孩子一场大病，拯救了我的人生
丑故事约 15 分钟齐利光，1975年出生，河北邯郸人，豪哥的爸爸。
讲述 齐利光 主笔 牛牛
那是在2015年9月，天气已经转凉了。
初中开学没几天，豪哥回来一直喊累，吃饭没有胃口，腿上还长红疹子。
我和爱人想，是不是学校军训，把孩子累到了。
我们带他去医院看皮肤科。医生看了，说是荨麻疹，开了药。
我注意到， 验血单上“血小板”，比正常的标准低。
医生说，让我们过段时间再来复查。
回来擦了几天药，豪哥的红疹子不见好，反而变多了。我又带他去医院复查，验血结果，血小板比上一次更低了。
医院回来不久，紧接着是中秋节—— 9月27日， 我们回临漳老家，直奔县医院，找杨大哥。
杨大哥是县医院的儿科主任，是我好朋友，比我年长几岁，1米9的个头。
杨大哥的爱人是医院的产科医生，豪哥就是她接生的。从小到大，豪哥身体有什么状况，都是杨大哥给看的。
杨大哥让豪哥平躺在床上，用手摸了摸他的肚子，一摸杨大哥脸色就变了。
杨大哥说：“ 不正常。赶紧去做个B超。 ”
我带豪哥做了B超，结果是正常的。我把检查单拿给扬大哥看。
杨大哥很肯定地说：“不对，我摸着就不对。”
他打电话给B超室的医生。是一位实习医生。杨大哥要求给豪哥再做一次B超。
结果： 肝脾肿大。
杨大哥说：“这不是啥好事儿。去北京看看吧，可能是血液上的问题。”
我一下子紧张起来了。
从医院出来，我们回到父母家。
一家人围坐在一起，吃中秋节团圆饭。我一边吃饭，一边拿着手机，找北京的朋友帮忙挂号。
下午3点，我们回邯郸的家，收拾行李。
为了节省看病时间，我又带豪哥在邯郸的医院做了个B超，马上拿结果。
我有个朋友，他儿子明天就要结婚，所有钱都放在我这里，让我统筹安排。我开车到他家楼下，把一包钱交还给他。
我说：“我有急事，要连夜去北京。”
凌晨1点，我开车从邯郸出发，爱人搂着豪哥在后座睡着了。
我毫无睡意，一边开车，一边思考着接下来的计划。
开到保定的时候，天上飘起了雨滴，劈里啪啦打在挡风玻璃上。
我看了一眼时间，4点44分。
又开了两个多小时，我们到了北京。
9月28日清晨，天色渐亮，北京儿童医院已经有很多家长和孩子了。
我们挂的是血液科的专家号。医生让我们先查个血常规。
结果出来，医生说：“不像白血病，骨穿别做了吧，浪费钱。”
我问医生：“骨穿是啥？做一次多少钱？”
医生说：“800块。”
我说：“来都来了，就做一个吧。”
我之前不知道“骨穿”是啥，带豪哥去了才知道，是一根长针扎在腰椎上，把骨髓抽出来，我看得揪心。
“骨穿”的结果要国庆节后出。医生建议我们再去看下感染科。
9月29日，我带豪哥去儿童医院的感染科。医生看了，说不像是感染。
我想起豪哥开学前的暑假，我带他和他姐去了内蒙古大草原，在野外露营，会不会和这个有关？
医生说，如果去过草原，可能是寄生虫，去友谊医院查查。
9月30日，我们去北京友谊医院，查寄生虫。
给豪哥看病的是一位三十多岁的男医生，他很肯定地说：“ 不是白血病，也不是寄生虫，就是布加氏综合征，准备做手术吧。 ”
“布加氏综合征”的症状是：进肝脏的血管正常，出肝脏的血管畸形，导致肝脏肿大。
我开着车在北京城转，找肝胆科好一点的医院，给豪哥做手术。
这时候，我手机响了，是北京的座机号码。
我接起来，对方是一位女性：“你们的骨穿报告出来了，来医院拿吧。”
不是说结果要国庆节后才出来吗？我带着爱人和豪哥急急回到儿童医院。
到儿童医院，停车排长队。我对爱人说：“你先上去拿报告。”
过了10分钟，车还没停好，电话打来了，爱人哭着说： “医生说，你儿子是白血病！”
我18岁进入社会，给领导开车。19岁，我和爱人结婚。
