与癌症共处的40年：什么才算“有质量的生活”？

我怎么会得癌？

即便已经无数次对公众与媒体讲述自己的故事，史安利提及自己39岁那年确诊乳腺癌的往事，语气里依然带着难以掩饰的震惊。

“我刚跑完3000米回到家，洗澡的时候伸手一摸，左乳边缘不清楚，周围像楔子似的扎进肉里头，天哪，简直跟教科书一样。”检查结果出来，“脑子一下就晕了”。

疾病从来不讲道理。

医学背景并没有让她更平静，反而让她更难接受。理性上她知道乳腺癌发生并无准确的成因，但情感上始终无法接纳这份突如其来的打击。国家一级运动员的体魄也没有豁免权，疾病以最粗暴的方式，打断了她的事业、生活与人生节奏。

史安利的手术做得很彻底——彻底切除左乳连同胸大肌、胸小肌和淋巴。对于患者而言，癌症的确诊和治疗从来都不是一个独立的“医学事件”，它首先是一场身份的崩塌，它会让人感到疑惑、羞耻、恐惧、退缩，生活质量下降，人生平衡打破。

很长一段时间里，史安利不愿谈论病情，更不愿示人。“那真是天翻地覆的变化，情绪、心理压力特别大。”史安利回忆当时的状态，手术并不怕，但真正静下来时慌了神：自己才三十九岁，以后该怎么活？

术后，她把自己彻底藏起来，不向任何人提及病情，不参加任何群体性活动，就连爱人说起她的病，都会惹她生气。自我封闭和抗拒交流持续了很多年。

直到她开始自学肿瘤知识，反思生活习惯，严格遵从医嘱治疗、恢复锻炼，曾经躲着人群的她，慢慢成了病房里的积极分子，带着病友做操、练功、跳舞，开朗乐观的性格被一点点唤醒。

正在锻炼的史安利

真正让她彻底打开心扉的，是北京癌症康复会在红塔礼堂举办的一场年终汇演。

“那天节目特别好看，台上的演员、台下一千多观众全是癌症患者，神采飞扬，看得我泪流满面。”史安利说。那一刻她第一次意识到：原来“带癌生活”也可以是另一种样子。在病友中间，她不用伪装、不用隐瞒、不用害怕被另眼相看。

大概是打开了心扉，也或许是命运的安排。不久之后，史安利被任命为中国抗癌协会康复会的会长。

从独自扛病到结伴同行，从封闭逃避到主动发声，史安利的身份在变化，情绪在变化。但命运似乎在和史安利开玩笑，58岁那年，她确诊结直肠癌，68岁再次查出乳腺癌。回望病史，史安利感慨：“现在不一样了，如果当初有基因检查和先进的药物，我就不会遭这么多罪。”

40年抗癌，史安利亲历了“保命优先”的时代，也看见了“兼顾生活质量”的今天。

过去的癌症治疗强调的是生存期数据，如今医患双方会认真讨论功能性的保留、治疗方案的选择、不良反应的预防和管理、长期生活质量的命题。简单来说，过去是“如何治疗”“能活多久”，现在是不仅要治，还要考虑到治疗后“能不能好好活”。

从单一方案到分型分阶段的个体化治疗，从强烈的不良反应到更精准、更可控的创新疗法，医学不再只是追求延长时间，也在试图守住生活的完整度。

从活下去到活得好

我们的路有多远？

乳腺癌带来的冲击，从来不止于身体，更是一道狠狠砸向女性生活的命题：身体被改变、身份被定义、未来被悬置——连如何面对自己、面对他人，都要重新学习。

手术带来的身体残缺、放化疗后的疲惫与容貌改变、体力一点点下降，都只是最表层的痛苦。更难扛的，是那些看不见的东西：家人的小心翼翼、旁人的欲言又止、社会不自觉的“轻声对待”。很多人从此不愿见熟人、不参加聚会、不谈论病情，把自己藏起来，独自消化所有恐惧与自卑。

乳腺癌主要分为三类：激素受体阳性（HR+）、人表皮生长因子受体Ⅱ型阳性（HER2+）和三阴性乳腺癌（TNBC）^[1，2]。其中三阴性乳腺癌是一种独特的乳腺癌亚型，约占所有乳腺癌的15%—20%，往往发病年龄偏小，恶性程度高，侵袭性强，患者总体预后不佳；尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，治疗方式有限，5年生存率仅为14.9%^[3]。患者所承受的生理与心理压力也更为突出。

2024年，一份基于460名患者真实经历的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》报告发布。白皮书数据显示，54.8%的患者对自身生存质量不满意。疼痛、焦虑、自卑、家庭负担、社会隔离层层叠加，让“活得长”与“活得好”之间，隔着一道深深的鸿沟。

真正能打破这道鸿沟、解决乳腺癌患者生存质量的，是医学科技的飞速进步。深耕临床一线的江苏省人民医院副院长殷咏梅教授，对此有着最真切的体会。

江苏省人民医院副院长殷咏梅教授

“过去治疗晚期乳腺癌，尤其是三阴性乳腺癌，几乎只有化疗一条路可走，老百姓常说‘化疗化疗，一化就了’，患者既要承受肿瘤的折磨，还要面对脱发、恶心、呕吐等剧烈副作用，有的患者甚至觉得生不如死。”

