医生打电话来讨论"接下来怎么办"之后，我补了安宁疗护这门

昨天上午，我接到了我爷爷现在所在医院管床大夫打来的电话。

爷爷94岁，阿尔茨海默病已经很多年了，刚刚在 ICU住了25天，现在转到了一家具备临终照护能力的医院。

但是我爷爷现在还有多重耐药的肺部感染，而且有一只手已经有干性坏疽了，多器官功能也都在衰退，医生就跟我商量接下来怎么处理。

放下电话，我才意识到全家正走进一个大多数中国家庭都没有做过准备的阶段。

我自己做了十几年的健康科普，走到这一步，脑海里也还是很空白。

我花了一天的时间，把安宁疗护这门课从头到尾补了一遍，这篇就是我的补课笔记，写给家里有老人、有可能要面对这件事情的你。

先说说我爷爷的情况，我爷爷的病单独拉出来，真的吓人。

他90多岁了，阿尔茨海默病到了晚期，已经没有什么反馈的意识了，糖尿病三四十年。这次肺部感染查出来是多重耐药菌，整个药敏下来全都是耐药的，考虑用的抗生素要么肾毒性比较大，要么缺少药敏指征。而且右手拇指也因为血管堵塞出现了干性坏疽，血管外科看了，认为也没法逆转。

每一项都还是能治的，但是换来的很可能是更多的痛苦。

有关这些疾病背后的一些诊断处理、一些数据、死亡率什么的，这里不想多谈了，因为这都是医生在做判断，再给出对症的各种决策和治疗。

但是很多时候，最后面对的是一个终末期的事件，这跟过去一个感染，能把他治好就没事儿，是完全不一样的。

对此，国内有一套规范的量化工具，最常用的是姑息功能量表（PPS）这个东西，主要看5件事儿：能不能下床干活，能不能下床活动，能自理多少，吃多少，意识是否清醒[2]。

一个长期卧床、需要全程照顾、意识模糊的老人，分数大概就落在了预期生存期不足半年的一档；如果大部分时间昏睡、进食量很少、只能啜饮等等，就落在不足三个月的一档[2-3]。所以这也是给大家一个客观评价的指标，避免你认为这可能是家属的过度悲观之类的。

毫无疑问，我们家的情况现在就已经处于这个状态：治愈性的治疗越来越难起效，感染反复，器官一个一个地下线，老人的意识和生活质量完全不可能回到过去了。就这么一个情况。

针对疾病的治疗与症状控制、支持照护可以并行，重点随病情共同讨论、持续调整

首先得说明，这安宁疗护跟安乐死是不一样的，安乐死是主动结束生命，在中国是违法的。安宁疗护它既不加速死亡，也不拖延死亡[4]，更多的是让死亡过程中少一些痛苦。

第二个常见误解，就是安宁疗护等于放弃治疗、回家等死。不是这样，它的目标从把病治好换成让人舒服。围绕这个目标，比如说疼痛的管理。我爷爷作为一个晚期痴呆患者，他不会喊痛，只能靠皱眉、肢体回缩、心率变化去判断。我妈就感慨，她前段时间陪着我爷爷，能感到我爷爷难受得心里冒汗的状态。

还有痰多的处理，比如我爷爷痰现在就很多，他需要更重视翻身拍背、口腔护理，喉间的痰鸣，还有一些药物的使用等等。还有皮肤的压疮、口腔的干裂、焦虑谵妄，这些每一项都得去认真地应对，这种舒适的照顾得非常充足。

有关痰的误区，多科普几句。很多人一听到老人喉咙里呼噜呼噜的痰鸣音，第一反应就是赶紧吸痰，觉得不吸就是让老人憋着，又有的人觉得吸痰会很难受，甚至有的人把用管子去吸痰和气管切开搞混了，完全拒绝。

吸痰这个操作主要是用细的管子经过鼻孔或者口腔伸进去把分泌物吸出来。这种操作确实还是很有意义的。但一定要区分的是气管切开，这是手术，等于是在脖子上开个口，放上套管，一般是给需要长期用呼吸机的患者准备的，终末期老人通常不做气管切开。

我们国家第一部姑息治疗与安宁疗护用药指南里专门写了：临终期要及时用药物缓解症状，有效减少吸痰次数，避免因频繁吸痰增加患者痛苦。因为深部吸痰的动作本身就刺激气道，吸完很快又有新的分泌物，等于反复遭罪。所以规范的做法是侧卧位、适当抬高床头，配合减少分泌物的药物，吸痰只在确实堵得影响呼吸时按需做、尽量浅。