2003年，我28岁，在县城开了家服装店，生意很好。2010年，我开始做工程。一个项目做完，刚想喘口气，更大的项目又来了。
2015年，我40岁，已经财务自由了。大女儿考上了大学，儿子豪哥考上了全市最好的初中。
我觉得自己可牛逼了。可是现在——国庆节的前一天，儿子在北京儿童医院确诊白血病。还没有床位。
儿童医院的医生介绍我们去海军总医院。
我们到达海军总医院，已是晚上6点，医生们正在收拾东西，准备下班。
我们住进了血液科病房。
一间间的病房里面，住的全是“小光头”，黑黑的皮肤，灰暗的眼神。
和豪哥同病房的，是一位5岁孩子，嘴巴已经烂得血肉模糊。
豪哥在儿童医院做“骨穿”那天，一起排队的还有4户家庭，我们曾经拉了个家长群。
30日晚上，我在家长群里发了个消息，说我儿子确诊白血病了。
另外四个家长说，他们孩子也都是白血病。
我对白血病的认识，基本来自一些韩国的影视剧，两个人爱得死去活来，结果其中一个人得了白血病。
我从没想过，这种电视剧里的情节，会发生在我家。
10月3日，爱人在医院陪豪哥，我一个人下楼透透气。
天气特别晴朗，我走在北京的大街上，道路两边的路灯上挂着国旗和中国结，一片喜气洋洋的节日氛围。
我手机响了，是我朋友打来的。
他知道我孩子得白血病了，安慰我说，他孩子先天心脏病，一开始也没法接受。他和我讲了带孩子看病的经历。
讲到最后，他说了一句：“你一定要坚强。”
听到这句话，我“哇”一声哭出来了，眼泪止不住地淌。
边上的人都朝我看了过来，我也不管他们咋看我，走在大马路上，边走边哭。
走到海军总医院楼下，我把脸上的眼泪抹干净。
要上楼了，不能哭了。
白血病患者对食物有要求，要少油少盐，食材要新鲜。
医院里做不了饭，我在附近租了个单间，1楼，车库改的，里面就一张床，5000块一个月。我大姐从老家赶来，帮我们做饭。
晚上，爱人在医院陪豪哥，大姐睡在出租屋。
北京停车费太贵了，一天一百多。晚上，我把车开出去，停在马路边，我就睡在车里。环卫工人开始扫街了，我醒来，把车开回医院。
10月8日，北京各大医院门诊都上班了，爱人在医院陪豪哥，我拿着豪哥的检查结果，四处求医，挂血液科的专家号。
一般来说，一个专家就给我讲1分钟到2两分钟。
我去了天津市血液病研究所。号不好挂，我整晚不睡觉，在医院排队。
老家的朋友打来电话，推荐我去燕郊的“陆道培医院”，找童春容主任。
10月13日，我带豪哥去“陆道培”，挂童主任的号。
童主任比我年长几岁，说话慢悠悠的，是一位和蔼可亲的大姐。
我问她：“这个病需不需要移植？”
她说：“不用啊，你儿子是‘急淋B’（急性淋巴细胞白血病B型），这个病的特点是易缓解，易复发，治疗费用二三十万就行了，移植得花上百万。”
我又提了很多问题，童主任都耐心解答。她一边讲，一边在纸上写，写满了两页A4纸，时不时还问我：听清楚了吗？知道了吗？
看完童主任，我还不太放心，我去医院的大屏幕上看医生介绍。童主任是做化疗的医生，我又找了一位做移植的医生——吴彤主任。
我又挂了个号，找吴彤主任。把童主任和我讲的，和吴主任讲了一遍。
吴主任说：“你说的都对，就这么治疗吧。”
豪哥坐在边上说我：“ 爸爸，你花300挂个号，怎么全是你在说？ ”
10月16日，我把豪哥转院到“陆道培医院”，开始化疗。
豪哥对化疗药比较敏感，指标很快就下来了。第一阶段的化疗，要到10月29日，共持续半个月，休息一段时间后，回来接着化疗。
我在医院附近租了一套房子。豪哥出院后，爱人可以带着豪哥住在出租屋里，我还想把三姐从老家叫来帮忙做饭，我准备自己先回邯郸。
我和朋友合伙开了一家餐饮公司，刚开业不久，还有一大堆事儿。 我才40岁，事业正当年。
