患上这种“死不了的绝症”后，一个“坏小子”还能好好生活吗？

*本文为「三联生活周刊」原创内容

《妥瑞氏与我》是一部传记片，根据妥瑞氏症活动家John Davidson的真实经历改编，其本人也担任了该片的执行制片人。

但和一般的传记片不同，该片的主角不是伟人、名人，而是一位生了病的“普通人”——讲了一个普通人如何与自己的“问题”共存、如何重建生活的过程，把传记片的重心从“传奇”拉回了“人”本身。

电影中的John原本是个聪明风趣、热爱足球的少年，前途一片光明。十几岁时，他的声音和肢体突然出现无法控制地抽动，还时常喊出一些冒犯性话语。当时人们对妥瑞氏症的了解还非常有限，没有人知道他怎么了，都以为他是故意调皮捣蛋。

老师为此惩罚他，把他赶出教室，甚至体罚。他试图为自己辩解：“那不是我的错”，但没有人听，老师坚持“那就是你的错”。

回到家中，父母也无法接受他的样子。母亲让他离开餐桌，每顿饭都一个人对着壁炉吃。对John寄予厚望的父亲，在与母亲的数次争吵后，选择离开家，再也没回来。

父亲的态度，给了John最沉重的打击，他认为一切“都是因为我”。于是，被压垮的少年决定自杀。好在最后被及时抢救过来，妈妈和他才不得不开始接受生病的事实。

电影英文名“I Swear”在此有双重含义：既有“说脏话”的意思，锚定了妥瑞氏症的核心症状。又有“发誓”的意思，发誓患者的意识从未认同这些话语，即“我不是故意的”。

这也是这类神经系统和心理疾病最让人难过之处——一旦一个人表现出不符合“正常”标准的表现，就需要不停为自己本身无法控制的“症状”辩解，且很难被人理解。

这让我想到了近年来不断涌现的青少年心理健康问题，很多孩子的处境和片中的John极为相似，当出现异常表现（最突出的表现就是不上学），得到的第一反馈往往不是被关切：“你怎么了”？或者被帮助：“我们能做些什么帮帮这个孩子”？而是被教育和惩罚。

当然，这背后有人们对某些疾病的“无知”，但更深层次地原因或许在于，我们一直生活在一个被“正常”定义的世界里，“正常”是标准和秩序，是不容逾越的边界，也因此成为一种无形的暴力，抹杀了个体的独特性，“如果你不符合正常的标准，那一定是你的错”。

为了对抗这种偏见，BBC还曾为John Davidson拍摄了一部纪录片，记录他当时的经历，片名就叫做：《约翰没疯》（John's Not Mad）。

BBC曾以约翰·戴维森为主人公拍摄纪录片《约翰没疯》。

有时候相较于生病本身，这种来自“正常的规训”——让孩子感觉“我做错了，我疯了，我不能信任自己的感受”，才是一种更加致命的伤害，会带来焦虑、羞耻和孤独的折磨，并加重病情。

回到电影中，从开始发病后，虽然看医生，按时吃药，但妥瑞氏症再也没有离开过John。后来镜头一转，13年过去了，John的身体长成了大人的模样，对着镜子刮胡子。但下一秒，他又开始无法控制地抖动和尖叫。

也因此，他没能真正意义上继续长大，没有上学，也没有工作，人生就此停滞在了生病的那一年。

传统的疾病类电影往往走励志路线（主人公逆袭，战胜疾病或身残志坚），或者是悲情路线（突出主人公的悲惨，激发观众的同情），这背后隐藏的叙事重点都是疾病，把“疾病”放在了“人”之前。

但本片则不同，由于妥瑞氏症无法根治，只能通过干预缓解症状，它没有将 “治愈”作为终极目标，而是走向另一端，“试着不把疾病当回事，日子该怎么过怎么过”。并通过另一位主要角色——Dottie女士，传递了这种以“接纳”为核心的朴素价值观。

Dottie是John中学同学的妈妈，一次偶然的机会，John被同学邀请到家里做客，饭前在洗手间慌张地打碎了玻璃，落荒而逃。Dottie曾经是精神科护士，理解这一切都是“症状”，而非“特意地”，因而若无其事地接纳了John的一切。

Dottie患有癌症，还有六个月的生命。她意识到这个年轻人需要帮助，因而决定让John搬到家里住。并认为这是“互相帮助”，与其自怨自艾地度过剩下的日子，不如做些更有意义的事。

这个家和John的家庭氛围完全不同，John的家里，他的病像一个“不定时炸弹”，父亲和兄弟姐妹都为此离开了家，母亲虽然一直陪着他，但这些年也持续地焦虑、紧张、抱怨。

而同学家氛围更加轻松，大家一起吃饭，一起洗碗，饭后一起打牌。Dottie第一天就宣布了这个家里的“规则”——“如果你做了你情不自禁的事，你永远、永远不必为此抱歉”。

