“我，22岁，中了‘2/500万彩票’后，爬到了珠峰脚下”
深小卫约 6 分钟遇见阿杰之前
我听过最“地狱”的笑话
来自 黑灯黑灯知道吧？
就那个学王家卫
晚上也带着墨镜的脱口秀演员
▽
图源：《喜剧之王单口季》
他说自己最初去讲脱口秀
是想人家知道他得了
青少年黄斑变性没想到一下子红了
所有人都知道了
他是个盲人
但没人记得这个病没办法
他只能去更高端的局
结果很惨
又高端 又惨▽
图源：《喜剧之王单口季》
有拄拐杖进来的
坐轮椅进来的
有个人更夸张
坐个轮椅还得叫人在旁边扶着
图源：寇德罕见病中心
在大家面前
黑灯都不好意思说自己有病
毕竟自己的病
发病率也就1/12000
而且不会“死人”
在现场的各种怪病面前 都是弟弟
图源：寇德罕见病中心
今天要说的阿杰
就是妥妥的“大哥”
病情比他重得多
治疗比他惨得多
讲起笑话来 也比他“地狱”得多
“500万人才2个，我就摊上了”
黑灯的视力，是在大学毕业那年断崖式下降的，从0.6降到0.2。
阿杰发病，差不多也在这个时候。
2019年8月，马上读大四的阿杰突然发高烧。
对于常年运动、冬天洗冷水澡的他来说，这向来是小事一桩，挺一挺就过去了。
但这次高烧像快狗屁膏药，不走了。最终，活检结果显示，是 原发纵隔大B细胞淋巴瘤 （PMBCL） 。图源：腾讯医典
啥意思呢？
B细胞是免疫系统中的一种白细胞，原本是身体的“友军”，产生抗体帮忙我们杀死外来的细菌病毒之类，没想到后来它“反水”了，发生癌变，然后膨胀，变成大B细胞，在身体里到处跑，形成淋巴瘤。
PMBCL这个病，发病率极低，每百万人才有0.4例，500万人口才有2例，是罕见病中的VVIP。
黑灯在他面前，只能是弟弟
▽
这是老天跟阿杰开的第一个玩笑。
幸好，这个罕见病不难治，放化疗就能“治”它。
第一次治疗时，身体强壮的阿杰和“没事人”一样。
3个月后，老天的第二个玩笑来了。
二次、三次复发 “8成人能治好，我偏偏是那2成！”
化疗结束3个月后，复发了。
他几乎是被父母哄着去进行第二次化疗。
医生一上“猛药”，阿杰很难再像个“人”了。
连续96小时不间断化疗，两只手都绑着针。为了让自己看起来不像个病人，他还坚持去洗了个澡。
随后是干细胞移植。移植前，又是高强度的化疗，针打进身体时，他一天一夜不能喝水。
“太难受了，我忍不了偷偷跑回家，休息半天缓过劲，第二天，继续。”
熬过干细胞移植，成功出舱。
半年后，和父母打羽毛球时，他自我感觉：“又是个正常人了。”
好景不长，2021年，打羽毛球时，他的右腰突然巨疼，血尿。
第二次复发！再化疗，出院。
2022年4月，血尿又来了，8月，他吃不下东西，10月，全身哪哪都痛，止痛药不能断。
第三次复发，又来了！
图源：《龙在江湖》
从小到大，爸妈从不扫兴，那天回家路上，他们继续哄着：“很好治的，肯定还有办法。”
“怎么可能？”
还真给他妈妈找到了办法。
2022年12月，见到阿杰时，香港大学深圳医院血液科医生李回军第一反应：
“都坐没坐样了。”
这不是指责，而是心疼，25岁的小伙子，身体“四处漏风”。
淋巴瘤扩散到肝肾，肿瘤大到压迫胆总管，胆汁四溢，导致严重的黄疸；
肿瘤四处“侵略”，压得他怎么坐都疼，胃还被压出了大面积的溃疡。
在这个罕见病死缠烂打下，向来顽强的阿杰节节败退。
坐在轮椅上，他双眼放空：“没有用的，我现在很绝望。”
从2019年开始，他经历了 三十多次化疗、四十多次放疗、一次干细胞移植， 怕死了医院。只能上“终极武器”： 给T细胞装上“瞄准镜”
弹药库几尽，只剩最后一根救命稻草：
CAR-T疗法。这是一种新型的细胞免疫疗法。
如果把 狙击癌细胞的 T细胞比喻成一把冲锋枪，它在人体中扫射，很容易误伤自己人。因为癌细胞很狡猾，常常伪装成平民混入人群。而这个最新的疗法就是通过基因编辑，给T细胞装上精准识别器，变成CAR-T细胞，相当于玩游戏时把冲锋枪装上红点瞄准器，一碰到敌人就会出现红点，一枪一个准。
医疗团队从阿杰的血液中提取T细胞，改造为CAR-T细胞，并大量培养，扩增出强大的“特种部队”，然后把这批“特种兵”输回体内，嘎嘎杀敌。