豪哥生病前，我每天只工作半天，另外时间，不是在喝酒就是开个车到处玩，爱人管不住我，电话整天打不通。
赚了钱，我就买车买房。豪哥生病前，为了他上学方便，我在学校边上买了一套房子，装修很豪华，用了很多板材。
豪哥突然生病，把我生活的节奏彻底打乱了，我不得不停下原先的一切。
现在豪哥病情开始稳定，我也可以回到原先的生活轨道了。
10月29日，豪哥准备出院的前一天晚上，同病房的小姑娘一直在哭，怎么哄都哄不好，病房里很混乱。
我爱人说：“你早点回去吧。”
我离开病房的时候，豪哥一边输着液，一边给她姐打电话，姐姐在保定读大学。
我们租的房子在潮白人家小区，在潮白河边上，距离医院两三公里。房子在24楼，我进屋，刚坐到床上，电话响了。
爱人打来的，带着哭腔：“ 孩子出事了 。”
我赶回医院。
爱人瘫坐在走廊的地上泣不成声，几个病友围着，正安慰她。
我冲进病房，一位男医生正在给豪哥做心肺复苏，豪哥瞳孔都散了。
我故作镇定问：“怎么突然就这样了？”
爱人哭着说，晚上豪哥输完液，豪哥说不舒服，就昏过去了。
医生和护士不许我待在病房里。
我说：“我不出去，你们救你们的。”
我严肃起来，凶神恶煞的，他们也不敢动我。我搬了把椅子坐在墙边，也不说话。
医生找我签了两次《病危通知书》。
医生说要切气管，上呼吸机了。
我不同意。
大概过了几分钟，我听到豪哥“哇”一声哭出来了。
豪哥的眼珠能动了，但是看不见。
医生在左边喊他，他眼睛往右边瞟，他瞳孔还是散的。
医生骗他说：“看不见没关系，医院停电了，过会儿就好。”
晚上，我和爱人在病房里熬了一夜，看着孩子的样子，太心疼了。
这白血病还没治好，眼睛又瞎了，这可咋办呢？
熬到天亮，病房是朝东的，一道耀眼的阳光透过玻璃窗照射进来。
我从凳子上起来，想去卫生间洗把脸，豪哥也醒了，坐起来了。
我还以为他看不见，说：“停电了，一会儿就好。”
豪哥说：“停啥电啊，你不是站在那儿吗？我这胸口咋这么疼。”
我知道，儿子这胸口是昨晚做心肺复苏时，被医生按的。
豪哥死里逃生，我和爱人很长一段时间精神恍惚。爱人经常半夜起来，把手放在豪哥的鼻子下面，探探还有没有鼻息。
我也不想回邯郸了，我只想天天陪着豪哥，工作的事我也不管了。
我想起豪哥生病前，我没怎么陪过他。豪哥从出生到幼儿园，都是爷爷奶奶带的。
到了小学，我们把他送去邯郸的最贵国际学校，全托制，一个月见不了几面。
我和爱人都忙着做生意，我们竟然觉得做生意比儿子重要，甚至我们还忙着应酬，我们觉得应酬也比陪孩子重要。
现在他生病了，时刻有生命危险，我才发现，在我们的内心深处，对孩子的爱比什么都重要。
我打电话给三姐说：“不用来了，我决定自己陪着孩子。”
我又打电话给我的合作伙伴，把餐饮公司的股份全退了。
我和他们说： “我要安心留在北京，陪着儿子治病了。”
豪哥在病房里，天天拿手机玩王者荣耀，他玩，我就陪在边上，我只要他健健康康，快快乐乐的。
玩了几个月，他打到了游戏里的最高等级——最强王者。他还带着病区的医生、护士们一起玩。
后来，腾讯公司打电话来了，邀请他去上班，参与游戏研发，年薪五十万，还给配房子。后来腾讯方面才知道，他只是个孩子，拿着妈妈的手机在玩。
我问豪哥：“你生啥病知道吗？”
豪哥说：“知道呀，白血病。”
我又问他：“那你啥心情啊？”
豪哥说：“不用上学了呀。”
几个月前，他凭自己的努力考上了全市最好的初中，现在倒好，连学都不用上了。
遇上阶段性结疗，可以出院一段时间，我就带豪哥出去旅游。
去野长城，去颐和园，去北京周边的农家乐，自己带食材做饭吃。
因为没有“进京证”，经常被交警拦下来，每次被拦，我就把诊断书拿出来。
