磁湖布医以2024中国类风湿指南为例：看指南的不同角度磁余向东/2025年11月07日/约 7 分钟 不同人看指南应该有不同角度，以2024版中国类风湿指南为例，说明这个问题。首先，从医生的角度。作为医生，看了这个最新类风湿指南首先本能地精神为之一振，终于来了，和2018年比，在诊断和治疗上会有哪些新的变化呢？老中医我看了后，却有一点沮丧，变化很小，几乎没有。如图是新旧指南十条循证建议的对比。这十条建议涉及早期诊断原则、影像学检查、达标治疗、随访频率、治疗方案选择、初始治疗一线药物、调整治疗的二线方案、激素桥接治疗用法、药物减量、非药物治疗的健康管理等，仔细对比2018和2024版，文字描述略有差异，我拿着放大镜找，没有找到实质内容的任何变化。也就是说，类风湿的诊断和治疗在这6年中几乎没有进步，这难道就是真相？细看每一条建议的解释说明，才发现一点点的不同处。在达标治疗建议中，疾病活动度评估工具除了经典的DAS28、CDAI、SDAI、Boolean，新版指出，2023年ACR和EULAR推出了Boolean2.0标准，不同在于，与 Boolean1.0比，将患者对疾病的整体评价值从≤1改为≤2。就这。影像学的建议列表中增加了PET/CT，但也不建议作为常规评估。建议8下面介绍了“难治性”类风湿关节炎（refractory 或 difficult‑to‑treat，D2T）RA的定义，这是一个新知识点。EULAR将D2T-RA 定义为同时满足下述三条标准者：（1）“传统地麻子”治疗失败后使用超过两种作用机制不同的生物或靶向“地麻子”治疗失败；（2）存在以下至少一种提示RA疾病活动或进展的临床表现：①中度及以上疾病活动度；②提示疾病活动的临床表现和/或症状，前者包括急性期炎症指标（ESR、CRP）和影像 学表现，后者包括关节相关或其他症状；③无法将糖皮质激素减至小剂量或停用糖皮质激素；④快速影像学进展；⑤依上述标准评估 RA控制良好，但仍有导致生活质量下降的RA症状；（3）风湿科医生和/或患者认为对疾病症状和/或体征的管理存在困难。大多数内容依旧。激素仍然明确不建议单用、长期、大剂量。一线仍然是传统“地麻子（csDMARD）”的甲氨蝶呤（MTX）一统天下，风湿科医生仍然无法摆脱“MTX医生”的标签。两种二线策略：换用或联合其他“传统地麻子”（如来氟米特、柳氮磺）vs联合“生物地麻子”（bDMARD）/“靶向地麻子”(tsDMARD)，仍然没有优先推荐。所以，尽管现实中生物和靶向药非常时髦，我们仍然不能肯定它们比传统地麻子联合方案（如甲氨蝶呤+柳氮磺+羟氯喹）更好。生物和靶向地麻子也还是TNFα 抑制剂、抗IL‑6单克、JAK抑制剂、抗 CD20单克等，没有使人眼前一亮的新药。说生物类似药与原研药疗效和安全性相同却更便宜，我信。植物药雷公藤制剂我国自1969年开始用于类风湿，18版指南说它“缺乏安全性和有效性的科学数据”，“近2年的研究显示，对无生育要求的RA患者，雷公藤单用或与甲氨蝶呤联用，均具有一定的疗效”；而24版提高了评价，说“有研究显示，雷公藤多苷单药治疗RA的效果不劣于甲氨蝶呤单药”。如果真的和MTX等效，这是了不起的成绩，理应提供原始研究的证据，可惜没有。雷公藤最遭诟病的是其生殖毒性，因此，指南一贯的建议是“禁用于备孕、妊娠、哺乳患者，慎用于有生育需求的RA患者。”在生育躺平的时代，这似乎不成其为问题，但我总觉得指南刻意回避了雷公藤的生殖毒性其实还包括对性功能的影响，没有生育要求，不等于没有性要求，这一点理应向患者明确说明。建议10的证据推荐级别尽管从2C提高到1A，但没有具体内容。历来版本对健康教育、自我管理、膳食、运动、心理等方面的干预均缺乏具体可操作的建议，如，适合类风湿患者的“合理饮食”究竟包括哪些？指南从来不置一词，这是我非常不满意的地方，似乎制定指南的专家们只重视药物，而非常不重视非药物治疗。当然，作为专业医生，我非常不满意的地方还有一点，新版指南关注的临床问题始终不变，似乎那十个问题已经囊括了类风湿最重要的问题，不需要关注其他问题。事实当然不是这样的！