深圳卫健委

19岁学霸,被爸妈送去“电击大脑”,只因在家躺平5年

谁也没想到,

从小就是学霸,稳当班长的阿乐(化名),

在高考复读了一年后,大三没读完,又做出了个令人意外的决定——

休学,回家“躺平”。

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来源:soogif

连最亲近的舍友都不知道他发生了什么,

只在他的QQ日志中,隐约猜到他可能生了一种怪病——

想走走,腿迈不开;

想写字,手不听指挥;

想睡觉,全身肌肉却痛得受不了;

做什么都像个懒散的“木头人”,又慢又笨。

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阿乐病重时的样子

性格一向要强的阿乐,终于有一天忍不住崩溃——

“到底是哪条神经痴线了!

让我每天饱受折磨!”

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他没想到,从那之后,自己连暴走的资格都没有了。

因为,他得了一种难以置信的“老年病”——

帕金森病。

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来源:腾讯医典

字不知不觉越写越小

高考不得痛失几十分

1995年,阿乐出生在深圳一个外来务工者家庭。

他爸爸是五金厂技工,妈妈是质检工人,两人经常忙得早出晚归。

阿乐五六岁时,就被送回老家高州,和爷爷奶奶相依为命。

在成为留守儿童那些年,他时常会做一个噩梦:自己跌入无底深渊,身边空无一人。

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这正是帕金森病的早期症状之一,有人会失眠,有人会噩梦,甚至拳打脚踢、尖叫。

可那时阿乐并不知道,他单纯觉得自己可能是内心缺乏安全感,“越长大越孤独”的缘故。

于是,他开始努力读书,希望长大能像他的名字一样,过上快乐、阳光的生活。

17岁那年,阿乐考上当地名校高州一中,成绩优异,地理经常拿第一。

高三冲刺时,父母、老师都对他抱很大期望,可就在这时,他发现自己有些不对劲——

写字的时候,总是控制不住歪歪扭扭,一行字越写越小,甚至东倒西歪。题目看着会,但却不能写详细,因为字迹太难看,写多了就会像涂鸦。

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“小写症”也是帕金森患者的早期症状之一

(来源:b站用户“运动神经元阿德”)

这种情况一直持续到高考。

果然,因为字太丑,阿乐在卷面分上吃了大亏。刚考完,老师就替他可惜:

“可能丢了好几十分!”

但阿乐没有气馁,衡量了家里经济条件后,他鼓起勇气再次复读。第二年,分数提高了30分,考上了广州城市理工学院。

然而,就在他憧憬着大学的美好生活时,身体又开始不听使唤了...

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阿乐的QQ日志

手脚变得像木头一样僵硬

大三还没读完,就休学了

上大学后,阿乐发现自己不仅写字困难,生活也开始变得不能自理——

大二,右脚开始“不听话”,每天上下课,他都要拖着步子挪到教室;

一坐下,就要用手帮助移动自己的脚;

一站起来,就会重心不稳摇摇晃晃;

到了大三,洗脸、刷牙、穿衣服都非常费力。

他心里很慌,跑了很多医院,却都得不到一个明确的诊断。每天晚上,他都发疯似的跑步,以为这样身体能快好起来。

可老天依旧在阻挡他前路——

因为腿脚不利索,阿乐加速时总会往前俯冲,有时没稳住,人就摔倒了。

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来源:soogif

阿乐有些崩溃。

从小到大他都是父母心目中的好孩子,一想到要辜负长辈的期待,他就压力山大,甚至冒出过一个恐怖念头——

死。

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阿乐的日志

幸好,理智最终救了他。

大三下学期,他申请了休学,用1年时间回家休养、治病。

终于知道啥病了

但妈妈却绝望到找神婆“驱鬼”

回家后,阿乐的症状继续加重。

手脚肌张力高涨,完全没办法放松,最严重时,一天3/4时间都只能躺床上度过。

爸爸怕他睡久了难受,每天晚上都会去他房间打地铺,每隔10-20分钟帮忙翻身。

看到爸爸常常累到秒睡,阿乐打从心底不想打扰,宁愿忍着肌肉疼痛,咬牙熬过漫漫长夜。

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阿乐的日志

这段日子,爸妈隔三差五就跟老板请假,带着阿乐各地求医。终于在广州,他确诊了——

青年型帕金森病。

遗传、污染、精神压力大...

年纪轻轻也会得帕金森

帕金森病是一种神经退行性疾病。患者肌肉会又僵又直,四肢不自主颤抖,进食、起身变得困难,最终丧失行动能力。

一般来说,起病年龄在60岁左右,但目前这病也有年轻化趋势,比如40岁以下的青年型帕金森病,已占患病总人数10%。

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拳王阿里退役后就得了帕金森

究其原因,除了遗传、化学药品、污染等,还和长期精神紧张、经常饮酒、喜欢吃油炸食品、体力活动少有关。

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来源:央视网

当家人知道阿乐得的是这病时,都不相信。

妈妈甚至绝望到掉进玄学陷阱——找老家的神婆给儿子“驱鬼”。

看到阿乐依旧没有改善,她又心疼又不甘,下意识蹦出一句:

“儿子,再坚持一下!”