交警同志一看，摆摆手，走吧走吧。
豪哥喜欢看历史书，我又带他沿着清军入关路线，一路自驾去东北。
豪哥生病前，妈妈陪儿子睡觉的次数，屈指可数。
豪哥生病以后，我和爱人就“分居”了，妈妈每天陪在儿子身边。
有时候我在想，也许老天爷安排豪哥生病，是给我们一次重新做父母的机会，把错过的弥补回来。
到2017年初，一共一年半的时间，豪哥结束了治疗。他的头发重新长出来了，我把他接回邯郸家中。
豪哥免疫力比较低，怕感冒发烧，还不能去学校上课。
他整天窝在家里，不下楼。
他游戏也不玩了，说没意思。
我们家楼下开了一家琴行， 我想让豪哥去学学音乐，直接给他报班，我怕他不同意，我就先给自己报了个吉他班 。
学到第四天，我觉得实在学不会了。我向豪哥求助，让他陪我去看看。
豪哥说：“这有什么难的。”
这小子手指灵活，我学了几天没学会，他学了一下午就能弹一首曲子了。
从那之后，他就爱上音乐了，后来又学了古筝。
我带他去北京复查，他就背着吉他，去病区里给孩子们弹琴，很有成就感。
豪哥的状态越来越好，我也不想回到原来的生活了。
豪哥生病前，我喝酒喝到浑身没力气，去医院检查，肝出问题了，转氨酶是正常的好几倍，每个月吃药就得花一两千块钱。
豪哥生病以后，我陪了他一年多，我生活规律了，酒也不喝了。
我还组织了病友自行车协会、游泳协会，和大家一起运动，身体越来越健康了。
我喜欢和病友们相处。大家在一起很真诚，没有社会上的不良风气。
2017年5月，北京的童春容主任给我打电话说，她不在原来的医院了，现在在北京博仁，是一家新医院。
童主任又说，你能不能过来，帮忙带带患者，这个群体挺难的，原来在老医院，你就喜欢帮助大家的。
我说，行。
我收拾好行李，一个人去了北京。
博仁医院在北京南三环，我刚来的时候，这里一片荒凉，附近没有商店。
白血病不能吃外面做的饭，得少油少盐，自己做才放心。在医院附近租房，一个月得三四千块，压力太大了。
医院停车场的西北角，有个小房间，里面堆着不少杂物。很多患者家属会拿着电磁炉到这里，蹲在地上做饭。
我想把这里改造成“小厨房”，我和病友老谢开始张罗这件事。
医院很支持，给我们通水通电，除了小房间，外面还有个小棚子，也给我们用了。
每到饭点，家属们就拿着菜过来了，切菜的切菜，炒菜的炒菜，烟火气很足。
每个来“小厨房”的新朋友，要交100块钱押金，我们给他发一个收纳箱，用来装厨具和调味品。
收100块钱押金，不是怕箱子损坏，而是病友们出院了，来退押金，我们就能把位置腾出来了。
我们做这件事的宗旨，不能收病友的钱。这个群体已经很苦了。
每个刚来“小厨房”的新病友，脸上的表情都是怀疑的，紧张的。
我们会安排一位老病友结对，一对一帮扶新病友，让他们熟悉这里的生活。
每次有新病友来，我们就安排大家做包子，包饺子。饺子一包，大家都熟悉了，脸上的表情放松了，心也安定下来了。
心安了，日子就没那么难过了。
过年过节，我们组织病友们聚餐，每家做几个菜，摆一大桌。你能看到上海红烧肉，新疆拌粉，山东煎饼，四川回锅肉……
有一次，我有个朋友来北京，邯郸的，大老板，来“小厨房”和我们一起吃年夜饭。
他说，这是他活了六十多年来，过的最开心的一个年。
来“小厨房”的病友们越来越多，大家在这里做饭，也在这里交流看病经验，互相帮助。
小厨房的柜子里，挂着好几把车钥匙，有我的，有院长的，病友需要随时取用。
江西南昌的小吴，二十多岁，理发师，孩子是再生障碍性贫血。
基金会帮助了他，病友们也凑钱给他。
为了感谢大家，他在孩子住院的一年多里，每天在小厨房门口给病友们免费理发。
还有小许老师，一位年轻的姑娘。她不是患者家属，住在医院边上的小区。她看到小区里有很多小光头，知道了这个群体。