比如，类风湿启动传统或生物/靶向地麻子治疗前，需要进行哪些重要的评估如病毒感染、结核、心血管疾病风险、骨折风险、眼部、血脂等的评估，与药物治疗方案的选择和监测直接相关，这些不重要吗？比如，初始治疗前应建议相关疫苗接种以预防可控感染，也非常重要，却长期被我们的指南制定者忽略视若不见。所以，我们的风湿科医生极少有建议患者治疗前疫苗接种的，因为指南根本没有涉及这个问题，教科书也没有。其他还有营养干预、康复干预、心理干预、药物管理等等问题，都非常重要。医生关注的还有循证方法学和证据质量评价。类风湿指南已经越来越符合循证指南规范，这一点比很多指南（比如什么CACA）强。以上是医生大致关注的内容吧。作为管理者（医务、药学、质管、科主任、质控员等），视角不一样。管理者要考虑的是，如何将指南中的各条建议（基于最佳证据）落实到临床实际工作中去？要不要修改医院已有的类风湿诊疗规范？要不要或如何建立新的质量控制指标？要不要修改已有的诊疗流程？比如，指南建议诊断采取“双标准”（1987和2010标准），那么，我们的医生是怎么做的呢？病历记录里体现了双标准吗？87版不够敏感，10版又不够特异，我们的临床实践是否综合二者而兼顾之？具体点，电子病历里导入了两个诊断标准的量表吗？结果你会发现，大多数医院的电子病历里可能一个标准模板都没有。指南建议更新的Boolean2.0标准又怎样落地？好不容易有新的武器，不能只在庙堂上侃侃而谈，却不用于实际吧？所以，也要考虑把Boolean2.0标准做进电子病历，虽然绝大多数医院连1.0版都没有在病历中呈现。2018年指南中有一些诊疗行为的流行病学数据，2024版虽然不提，不等于问题已经解决。如，欧美15个国家的锚定药甲氨蝶呤使用率达到83%，而我国仅为55.9%，那么，我们医院的是多少呢？要不要把初始治疗甲氨蝶呤使用率作为一个重要过程质量指标进行控制呢？我国RA患者使用柳氮磺吡啶的使用率仅为4.4%，远低于国外的43%，从性价比角度看，是不是也有必要提高一下呢？过于关注生物和靶向药，经典的传统药使用严重不足，是我们的临床现实，值得管理者关注。指南中提到健康教育的重要性，那么，我们的健康教育具体要做些什么？包括哪些内容？谁来做？需要做进电子病历还是宣传单张、视频？指南中提到膳食的重要性，那么，是不是组织营养专家进一步检索文献，明确最佳饮食干预是什么？要不要建议富含鱼油的饮食？如果对此无动于衷，我们学习指南又有何意义？还有，适合类风湿患者的有氧运动最佳推荐是什么？康复科在联合诊疗团队中应该扮演什么角色？对了，新版指南最后一条建议说明中还强调了RA患者焦虑和抑郁的问题，那么，联合诊疗团队显然还应该加上心理医师，电子病历里应该添加焦虑抑郁评估量表。这些都是具体的事，都要落实于临床实际工作中去。但恰恰这些具体的事没人去做，我们的专家对指南大多数是叶公好龙，只热衷于解读、发文章、开会......并不关心怎么去转化、落实。所以，指南更新了一版又一版，临床实际却“风雨不动安如山”。这事儿谁都明白，谁都不关心，也谁都不管。比如，有谁关心过“提高甲氨蝶呤的使用率”吗？大约没有吧。以上是管理者，还有领导者的视角。领导也会看指南，但关心角度又略有不同。领导最关心的我认为应该是结果，所以结果怎么样呢？我们医院的类风湿是按指南要求进行规范治疗的吗？怎样用数据说明我们是规范的？同行中那些医院是标杆？我们和他们的差距在哪里？是技术问题还是质控问题？需要医院投入什么样的资源以改变这种差距？我们的类风湿患者达标率、缓解率、随访率、平均费用、晚期关节置换比例、残疾率等等数据与同行比如何？如果没有这些数据，如何建立？最后，还有病人的角度。病人关心的是，这个病能不能治好？是否影响寿命？平均多少年后出现残疾？最好的药是什么？饮食吃什么最有益？最好的运动建议是什么？多长时间复查一次？锚定药甲氨蝶呤有哪些副作用，要注意些什么？生物和靶向药是不是更好？等等。他们都想在指南里得到答案，一个好的指南应该满足病人的期望。一千个读者，就有一千个哈姆雷特；看指南亦如此。
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