深圳卫健委

一场高烧,3岁娃成“植物人”,妈妈掏空家底陪治疗6年

“因为我没有办法放弃我的孩子。”

13个字,丽明顿了4秒,做了1次深呼吸,才把这句话说出口。

尽管如此,却藏不住话语间的哽咽。

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这是一个母亲,不为人知且辛酸的6年——

6年前一场连日高烧的意外

3岁娃成“植物人”

36岁那年,丽明解锁了一个新身份:母亲。

这一年,她生下了豆豆。

为人母的喜悦,冲淡了带娃的琐碎。

从手脚并用到蹒跚学步,从牙牙学语到学会叫第一声妈妈……

她看着豆豆从襁褓中的婴孩,逐渐长成一个可爱精灵的小男孩。

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▲生病前的豆豆跟妈妈去海边玩(丽明供图)

2岁时,豆豆已经会骑平衡车,每天早上最爱送妈妈上班,每天睡前最期待妈妈给他讲故事。

成长的点滴轨迹,都被丽明记录在朋友圈里。

但一场变故,打破了这家人平静幸福的生活。

2017年4月底,不到3岁的豆豆,连日高烧,被医院诊断为——

脑炎

就算救回来也可能大脑受损,康复希望渺茫。

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▲图源:腾讯医典

医生的诊断像一把尖锐的刀子,扎在她心上,流的是血;也扎在她眼里,流的是泪。

看着变成植物人状态的豆豆,那段时间,丽明伤心过、恐惧过、绝望过,唯独没想放弃过。

她了解到深圳市第二人民医院儿科主任陈光福是脑神经康复专家后,当即决定给豆豆转院。

2017年5月10日,豆豆转院来到了深圳市第二人民医院。

而丽明的朋友圈,也就此戛然而止。

因为此后6年至今为止,再没有这样的闲暇。

她带着豆豆踏上了马不停蹄的艰难康复之路。

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每天凌晨2点 就起床煲粥

妈妈:我不会放弃我的孩子

2017年9月25日,在药物、康复训练、针灸、高压氧等方法的综合治疗下,“睡”了5个多月的豆豆终于醒过来了。

但由于大脑神经受损,孩子双目还是失明状态。

5个月后,在陈光福主任团队和针灸科徐佳主任医师团队的治疗下,眼睛也复明了。

治疗一段时间后,豆豆出院了,但每天的康复,依旧在继续,而这对丽明来说,更难了。

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▲图源:《面包和汤和猫咪和好天气》

凌晨2点,丽明的一天开始了。陪娃睡着后半夜醒来的她,会起来先把粥煲好,然后再去补个“回笼觉”。

早上5点,她起床,做好当天的早餐午餐,洗碗、洗衣服、收拾好要带的衣服和日常用品。

8点30分,出发前往深圳市第二人民医院,康复治疗的一天,开始了。

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▲丽明把豆豆从轮椅抱下来,去做针灸

这个瘦小的妈妈,推着靠在轮椅上的儿子,奔波在儿科、针灸科、康复科来来回回。

轮椅上挂着很多个包,分别放着脸盆、小板凳、衣服、水壶等所有豆豆可能随时要用的东西,豆豆到哪,她就带到哪。

旁人看着辛苦,但丽明她有自己的坚持——

“衣服最少要4套,汗巾20条,袜子5双,最少每天换2双,只要出汗了就换。还要带上午餐,中午在医院用微波炉热一下吃”。

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“我很钦佩这个妈妈,她每天推着车,上面放那么多包,我刚开始问她为什么要带那么多包,太重了,后来我不问了。包里装满了孩子需要用的东西,孩子只要一出汗,她就从包里拿衣服出来给孩子换上,永远干干净净。”

——深圳市第二人民医院 

针灸推拿科医生 辛康

一天的康复训练下来,最快傍晚6点半能到家,回到家后做饭吃饭,给孩子洗澡、刷牙后,丽明往往会陪着孩子一起入睡,直到半夜醒来煲粥。

自从豆豆出院后,母子俩都是这样度过。

每一天,路线循环往复,但每一天,也都是新的开始。

因为变化,确实在悄然地发生着。

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康复第6年 孩子开始学说话

医生:可以说是奇迹

2023年,是丽明陪着孩子坚持康复训练的第6年。

从一开始卧床不起、康复希望渺茫的“植物人”小娃娃,到现在——

  • 会主动表达需求(比如会主动说想喝果汁)

  • 能流畅发妈妈的音节

  • 能借助助行器独立行走

  • 会主动示意母亲讲故事

  • 认识亲近的人,偶尔会主动打招呼

“前两年我们跟豆豆打招呼,他的反应是很淡漠的,现在我们喊他,他会抬起头来看着你,冲着你笑。这个治疗结果我们都是很意外的。”

——市二院儿科副主任医师 王波

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豆豆的今天,倾注的是丽明6年如一日的心血。

她自己录音。

把生活常识自己录制成儿歌、绘本故事,时刻给豆豆播放。

她坚持记笔记。

6年来,丽明每天随身携带笔记本,随时记录下医生说过的话,也记录豆豆康复的点点滴滴,每年都能写满两本笔记本。孩子康复的所有细节,只要需要,随时可以找到相关内容。

“她很执着,对孩子照顾得细致入微,尽管生活贫苦,但用最普通的食材,保证孩子的营养。我在医院见过很多家长,她是特别突出的一个,旁人说她倔,说她傻,我不觉得,我觉得她很伟大。”

——市二院特诊针灸科主任医师 徐佳

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▲午餐时间,丽明在医院里喂豆豆吃饭

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▲丽明的笔记本,记录了康复治疗过程的点滴细节,也记录了豆豆的“二次成长史”

而这背后,也离不开所有医护人员的努力。

对于帮助过他们的医护人员,丽明充满感激,每个名字她不仅记在心上,也一一记在笔记本上:

市二院儿科、康复医学科、针灸推拿科、高压氧科、特诊科……

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▲医生在给豆豆做康复治疗

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▲丽明的笔记本上,记着每一个帮助过他们的医生

这6年里,或许某一天,你也曾在二院里遇到过这对母子。

可能是在上上下下的电梯里,狭小的空间,一个妈妈推着坐在轮椅上的孩子,小男孩听着平板播放的录音,录音里传来的可能是儿歌,也可能是小故事。

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▲图源:《我们由奇迹构成》

这个令医生都钦佩的母亲,从一开始在诊室门口崩溃大哭,到现在每天脸上都是挂着微笑面对生活。

但“坚强”,并无法抹去,她面对的困境。

丽明今年45岁,因为豆豆的病情需要她24小时待命,这6年来她没法工作,全部的时间和精力,都用来陪伴豆豆做康复。

常年的治疗,已经花光了丽明的积蓄,可是豆豆刚生病时亲朋好友已经帮助过,再借?她无法开口。

“我的孩子因我而来,我不能放弃他,只希望他将来能回归社会。”

丽明说这句话时很坚定。

这是她放弃了一切,却唯独紧紧攥住的唯一愿望。

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▲豆豆生病前,与妈妈的合影(丽明供图)

豆豆今年9岁,每天,他都在医院等待治疗。

如果没有6年前那场意外,他应该坐在四年级的课堂里,跟同学们一起,等下课铃响。

好消息是,这一年,豆豆进步神速,开始学说话、学走路了……

-End-

「有用就扩散」

本期封面:

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采写:李榕   摄像:许松龙  摄影:霍健斌

信息来源:深圳市第二人民医院、南方都市报 深圳新闻中心

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