这是你走出生活无力感的，唯一办法
掌欣约 7 分钟今天又是掌欣的故事，也是给掌欣所有“精神股东”们的年度汇报。
在过去的2025年里，掌欣早产儿家庭养育全国科普行，走了全国许许多多地方，见了许许多多为早产儿医疗救治付出努力的可爱的人们，也遇到了许许多多早产宝宝和他们的父母。
小九，是我久久不忘的宝贝，特别想要在一年之末，也是新年之始，讲给大家听。
远赴成都前，四川省妇幼保健院新生儿科刘蓓蓓主任先跟我们提起一个名字——小九。
“十年前，我们接过一个590克的早产宝宝，从藏区来，是当时成都记录里体重最小的存活宝宝。现在长得特别好。”她说这句话时，笑意几乎要从屏幕里溢出来。
穿红衣服的就是蓓蓓主任👇
图源：掌欣小伙伴拍的
590克，差不多一瓶水的重量。
十年前，当藏区的这对父母遭遇了超早产时，他们曾被怎样的无力感包围？一路求医到成都，她的父母，她一路上遇到的医护人员们，用了多少努力，才能让她“长得特别好”呢？
一条哈达、一块蛋糕
和一个十岁孩子教会我的道理
活动当天，小九一家一进门，就把洁白的哈达递到我们手里。
那是藏族同胞最郑重的祝福。
爸爸妈妈不怎么会“热闹”，说话慢慢的，笑也腼腆，那种朴实感，是辛劳生活里磨出来的温柔。
小九紧跟在妈妈身后，扎着小辫子，眼睛又大又亮。
她绕到展示板前认真看图，遇到不懂的就拉拉妈妈的手，小声问一句。
她的普通话不算很流利，但每次开口都很认真。要不是提前知道，我很难把她和“超低体重早产儿”几个字联系在一起。
小九与掌欣小伙伴的合影。小九已经长这么大了呢👇
小九的照片征得小九一家的同意，可正面露出
图源：掌欣小伙伴提供
茶歇时，小九悄悄拿了一块小蛋糕到刘主任面前：“刘妈妈，给你吃。”
主任当时在回答家长的提问，先把蛋糕放在一旁。小九却一直盯着那块蛋糕，像守着一份重要的礼物，生怕被人拿走。过了一会儿，她踮起脚，又把蛋糕认真地递回主任手里。
“你看这孩子跟我多亲。”主任眼里藏着泪。
十年过去，那个曾被医护当作“临时宝宝”小心托着的孩子，长大了。
小九一家与医护团队的合影
图源：掌欣小伙伴拍的
第二天入户采访，小九一家早早等在那里。
小九坐在爸爸身边看手机里的动画片，爸爸提醒她“少看一会儿”，她就撇撇嘴，有点不情愿。
采访开始后，我生怕错过任何一个细节，猛敲键盘。
小九父母平时用藏语交流，转用普通话和我们沟通时，难免因为逻辑不一样无法完整诉说心中的感受，很多表达还需要刘主任帮忙“翻译”，但每句话都说得很用力，像是在把十年前的路再走一遍。
我一时有种语言切换，手指在键盘上跟不上的焦虑。
忽然，小九拉了拉我的衣角，小声说：“慢一点打，别急。”
我愣了一下，哦，这个10年前超早产，从死神那里抢过来的孩子，目光晶莹语气平静地告诉我：别着急……
图源：网络
那个年代
“出院”不代表“回家”
时间倒回2015年7月，青海。
怀孕五个月的小九妈妈突发严重高血压，当地医院建议引产。
“我们的信仰不允许放弃孩子。”夫妻俩带着最后的希望，跨越千里奔赴成都——只因听说那里曾救活过一个早产的孩子。
到达四川省妇幼时，母亲血压突破200，胎儿脐带血流已消失，必须立即剖宫产。
2015年10月16日，小九出生了。590克，皮肤薄如蝉翼，最细的2.5毫米气管导管插入都无比艰难。
“我们做好了最坏的准备。”刘主任回忆。
图源：网络
她被取名为“小九”，源于床号，更寓意着全体医护“长长久久”的守护。
考验接踵而至。母亲术后大出血命悬一线；小九在NICU里，接连遭遇“无尿期”、严重颅内出血、支气管肺发育不良……每一关都可能是终点。
那时，NICU并不能想进就进。夜晚，夫妻俩睡不着就会到医院走廊里坐着，“听不到小九保温箱的报警声，就知道今天是平安的。”
10年前，资源与经验都比今天匮乏得多。
但每个医护人员都抱着“能多做一点，就多做一点”的信念：刘主任吃住在医院，每小时观察、调整；科室一次次邀请多方会诊，反复研讨；
保洁阿姨用柔软棉布缝制迷你“百家衣”；
家人的护身符被小心放置在保温箱下……没有惊天动地的壮举，正是这些“多做一点”的累积，聚成了托举生命的网，终究托住了小九。
图源：小九妈妈提供
88天后，体重长到2.4公斤的小九终于出院了。
但喜悦很快被恐惧淹没：“我们根本不敢带她回家。”离开了医院的设备和专业守护，这对父母第一次真切地感到无助。
他们在医院附近租下房子，一住就是近一年，只为离医生近一点，心里踏实一点。
