19岁学霸,被爸妈送去“电击大脑”,只因在家躺平5年
谁也没想到,
从小就是学霸,稳当班长的阿乐(化名),
在高考复读了一年后,大三没读完,又做出了个令人意外的决定——
休学,回家“躺平”。
来源:soogif
连最亲近的舍友都不知道他发生了什么,
只在他的QQ日志中,隐约猜到他可能生了一种怪病——
想走走,腿迈不开;
想写字,手不听指挥;
想睡觉,全身肌肉却痛得受不了;
做什么都像个懒散的“木头人”,又慢又笨。
阿乐病重时的样子
性格一向要强的阿乐,终于有一天忍不住崩溃——
“到底是哪条神经痴线了!
让我每天饱受折磨!”
他没想到,从那之后,自己连暴走的资格都没有了。
因为,他得了一种难以置信的“老年病”——
帕金森病。
来源:腾讯医典
字不知不觉越写越小
高考不得痛失几十分
1995年,阿乐出生在深圳一个外来务工者家庭。
他爸爸是五金厂技工,妈妈是质检工人,两人经常忙得早出晚归。
阿乐五六岁时,就被送回老家高州,和爷爷奶奶相依为命。
在成为留守儿童那些年,他时常会做一个噩梦:自己跌入无底深渊,身边空无一人。
这正是帕金森病的早期症状之一,有人会失眠,有人会噩梦,甚至拳打脚踢、尖叫。
可那时阿乐并不知道,他单纯觉得自己可能是内心缺乏安全感,“越长大越孤独”的缘故。
于是,他开始努力读书,希望长大能像他的名字一样,过上快乐、阳光的生活。
17岁那年,阿乐考上当地名校高州一中,成绩优异,地理经常拿第一。
高三冲刺时,父母、老师都对他抱很大期望,可就在这时,他发现自己有些不对劲——
写字的时候,总是控制不住歪歪扭扭,一行字越写越小,甚至东倒西歪。题目看着会,但却不能写详细,因为字迹太难看,写多了就会像涂鸦。
“小写症”也是帕金森患者的早期症状之一
(来源:b站用户“运动神经元阿德”)
这种情况一直持续到高考。
果然,因为字太丑,阿乐在卷面分上吃了大亏。刚考完,老师就替他可惜:
“可能丢了好几十分!”
但阿乐没有气馁,衡量了家里经济条件后,他鼓起勇气再次复读。第二年,分数提高了30分,考上了广州城市理工学院。
然而,就在他憧憬着大学的美好生活时,身体又开始不听使唤了...
阿乐的QQ日志
手脚变得像木头一样僵硬
大三还没读完,就休学了
上大学后,阿乐发现自己不仅写字困难,生活也开始变得不能自理——
大二,右脚开始“不听话”,每天上下课,他都要拖着步子挪到教室;
一坐下,就要用手帮助移动自己的脚;
一站起来,就会重心不稳摇摇晃晃;
到了大三,洗脸、刷牙、穿衣服都非常费力。
他心里很慌,跑了很多医院,却都得不到一个明确的诊断。每天晚上,他都发疯似的跑步,以为这样身体能快好起来。
可老天依旧在阻挡他前路——
因为腿脚不利索,阿乐加速时总会往前俯冲,有时没稳住,人就摔倒了。
来源:soogif
阿乐有些崩溃。
从小到大他都是父母心目中的好孩子,一想到要辜负长辈的期待,他就压力山大,甚至冒出过一个恐怖念头——
死。
阿乐的日志
幸好,理智最终救了他。
大三下学期,他申请了休学,用1年时间回家休养、治病。
终于知道啥病了
但妈妈却绝望到找神婆“驱鬼”
回家后,阿乐的症状继续加重。
手脚肌张力高涨,完全没办法放松,最严重时,一天3/4时间都只能躺床上度过。
爸爸怕他睡久了难受,每天晚上都会去他房间打地铺,每隔10-20分钟帮忙翻身。
看到爸爸常常累到秒睡,阿乐打从心底不想打扰,宁愿忍着肌肉疼痛,咬牙熬过漫漫长夜。
阿乐的日志
这段日子,爸妈隔三差五就跟老板请假,带着阿乐各地求医。终于在广州,他确诊了——
青年型帕金森病。
遗传、污染、精神压力大...
年纪轻轻也会得帕金森
帕金森病是一种神经退行性疾病。患者肌肉会又僵又直,四肢不自主颤抖,进食、起身变得困难,最终丧失行动能力。
一般来说,起病年龄在60岁左右,但目前这病也有年轻化趋势,比如40岁以下的青年型帕金森病,已占患病总人数10%。
拳王阿里退役后就得了帕金森
究其原因,除了遗传、化学药品、污染等,还和长期精神紧张、经常饮酒、喜欢吃油炸食品、体力活动少有关。
来源:央视网
当家人知道阿乐得的是这病时,都不相信。
妈妈甚至绝望到掉进玄学陷阱——找老家的神婆给儿子“驱鬼”。
看到阿乐依旧没有改善,她又心疼又不甘,下意识蹦出一句:
“儿子,再坚持一下!”
