会为亲人的离开而感到悲伤，这是很正常的情绪，需要慢慢接受，而痛苦、焦虑、悔恨，这些感受则是缓和医疗理念能帮助我们减轻的。
解决了我的两个“重担”之后，我开始注意关注家人们的状态：外公生病以来，大家就在互相扶持；外公离开后，大家都在用自己的方式帮助其他家人走出困难，尤其很照顾我们小一辈的情绪。我的一位伯父安慰我说，他相信离开的亲人也在庇佑着我们。他还开玩笑式地说，每次他给他的爷爷奶奶上坟，第二天股票都会大赚，甚至同一天抽中了两只新股。外公离开的第七天，我按照传统，在窗台边给他放了一杯酒，从那天起，我重仓的一支股票果真连续三天盘中涨停。我告诉伯父，这肯定是外公想要请我吃大餐。
回想起外公与我的告别，之前和他视频通话，我都会尽量聊一些病情以外的事，希望他能积极乐观一些。我最后一次与他通电话时，他的意识很清楚，但是声音沙哑已经有点吃力，他只和我说了“好好学习，好好学习”八个字。其实这时他已经认识到自己病情的发展了，这两句嘱托，是他用自己的方式，在与我潇洒地告别，告诉我来者可追，不断进步。
之前的寒暑假期，我总会把我在北京搜罗来的小物件送给他做礼物，比如文玩核桃、折扇。葬礼上，我把入党时学校发给我的第一枚党徽，作为送给他这位老党员的最后一个礼物。希望我们的这次告别和他想象的一样体面。二十一年前的第一次相见，开启了这段缘分，二十一年后的最后一次再见，不是缘分的结束，我仍然承载着美好的回忆和真切的爱，继续生活。
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