没想到阿乐听到后,委屈到当场落泪:

“我已经够痛苦了,还要怎么坚持?”

咬牙终于拿到毕业证

转身就去“电击大脑”

阿乐知道,自己的病一时半会不可能治好,就又重新回到校园,想着无论如何拿到毕业证再说。

这期间,他上课、吃饭、洗澡、写论文...都只能在吃完药后半小时内完成,一旦药效过了,身体就又不由自主失控。

尽管如此,他还是没有落下课业:

考试十几门科目都是A,毕业答辩前夕,还敲出了2万多字的论文和PPT,最后终于顺利毕业。

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那段日子,阿乐一无聊就会磨石头。他想做一个马蹄,想象自己也能畅快奔跑,快毕业时,石头已经被他磨掉一半皮壳。

这期间,家里的妈妈也从未放弃寻医问药。

她加了很多“帕友群”,没事就和在里面打听。终于有一天,一位帕友告诉她——

自己的“手抖”,就是被深圳一位医生“稳住”的。

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妈妈抱着一丝希望带着阿乐去了。没想到,和蔡晓东聊完,母子俩心里突然“没底”——

治疗阿乐的最好方法,竟是“电击大脑 ”!

脑深部电刺激术

(Deep brain stimulation,DBS,

俗称“脑起搏器术”)

如果把人体比作一个军队系统,大脑皮层是司令官,外周神经和肌肉是士兵,那么神经递质就是通讯兵。

而帕金森患者,就是大脑里一种叫多巴胺的“通讯兵”数量少了,大脑指令不能好好传达,从而出现运动迟缓、震颤等问题。

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DBS手术,简单地说就是——

1⃣️ 在脑内插入电极;

2⃣️ 在胸口放脉冲发生器,持续刺激颅内核团,以此分泌多些多巴胺。

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虽然概括起来简单,但手术过程却涵盖了200多个步骤,只要一步出错,就可能严重影响效果。

所以,从术前到术后,医生都必须盯着4个字:

精准定位。

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手术需要中途唤醒患者,以监测靶点放得准不准、有无伤害其语言和肢体功能。

阿乐妈妈很犹豫,便打了个电话给广州医生,没想到对方却说:

“在深圳做手术,其实对你们家来说更好些!”
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阿乐回忆当初广州医生说的话

在这家神经外科看病

医生要和你做一辈子朋友

听完广州医生的建议,阿乐母子俩才知道,兜了一大圈,深圳“家门口”就有一支宝藏团队:

✎ 20多年前就从日本带回“大招”

2002年,蔡晓东留学日本,师从世界立体定向功能神经外科主席大江千广教授,将当时先进的运动障碍相关手术和治疗技术带了回来。

截至2022年,科室共完成500多台DBS手术,“每一台,他都当成精品来做。”

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✎ 治帕金森病,医生要“管你一辈子”

目前,帕金森病仍不能完全治愈,哪怕做了手术,也要一直配合药物、锻炼、心理疏导,才能更好回归生活。

对此,蔡晓东团队成立了全国第一家多学科整合的功能神经科,每一位患者背后,一辈子都有内科医生、外科医生、心理评估师、护士团队“跟着”。

“

我常常跟其他医生说,我们治帕金森病,就是要和病人交一辈子的朋友。这病不是治好的,而是管好的。”

——蔡晓东

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✎ 帕金森已纳入深圳医保,可报销90%

早在2014年,蔡晓东和帕友们就推动帕金森病纳入深圳医保目录,报销比例高达90%。

这对阿乐来说,无疑是能减轻极大的经济负担。

“手术第二天,

我一口气爬了7层楼!”

2019年7月,阿乐一毕业,就被推向手术室。在蔡晓东团队手下,终于逃离了折磨他5年的“帕金森地狱”。

他记得很清楚,手术第二天,原本僵硬的身体突然像被解绑,一下释放了。

为了验证,他还偷偷从消防楼梯溜走,一口气爬了7层楼,医生知道后都捏了一把汗。

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阿乐术后在医院后面的公园小径上跑楼梯

一转眼,时间过去了5年。

阿乐的状态不仅和常人一样,今年还“上了岸”,在深圳某社区残疾人服务岗位任职。(冷知识:帕金森病可评残,残疾类别是肢体)

在这条以前想都不敢想的路上,他仿佛又看到那个意气风发的自己——苏醒了,笑着朝自己说:

“嘿兄弟!

虽然疾病改变了你的人生轨迹,

但你的人生目标,从来没被设限!”

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阿乐收到社区一位妈妈的感谢信

最后

给大家安利一个

#自测帕金森#的小贴士

9个问题,3分以上

并伴有睡眠障碍、便秘

嗅觉下降、抑郁焦虑等

建议到功能神经科进一步检查

(上下滑动)

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想知道蔡晓东的“抗帕天团”

还有哪些绝招

这一集

《出圈吧!深圳医生》

  一次过告诉你!

别走宝了喂

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「有用就点在看」

本期封面:

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来源:深圳市第二人民医院、央视新闻

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