十年前，早产儿出院后的支持体系几乎空白。喂养、呼吸、发育——每一个问题都很日常，却足以让整个家庭崩溃。
家庭的坚守像一场孤独的荒野求生，而医护人员额外的叮嘱与耐心解答，成了他们黑暗里唯一的光。
小九妈妈跟蓓蓓主任拥抱👇
图源：掌欣小伙伴拍的
10年了
我们一路携手向前
十年，我国新生儿医疗领域的进步是巨大的，早产儿治技术更成熟，多学科协作更顺畅，越来越多超低体重宝宝有机会闯过生死关，走出NICU，走进“普通的一天”。
而我们掌欣这样的，关注早产儿群体的各种各样的公益组织，也在汇聚——越来越多人看到了这些孩子，越来越多的人，愿意把关心变成行动。
但当一个早产宝宝被“救活”之后，真正漫长的挑战才开始：
回家后的养育支持仍然是空白地带。
医生能把生命从危险里拉回来，却很难陪每个家庭走过漫长的日常；
父母愿意拼尽全力，却常常不知道“好好养是怎么养”。
我们想做的，就是把这段空白一点点补起来。
图源：掌欣小伙伴拍的
十年前，是刘主任和她的团队用坚持与爱，让590克的小九有机会好好长大；
十年后，我们希望把这份“多做一点”的精神接过来，用专业与耐心把它延伸到更多家庭回家后的日子里。
采访结束后，我们为小九一家送上了京润公益款胸针“暖寓”。当胸针戴在小九胸前时，她低头轻轻抚摸，眼里满是欢喜。
图源：掌欣小伙伴拍的
我们与一家人合影留念，镜头里，小九的笑容格外灿烂。
分别时，小九爸爸看到我的念珠手机链，双手合十虔诚祈福，最后认真地说：“祝你们一切都好。”这句简单的祝福，让所有奔波与辛苦都有了归宿。
公益与医疗事业的进步，从来不是孤军奋战。我们一直在往前走，往前走，虽然每一步都伴随着“我的力量太小，需要帮助的人太多，困难太难”的无力感，但我们知道，对抗这种无力感的唯一办法，就是不要着急，慢慢的，往前走。
谢谢四川省妇幼的医护团队——谢谢你们在一次次报警声与通宵守候里，选择“多做一点”；
谢谢愿意把最难经历说出来的小九一家，让希望有了回声；
也谢谢京润珍珠等企业伙伴、每一位捐赠者和志愿者，把善意做成可持续的支持。
图源：自己的
掌欣公益自2018年成立以来，一直致力于为出院后的早产家庭提供服务和帮助。
2023年，我们发起早产儿家庭养育陪跑项目，希望把像四川省妇幼这样顶尖医护团队的专业经验，转化为家庭可操作、可复制的养育指南：
在回家后养育追赶的关键180天里，陪父母一起识别信号、减少试错，把焦虑拆成一件件做得到的事；
也尽力把需要康复干预、心理支持或社会救助的家庭，连接到合适的资源与路径。
这些来自早产家庭的沉甸甸的锦旗👇既是认可，也是他们在陪伴中，收获的安心与希望的见证~
图源：掌欣小伙伴拍的
跟大家汇报一下：
2025年，掌欣已深度陪跑32组不同阶段的早产家庭，并完成服务流程标准化；
掌欣团队入户陪跑的日常👇小好爸和伙伴们走进早产家庭，提供专业的观察与陪伴，让养育不再是独自面对的难题
图源：掌欣小伙伴拍的
同时与全国30余家省市级妇幼保健院开启合作，探索建立“医院-社区-家庭”的全流程支持体系。
每一次交流、每一轮研讨，每一场线下分享，都是为了让医院的专业能力能顺畅延伸到社区与家庭，让早产家庭在任何阶段都能获得靠谱的支持👇
图源：自己的
自2018年成立以来，掌欣就像一位“孤勇者”，在早产儿出院后养育这条少有人走的路上，默默深耕。
通过服务的不断深入，我们清楚地知道仅靠掌欣自己的力量是远远不够的。
资金的不稳定，常让我们不敢放手规划未来；
作为公益组织，我们常常感到势单力薄；
而早产家庭的需求复杂多元，仅靠我们自身，难免存在服务覆盖上的偏差与局限。
为此，2026年，掌欣将正式发起“早产儿家庭养育支持体系共建计划”。
希望更多关注此议题的基金会、企业、医疗机构等各方伙伴加入共创。
如果您所在的基金会、企业，或您个人，关注早产家庭群体，认同“每个小生命都值得好好养育”的价值观，认同我们每个人的力量都很渺小，但只要坚持往前走，就一定能看到更美的世界，期待用专业与爱心助力公益可持续——请与掌欣并肩同行。
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让我们共同搭建这座桥，让更多早产宝宝家庭，走得稳、走得远。
小九一家用十年告诉我们：生命会有自己的节奏。
愿更多早产家庭不必独自摸索；
愿每一个“慢一点”背后，都有专业的陪伴与温柔的理解。
掌欣愿意和你一起，慢慢来，也长长久久。这是我们对抗生活中一切无力感，唯一的办法。