她买了黑板和粉笔，在小区里给白血病患儿们上课。
2018年，病友郑大哥出了一笔钱，给孩子们租了个教室。现在，每个周末都有清华大学、北京林业大学、中国戏曲学院的老师们来给孩子上课。
社会上也有很多组织来帮助我们，爱德基金会和网商银行发起的“抗癌厨房守护计划”，对我们进行了帮扶，给我们捐米，捐油。
阿里巴巴公益“人人3小时”平台，也动员公众捐赠“爱能”支持我们。
2022年7月，“小厨房”开始熬爱心粥。
熬粥的锅是山东一位的爸爸捐的，3000块。他孩子没治好，最后走了。他把其他病友群都退了，只留了我们“小厨房”的群。
病友们排班做志愿者，每天两位。早上熬粥，下午熬五红汤，给孩子们补气血。
我拉了个“爱心粥屋群”，把想做好事的朋友们拉进来，大家每天发1块钱的红包，保证熬粥的日常开销，这是我的土办法。
目前，群里已经有219位朋友了。我们每天记账，在群里公布每一笔钱的进出。
2022年11月，疫情防控放松，医院里患者、医生、护士全“羊”了。
医生喉咙都是哑的。“小厨房”又开始熬梨汤，志愿者们一间间科室去送。
今年，豪哥参加了音乐艺考，接下来就是高考，他想考北京的音乐学校。
从“小厨房”出去的病友已经遍布全国各地了，大家像一家人一样，时刻保持着联系，隔了很久见面，也没有距离感。
等豪哥高考考完，我想带他全国各地走一走，看看从“小厨房”出去的朋友们。
我做的这些事，家里人都非常支持，我也喜欢现在的生活。
原来做生意，赚了很多钱，我却过的不快乐。现在，我每天待在小厨房，一分钱不赚，心里却很富足。
豪哥刚生病那会儿，我觉得天塌下来了。
但过去那么多年，回过头看，儿子的一场大病，拯救了我的人生。
儿子把我从欲望的深渊里拉出来，走上了一条自助助人、内心富足的道路。
- END -
◎ 总编辑杨星：我是 90 分的妈妈 ◎ 校长俞国娣：我的家庭，影响我一生 ◎ 探究30年，她发现了孩子幸福成长的秘密 ◎谷晓丽：濒临死亡，我看见了生命的尽头有什么 ◎ 我患过暴食症，差点被清华退学， 30 岁决定放手一博 ◎逐梦女孩荞麦包：这件事我非做不可 ◎徐琴妈妈和她的孩子们:小就小了，弯就弯了
◎ 剑桥女硕士：告别香港中环，回家乡建一座图书馆 ◎ 马云首任秘书、阿里 19 号员工马春口述实录 ◎ 疫情爆发后，一名 17 岁中国女孩在意大利的真实遭遇 ◎ 女为悦己者容：整容3年，花光了我和先生的积蓄
-百年传奇-
◎ 旷世恋情：我穿越半个世纪，终于找到你 ◎百岁王家扬：散尽毕生积蓄，不给子女留一分钱 ◎ 父母临终前，留给我隐藏半个世纪的身世之谜 ◎ 此生挚爱：我用漫长的思念，等你一世归来 ◎ 同事知道我的家世后，说我隐藏太深了 ◎ 我花了1500元钱，买了一张70年前的遗照 ◎ 90岁的两弹一星院士，和学生一起排队买饭 ◎ 我父亲曾娶过一个意大利间谍 ◎ 括苍山龙哥和他的奇犬白眉 ◎20 年收养 2.3 万艾滋遗孤，从富爸爸到穷爸爸 ◎ “ 流浪大师 ” 沈巍传
-创业史记-
◎ “ 外婆家 ” 吴国平：静下来，好好整理 21 年创业人生 ◎“艺福堂”李晓军 ：这是大学生创业的杭州样板 ◎ “ 鲜丰水果 ” 韩树人：逆袭从 22年前 被没收三轮车开始 ◎ “ 宋小菜 ” 余玲兵：离开阿里，性感卖菜，不要瞎搞 ◎ “ 天使湾 ” 庞小伟：愿把此生献给创业者 ◎ “年糕妈妈”李丹阳：我也曾经是一个绝望的全职妈妈 ◎“时尚先生”朱卫明：要让中国皮装品牌走向世界 ◎ “ 云集 ” 肖尚略：人生就是一场游戏 ◎ 马云第一位合伙人何一兵：我是创业老炮 ◎音乐人 小河：我像一片绝望的落叶从台上跳下来