现在很多家庭可能选择不去做有创的、上呼吸机的抢救，但是可能觉得心肺复苏总得做，总得搏一把。但对于终末期的患者，心肺复苏的成功率往往不到5%[5]，而且就算短暂恢复了心跳，后面往往还会有肋骨骨折、住进ICU再插管这种情况，生命末期的痛苦反而被拉长。很多时候心跳呼吸停止时不做有创抢救，这是一种非常重要和常见的决策。

DNR 是 “Do Not Resuscitate”（不施行心肺复苏术）的缩写，指患者在心跳或呼吸停止时，明确表示不接受心肺复苏（CPR）等抢救措施的医疗指令

「不做心肺复苏」只对应心肺复苏这一项，是否插管、抗感染等其他治疗都要另行逐项讨论

最难的那部分也不是说医学上的，而是知道本身。

因为家属如果真正理解老人已经到了终末期，理解接下来会有肺炎、发烧、吃不下饭这些并发症[1]，就会做出更合理的选择，让老人少受罪。

这就是我写这篇文章的一个重要理由，我也希望更多家庭在轮到自己的时候，大概心里有点数。

2017年，原国家卫生计生委就发布过一个安宁疗护实践指南，在2025年又出了最新的版本，从理念到操作规范都是有国家指南的[6-7]。尤其是像上海，安宁疗护服务走得更早一些；另外像北京，这几年也已经转型了，有很多家安宁疗护中心，名单在市卫健委也能查到[8]。

具体来说，北京从2026年7月11号起，把安宁疗护费纳入了基本医疗保险的甲类支付，全市统一200元一天[9-10]。具体可以怎么跑手续，大家可以去问一问医生，很多相关的团队都比较清楚。

北京「安宁疗护费」是单项服务价格，甲类指无该项先行自付比例，实际自付仍取决于本人医保待遇（以医院实际结算为准）

2026年5月，国家卫健委还发布了《家庭病床服务指南（试行）》，明确疾病终末期的老人也可以申请家庭病床[11]。这些东西不是没有，大家可以自己再去查一查，了解相关的资料。

还有一个重要的观念，就是安宁疗护真的不是最后几天才用的，越早介入、积极地控制疼痛和症状，越有意义[12]。

我之前看了很多国外的资料，发现很多都是针对家属的、有关心理学的，甚至结合了很多宗教的一些流程和知识。从我自己的经历来说，觉得重要的，比如在决策上如何和家里人进行沟通，我家比较好的是，无论是我爸爸还是我妈，还是我爱人，家里人都还是能理解的。

当老人已经不能表达他自己的意愿，我们家属能做的最负责的一件事情，就是替他把关，不让他白白受罪。千万不要认为不惜一切代价抢救才是孝顺。因为且不说可能有些费用会在经济上带来很大的负担，遭的罪也是老人自己真的在受的。

老人临终前会有几个阶段性的变化，比如吃得少，睡觉时间长，手脚发凉，出现花斑状的皮肤，呼吸节奏忽浅忽深，喉咙里有痰鸣音，尿量减少等等，这意味着身体已经在按照自己的节奏去收尾了[13]。

听觉是最后消失的感觉[14]，就算老人已经不认人了，跟他说话、握着他的手、放他年轻时喜欢的音乐，对他来说也是有真实的安抚作用的[13]。

陪伴不需要「他肯定听得懂」的保证，说说话、握握手都是可以尝试的事

这里就必须提到，安宁疗护里有一个说法叫做「四道」：道谢、道歉、道爱、道别。这4句话是说给老人听的，但最终受益的往往是家属，你会趁着他还在的时候把想说的话说完，将来你会庆幸自己做了这些事。

说到这儿，我的文章、视频中讲过很多次我爷爷，我自己有写日记的习惯（现在回想，2018年前后流行vlog，我当时拍的那些视频都非常有意义），包括过去这几年我去看望他。每次对爷爷奶奶的观察和交流，自己都是记下来的，我更早我还记得我像顾大美这么大的时候，体育不好，他每周陪着我用沙包锻炼身体，而且在他能回应我的时候，永远是很温和、耐心地回应。

大家把安宁疗护这4个字记住，咱们国家是有指南的，有医保报销的，可以提出相应的要求，也可以根据你的所在地，看看有没有什么相关的机构做支持。

如果有正在管理家里老人的医生，你可以直接问一句：是不是可以考虑缓和医疗或者安宁疗护之类的？这样可以帮医生更快地对齐你们的需求。

还有，如果家里老人还好的，很清醒，还能表达，跟他好好聊一聊：如果到了治不动的那天，想要什么，不想要什么。也不用聊得多么深入、多么清晰，饭桌上稍微起个头聊两句就行。越早聊越有意义，这个也叫做预立医疗照护计划。

最后，不管怎样，每次去看望的时候都一定要多说话，多握手。祝愿每一位老人都被温柔对待，愿每一次告别都不慌不忙

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