殷咏梅坦言，早年临床关注的多是无进展生存（PFS）、总生存（OS）数据，常常忽略了患者的真实感受。她们想要的不只是延长生命，更是能有尊严、不痛苦地生活。

如今，治疗格局已彻底改变。靶向治疗、免疫治疗、抗体偶联药物（ADC）治疗等新型疗法接连突破，为不同亚型带来新的治疗方案。殷咏梅介绍道，随着以Trop-2 ADC为代表的创新疗法在临床中日益广泛应用，即便是最令人头疼的转移性三阴性乳腺癌，治疗效果也优于传统化疗，副作用可控，能够显著帮助提升患者的生活质量。

“现在，很多晚期乳腺癌患者中位总生存期能达到5年以上，我们已经把它看作和糖尿病、高血压一样的慢性病。患者可以带瘤上班、旅行，这在过去不敢想象。”殷咏梅有一位80多岁的三阴性乳腺癌患者，老人复发转移后出现血性心包积液，病情危重，却因治疗显著获益，至今仍安稳生活，“科技的意义，不只是救命，更是守住生活质量。”

殷咏梅教授巡诊患者

多年的一线临床经历，让殷咏梅也常常反思，医学科技的进步能带给患者什么切实的利益？“相当一部分晚期患者，由于长期治疗，医患关系慢慢变成了朋友关系。这首先源于患者对我们有充分的信任，而医生在不断掌握新的治疗技术，了解新的药物，遵循规范诊疗，坚持随访的同时，也要耐心沟通、理性引导，不制造虚假希望，也不剥夺患者的信心。”

但是，医疗能延长生命、治愈创伤，却难以覆盖漫长的心理重建。公立医院时间有限、社区支持尚不完善，公益团体与患者组织，恰好填补了这片空白。诸如史安利创办的北京爱谱癌症患者关爱基金会这样的公益组织，就是提升患者群体生活质量的重要力量。

殷咏梅高度评价这类组织，“我们常和史安利老师团队合作，从专项患者调研、患者管理项目共创、骨干人员培训到线上线下患者科普教育，我们希望能结合科学和人文的力量，让患者不再恐惧孤独，在彼此的理解与扶持中，重新拾起生活的信心。”

治疗之外，

如何重拾有质量的生活？

在文学与电影中，癌症常常被处理成“终点叙事”：要么崩溃绝望，要么惊恐哀伤，要么告别，要么遇到人间奇迹，逆天改命，恢复健康之身。但这对转移性乳腺癌患者来说，并不成立。

史安利坦言，在患者组织中，转移性乳腺癌患者是一个特殊的群体，对于她们来说，治疗是一个持续不断的过程，这不仅意味着生理上的痛苦，更在心理层面、社会角色和经济负担方面带来巨大的冲击，严重影响她们的生活质量，就像是一场漫长的对话与协商。在她看来，生活质量的核心，从来不是某一次成功的手术，而是不良反应可控可管、可以让患者坚持下去的治疗方案，更要“有人管、连续管、全方位管”。

正因如此，在她的带领下，北京爱谱癌症患者关爱基金会针对转移性乳腺癌患者，尤其是其中最棘手的转移性三阴性乳腺癌患者，开展了一系列专项活动，从调研走访、了解需求到心理支持、科普教育。她希望患者们“有尊严、不痛苦、能自主、被看见”，这是社会的进步。

“我不怕死，我怕没有尊严地活着。”这句话从她口中说出来，平静却有千钧之力。

史安利教授至今仍旧忙碌在基金会的事业上，在长时间的对话中，人们甚至会忽略，她也是一名癌症病人，也需要关爱、理解和帮助。而她总是在不知疲倦地工作，似乎从未被疾病困住脚步。

她和我聊起死亡。她说在一次诊治过程中，她躺在术前的走廊里，“像太平间，周围安安静静的，就那么躺着”。寂静里，她忽然就不怕死了。她平静地讲述当时的感受和想法：“真够倒霉的！但是好吧，如果这次挺过来了，我就继续工作，也许还会推动一些制度的改变，为后面的人铺点路。”

史安利教授几乎把晚年的全部精力都投入到了公益事业上，但每个人对“生活质量”的理解都不同：有人在意疼痛能否被控制；有人关心能否回归社会角色；有人期待亲密关系依旧如常；有人渴望不被过度关注。

随着越来越多患者进入长期带病生存阶段，或许需要更多真实经验去回答同一个问题：当疾病可以被控制，却无法彻底消除时，我们如何定义“好好生活”？又该以何种心态过“有质量的生活”？

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2026，祝你健康！

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参考资料：

1.中国抗癌协会乳腺癌专业委员会. 中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范（2021年版）[J]. 中国癌症杂志, 2021, 31(10): 954-1040

2.中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会(CSCO)乳腺癌诊疗指南2023[M]. 北京: 人民卫生出版社, 2023.3

3.National Cancer Institute(2026)Cancer Stat Facts: Female Breast Cancer Subtypes.Surveillance, Epidemiology, and End Results Program,2026.

https://seer.cancer.gov/statfacts/html/breast-subtypes.html

4.《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》,北京爱谱癌症患者关爱基金会,2024年12月5日发布

策划丨三联.CREATIVE

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作者丨六布

图片来源丨受访者

*文章版权归《三联生活周刊》所有

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