电影也由此开始了一种新的情感基调，疾病不再是“苦大仇深”的存在，镜头开始更多放大其“好玩”的一面。

妥瑞氏症的很多症状本身就有一些“英式冷幽默”的效果，比如说一些不合时宜的“大实话”、在严肃地场合“搞怪”。John遇见Dottie的第一面就忍不住脱口而出，“你得了癌症快死了”；在白金汉宫接受女王授勋时，全场肃穆、鸦雀无声，他脖子突然一抽，“Fuck the Queen！”全场瞬间僵住，女王只是淡定眨了眨眼，继续给他别勋章，这个时候作为观众也忍不住捧腹大笑。

这背后其实是一种非常经典的喜剧手法，自嘲式喜剧——拿自己的 “毛病”开玩笑，用自嘲化解尴尬。当一个人不把自己的痛苦当耻辱，反而轻松说出来时，观众就不会觉得冒犯，只会觉得好笑、心疼、佩服，背后是一种对疾病症状更深地接纳。

先原谅自己、接纳自己，再让世界跟着一起笑，这也是角色原型John Davidson对疾病的核心态度，他在接受采访中谈到：“患有妥瑞氏症的生活很艰难，但我一直决心不写一本充满苦难的回忆录。导演理解这一点，我们共同的幽默感和敏感度让我们合作起来非常轻松。”

角色原型：John Davidson

后来Dottie得知自己的癌症诊断是个乌龙，但John住在这里的日子，一家人都喜欢上了他。

虽然病情没有好转，但John逐渐露出了更多笑容，会一个人在家里跳舞，和同学一起去夜店。那晚他兴奋不已，还人生第一次搭讪了女孩，虽然最终因为病情发作和别人打了一架，进了警局。但John事后不停回味这一晚，能感受正常年轻人的“烦恼”，就让他觉得非常幸福。

在Dottie的帮助下，John的生活一步步迈入正轨。他找到了工作，有了自己的独立公寓，养了宠物，还邀请朋友们一起到家里玩——像一个真正的成年人那样。

该影片也借由疾病传递出一种更广泛的人生价值观，很多问题不用“对抗或战胜”，张开双手拥抱它，接纳它，问题可能就会渐渐消失。

这让我想到作家余华和史铁生的“踢球梗”，史铁生曾在回忆录里写到：自从我腿残疾后，家里人都忌讳提 “跑”“跳”，只有余华他们，会喊我：“铁生，我们一起去踢球！”

这句“铁生，我们一起去踢球！”给了他最大的治愈和安慰。

John并不没有仅仅满足于让自己的生活迈入正轨，他还决定去帮助其他妥瑞氏症患者。

影片中由此出现非常动人又让人爆笑的一幕，他和另一个患有妥瑞氏症的女孩坐在车里，两个人肆无忌惮地抖动、大说脏话。最后两人相视一笑，在同类人面前，异常变成了“正常”。

John渐渐意识到，问题不在于妥瑞氏症，而在于人们对此了解不够，因而才会产生大量的冲突和误解。只坐在原地等待人们的理解是不现实的，如果想让妥瑞氏症患者都能过上“正常”生活，“最有力的支持是教育、理解和接纳”。

John学习了更多关于疾病的知识，成为一个演讲者，致力于向公众普及这种疾病的知识，全社会都要重新学习怎么和妥瑞氏症患者相处。影片的最后，John因为杰出贡献，被授予大英帝国勋章（MBE）。

John最终也并没有战胜妥瑞氏症，他依然会抽动、会怪叫，但却摆脱了妥瑞氏症带来的自卑与枷锁。他不再将妥瑞氏症视为自己的“敌人”，而是把其视为生命的一部分，并将这种 “不同”转化为力量，得以帮助更多人。

也因此妥瑞氏症虽然小众，但该电影还是获得了8.3的高分，很多观众从中（特别是结尾这部分）获得极大的鼓励。生命从来不完美，每个人都会有自己的“妥瑞氏症”——可能是无法改变的身体缺陷、以启齿的心理困境、不被理解的人生选择和生活方式，这些 “不同”让我们都成为了 “轻微的异类”。

但“问题”除了接纳，甚至能成为我们的力量之源。如果能借此帮助他人，为社会做出贡献，“不正常”能变成“正常”，阴影也能转化为光明。这也提醒我们，那些表面上被当作“问题”的特质，或许蕴藏着身为普通人最大的力量源头，因为那正是每个人最独特的价值所在。

以及，当我们接纳了自己的 “阴影面”，才有可能真正包容他人的 “不同”。那也意味着一个文明程度更高的社会——不是强迫所有人都变得“正常”，而是学会尊重差异，让每个少数群体都能找到属于自己的一席之地，自在地生活。

我们还有很长的路要走。

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排版：小雅 / 审核：小风

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