回输前，血液肿瘤、肿瘤科、肝胆外科等多个学科都动了起来，最后商量出一个综合方案 （BV-R-GeMOX+伊布替尼+放疗） ，牢牢锁住肿瘤细胞的疯长，缓解疼痛。回输CAR-T细胞是一个“凶险”的过程，他要住进无菌的移植仓，身体的抵抗力几乎归零，“医生护士每天都要来问我叫什么名字、加减乘除来判断我的反应情况。”
命运又摇骰子了。
按常规，做完CAR-T治疗半年后，患者基本能有恢复， 偏偏老天又给他开了第三次玩笑： 复查结果，病灶还在。“我不治了，没用的。”
那段时间，血液内科的朱知梅教授也在医院。他是从英国利物浦回来的国际血液内科专家，2012年就加入香港大学深圳医院。他全程参与阿杰的治疗，多次和他们一家视频开会，对他“就像自己的小孩。”
当听说阿杰丧气时，朱知梅约他到医院的港式茶餐厅。
周六上午，茶餐厅人很少，他们在角落里聊了很久。
“朱教授没有提继续治疗，还为没有照顾到我的心情道歉，鼓励我转变心态看待残留的肿块—— 和肿瘤完全可以和平共处。 ”
命运的齿轮，开始向另一个方向动了。
地狱笑话： 快成“废人”的他 一口气爬到了珠峰大本营
2024年6月的一天，出院在家的阿杰焦虑得频频胃疼。
吃下止痛药，他决定出门走走。到了西丽塘朗山脚下，他一鼓作气跑上山，登顶、下山，全程没有休息。
这一跑，给他打了一针“鸡血”：
“我也没差啊！”
6月底，他去到山东，3个多小时登顶泰山。
“这一次，我觉得自己不像个病人了。”
9月8日，他前往西藏，去冈仁波齐 （藏传佛教神山） 转山。 他用17个小时征服了48公里雪山。让人痛苦的高反，在他这不算事， “和我过去几年经历的一比，那点痛根本不算啥。”
在海拔5600米的卓玛拉垭口，他亲手挂上经幡，为还躺在病床上的血液病病友祈福。
做完CAR-T治疗出院后，他自称 “跟废人没有区别” ，连续八个月新冠阳性，每天都被大大小小副作用折磨…… 结果现在，他翻越祁连山，抵达珠峰大本营。他想起李回军医生提过的香港患者。
“有个香港患者做完治疗后，开始长跑了。”
当时他听完，在心中冷笑：
“骗子。”
现在，他自己也成了那个“骗子”，在高原雪山上发视频回来给病友：
“是真的，我替你们体验过了！”
视频传来，朱知梅很开心，“当一辈子医生，能遇到多少这样的患者。”
虽然早已过了退休年龄，朱知梅还是经常回来医院服务，他也和阿杰一样，在“爬山”，他人生的“第二座山”。
“每个人都在攀登人生的两座山。如果说第一座山是关乎获取的，那么第二座山则是关乎奉献的。如果第一座山是精英式的独自攀登，那 第二座山则是置身于有需要的人之间，并与他们手携手同行。 ” ——《第二座山》
深圳这群人也在爬“第二座山”： 为罕见病患者“逆天改命”
目前全球确认的罕见病有7000多种，患病人数超3亿，我国的罕见病患者总数已超过2000万。 有人因 遗传性癫痫 被误认为“中邪”，有人因为 线粒体脑病 被称为“天线宝贝”，认知永远停留在婴儿期。
图源：寇德罕见病中心
要解开这些罕见病之谜，唯有靠科研攻关。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。 深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会、深圳医学科学院－深圳湾实验室 （SMART-SZBL） 罕见病研究中心发起—— 微光同行罕见病公益计划他们将聚焦药物研发、基因疗法、精准医疗等前沿领域，搭建罕见病大数据库，推进基础和临床深度融合，尤其是集中力量对遗传性神经发育罕见病，希望改善部分罕见病无药可治的现状。
他们要攀登的“第二座山”，是“医学珠峰”，努力为全国2000万人逆天改命。
-End-
「有用就点在看 」本期封面：
采写：郑健阳 信息来源：深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会、香港大学深圳医院
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