没想到阿乐听到后,委屈到当场落泪:
“我已经够痛苦了,还要怎么坚持?”
咬牙终于拿到毕业证
转身就去“电击大脑”
阿乐知道,自己的病一时半会不可能治好,就又重新回到校园,想着无论如何拿到毕业证再说。
这期间,他上课、吃饭、洗澡、写论文...都只能在吃完药后半小时内完成,一旦药效过了,身体就又不由自主失控。
尽管如此,他还是没有落下课业:
考试十几门科目都是A,毕业答辩前夕,还敲出了2万多字的论文和PPT,最后终于顺利毕业。
那段日子,阿乐一无聊就会磨石头。他想做一个马蹄,想象自己也能畅快奔跑,快毕业时,石头已经被他磨掉一半皮壳。
这期间,家里的妈妈也从未放弃寻医问药。
她加了很多“帕友群”,没事就和在里面打听。终于有一天,一位帕友告诉她——
自己的“手抖”,就是被深圳一位医生“稳住”的。
妈妈抱着一丝希望带着阿乐去了。没想到,和蔡晓东聊完,母子俩心里突然“没底”——
治疗阿乐的最好方法,竟是“电击大脑 ”!
脑深部电刺激术
(Deep brain stimulation,DBS,
俗称“脑起搏器术”)
如果把人体比作一个军队系统,大脑皮层是司令官,外周神经和肌肉是士兵,那么神经递质就是通讯兵。
而帕金森患者,就是大脑里一种叫多巴胺的“通讯兵”数量少了,大脑指令不能好好传达,从而出现运动迟缓、震颤等问题。
DBS手术,简单地说就是——
1⃣️ 在脑内插入电极;
2⃣️ 在胸口放脉冲发生器,持续刺激颅内核团,以此分泌多些多巴胺。
虽然概括起来简单,但手术过程却涵盖了200多个步骤,只要一步出错,就可能严重影响效果。
所以,从术前到术后,医生都必须盯着4个字:
精准定位。
手术需要中途唤醒患者,以监测靶点放得准不准、有无伤害其语言和肢体功能。
阿乐妈妈很犹豫,便打了个电话给广州医生,没想到对方却说:
“在深圳做手术,其实对你们家来说更好些!”
阿乐回忆当初广州医生说的话
在这家神经外科看病
医生要和你做一辈子朋友
听完广州医生的建议,阿乐母子俩才知道,兜了一大圈,深圳“家门口”就有一支宝藏团队:
✎ 20多年前就从日本带回“大招”
2002年,蔡晓东留学日本,师从世界立体定向功能神经外科主席大江千广教授,将当时先进的运动障碍相关手术和治疗技术带了回来。
截至2022年,科室共完成500多台DBS手术,“每一台,他都当成精品来做。”
✎ 治帕金森病,医生要“管你一辈子”
目前,帕金森病仍不能完全治愈,哪怕做了手术,也要一直配合药物、锻炼、心理疏导,才能更好回归生活。
对此,蔡晓东团队成立了全国第一家多学科整合的功能神经科,每一位患者背后,一辈子都有内科医生、外科医生、心理评估师、护士团队“跟着”。
“
我常常跟其他医生说,我们治帕金森病,就是要和病人交一辈子的朋友。这病不是治好的,而是管好的。”
——蔡晓东
✎ 帕金森已纳入深圳医保,可报销90%
早在2014年,蔡晓东和帕友们就推动帕金森病纳入深圳医保目录,报销比例高达90%。
这对阿乐来说,无疑是能减轻极大的经济负担。
“手术第二天,
我一口气爬了7层楼!”
2019年7月,阿乐一毕业,就被推向手术室。在蔡晓东团队手下,终于逃离了折磨他5年的“帕金森地狱”。
他记得很清楚,手术第二天,原本僵硬的身体突然像被解绑,一下释放了。
为了验证,他还偷偷从消防楼梯溜走,一口气爬了7层楼,医生知道后都捏了一把汗。
阿乐术后在医院后面的公园小径上跑楼梯
一转眼,时间过去了5年。
阿乐的状态不仅和常人一样,今年还“上了岸”,在深圳某社区残疾人服务岗位任职。(冷知识:帕金森病可评残,残疾类别是肢体)
在这条以前想都不敢想的路上,他仿佛又看到那个意气风发的自己——苏醒了,笑着朝自己说:
“嘿兄弟!
虽然疾病改变了你的人生轨迹,
但你的人生目标,从来没被设限!”
阿乐收到社区一位妈妈的感谢信
最后
给大家安利一个
#自测帕金森#的小贴士
9个问题,3分以上
并伴有睡眠障碍、便秘
嗅觉下降、抑郁焦虑等
建议到功能神经科进一步检查
(上下滑动)
想知道蔡晓东的“抗帕天团”
还有哪些绝招
这一集
《出圈吧!深圳医生》
一次过告诉你!
别走宝了喂
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-End-
「有用就点在看」
本期封面:
来源:深圳市第二人民医院、央视新闻
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