“生下这样的孩子，妈妈真的好难过”

“喜欢孩子吗？”

一档综艺节目上，有人问朴树。这位“老丁克”的回答，道出很多为人父母的心酸：

“我有点怕...我觉得人生特苦...一个孩子成长也应该受苦，但是我不忍心。”

来源：《非凡匠心》片段

看到这句话，我几近哽咽，内心挣扎很久才恢复平静。“父母”这两个字，说出来容易，做好却很难。

过去2年，我从怀孕到生产，没有一天不在“害怕”中度过——

害怕自己当不好一个好妈妈，

害怕自己没能力把孩子养大。

如今，孩子已经10个月，和别的宝宝一样爱笑又贪玩。我终于敢鼓起勇气说出这个故事，却发现依然会泪流满面。

底图来源：“天才捕手计划”公众号

怀孕5个月就天崩开局：

娃心脏“出口”大缩水，出生=猝死！

我们家生活在湖北一个小县城，前年9月份我怀孕了。

不知道是不是高龄（35岁）的关系，我的孕吐来得格外凶猛，但对新生命的渴望战胜了身体不适，我也全然沉浸在妈妈的角色里。

直到5个月时，一次“大排畸”产检，终止了我对未来的美好幻想——

宝宝查出了先天性心脏病（简称“先心病”）。

来源：腾讯医典

那天，医生的超声探头停在我肚皮上，滑走又滑回来，持续了很久。

当他说出宝宝心脏有问题后，我的耳膜都在突突跳动着，空调出风口发出的细微嗡鸣，突然变得刺耳。

先心病是中国排名第一的出生缺陷，每100个宝宝就有1个带着残缺、畸形的心脏来到这个世界。

很多孩子甚至成年人，在毫无察觉的情况下与病魔相伴，直到心脏衰竭、奄奄一息才发现。

这时，等着他们的只有一条路：

痛苦地早逝。

来源：小红书“画画的小佑佑”

可万万没想到，我的孩子要更早渡这个劫——

她得了先心病中较复杂的一种，主动脉弓缩窄。

这意味着，一出生分分钟猝死！

得知结果后，我很害怕。孩子时不时踢我肚皮，似乎在安慰我说她很健康，可我更想哭了，生还是不生，成了一份独属于我的纠结。

接下来几周，我和老公找到了本地有名的小儿心脏外科医生，他告诉我们：

出生后做手术，就可以和健康宝宝一样，手术的成功率很高，有85%。

奔着这85%，我们立马做出了决定。

那个时候我们还不知道——

咱家是剩下的那15%。

手术半年又“打回原形”

寻遍半个中国，医生却叫我们回家

去年6月13日，孩子出生了。

我还没来得及好好看一眼，她就被送去新生儿科，生后13天，做了人生第一场“开心”手术。

因为感染水肿，她的胸腔等了3天才关上，在ICU里住了20天，我们到处筹钱，才填上十几万的医药费。

没想到，补上“窟窿”半年后，孩子的心脏又打回了原形——

原先手术“补大”的主动脉弓，神不知鬼不觉地“缩水”，甚至比手术前还细，几乎要断掉的节奏。

一查，降主动脉流速已接近5米/秒（正常人是1-1.5m/s，流速越快说明管径越小，狭窄越严重）。

平时最疼孩子的老公，陷入了崩溃和自责：

“早知道这样，当初为什么要生下她？”

我无声地流泪。

脑里回放着孩子当初被推进手术室时，一位医生说：“她心脏有畸形，为什么不优生优育？”

我无力抱怨什么。

为了孩子能享受她应有的美好人生，我想每对父母都可以付出所有。

来源：摩登奶奶

今年年初，我们拎着所有家当，带着心脏随时“罢工”的孩子北上求医。

等床位期间，孩子爸睡过100块一晚的民宿走廊。为了省钱，我们还在北京60公里外的廊坊租房。

好不容易住进医院，孩子却因为不适应天气病倒，医生说：

孩子这样做不了手术，不如先回家吧！

那一刻，寒风仿佛顺着腹部的刀口，吹进了我的心里，透心凉。

娃的心脏已粘成肉球

深圳医生“盲雕”重焕心生

回家后，孩子的脚丫愈加发白，这是她下肢缺血的迹象。

每一次，我都会把头扭到一边，做父母的是不能在孩子面前轻易崩溃的。

来源：日剧《鸢》

为了救孩子，我只能把自己“逼”成了心脏科医生：

复杂先心病往往涉及多个心脏结构和功能的异常，孩子已经做过一次手术，心脏周围组织可能已经粘成“肉球”，要“二进宫”，手术难度和风险都极高。

还能找哪位医生救命？

这时，病友群的家长告诉了我一个名字：丁以群。

他是国内知名的小儿心脏外科专家、香港大学深圳医院儿童心脏外科主任，很多复杂先心病的孩子父母，都不远万里找他“救心”。

一位马来西亚爸爸特地飞到深圳，请丁以群给他8个月大的孩子做先心病手术（来源：抖音@deanlim）

通过病友家长，我加了丁以群本人的微信。他很肯定地告诉我：

“可以不使用任何种类的补片材料，将主动脉弓重建成为最自然的形态。”

丁以群所说的手术方式（来源：腾讯医典）

我像在长尽的黑夜里，突然看到了一点光亮。

于是，我们又遁入人群，从湖北奔波到深圳。这一趟，让我渴求也让我畏惧。

所幸，后面的一切都特别顺利。入院第3天，孩子就安排了手术。

经历7个多小时如履薄冰般的“翻修”，她被粘连的心脏被一点点“盲雕”回原本的模样，“大缩水”的血管也在半小时内被切除、吻合、重建、成型，一气呵成。

丁以群在一次心脏“翻修”手术中推测手术路径

第二天，孩子就撤下呼吸机，转出PICU（儿童重症监护室）。看到她还发不出声音，不停伸手要抱抱的样子，我流着泪，嘴角却是上扬的。

8天后，医生给我们复查了心脏超声。在看花了眼的数据里，一个数值让我内心狂喜：

降主动脉流速1.17m/s。

这个结果是在沉默地告诉我——

孩子以后将能和其他人一样，正常吃喝、玩耍、上学、考公，甚至结婚生子...

我下意识用嘴唇轻轻亲吻怀里那毛茸茸的头，闻着头皮上令人心安的奶香。至此，我们一家三口漂泊4个月、走遍半个中国的坎坷求医路，终于迎来破局。

生命的抉择从来不是非黑即白，但平凡一定是一种得来不易的幸运。

这是我成为母亲后所领悟的第一课。

来源：小林漫画

-End-

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