嘴被“撕”裂的6个孩子，这一辈子都不会自卑
深圳卫健委约 6 分钟怀胎10月，却生下一个畸形的小孩。
看了妮哈拉的第一眼后，妈妈阿米娜整整哭了30天。
▲AI生成
天崩开局：
孩子的嘴被“撕”开一个大裂口
01
“看到女儿的第一眼
我就觉得对不起她”
2025年6月3日，在新疆喀什英吉沙县，妮哈拉出生了。
精疲力尽的妈妈阿米娜躺在产床上，迫不及待想看女儿一眼，可是从护士手里接过孩子的那一瞬间，她大脑一片空白——
巴掌大的脸上，一个大大的裂口，“劈”开了女儿粉粉嫩嫩的上唇。
随之，一个噩耗取代了新生的喜悦，重重击在这对新手爸妈的心上：
先天性重度唇腭裂。
▲图源：B站@冷却报告
“看到女儿的第一眼，我就觉得对不起她……”
阿米娜下意识的第一反应，就觉得“是不是自己做错了什么”，她陷入深深的自责。
“月子期间，我哭了整整30天……”
出了月子后，一家人在网上不停“恶补”唇腭裂的知识点，随着对这个疾病的了解，他们知道唇腭裂能治，也很坚定“要治”，但问题是：
能去哪里治？
02
“他是我生的娃
没想过放弃”
距离英吉沙县50多公里，还有个地方，叫疏勒县。
从疏勒县去乌鲁木齐，要先坐一个小时的大巴从镇上去市区，再坐一天的火车到乌鲁木齐。
为了治唇腭裂，这条路，艾孜麦提1岁前，就已经跟妈妈走了7次，往返，就是14次。
路途的颠簸，常常使他哭闹不止；喝奶，也是一个问题，因为嘴唇和上腭都有裂隙，刚进嘴巴的奶水，常常就从鼻子里又流出来。
▲供图：黄文博医生
妈妈一个人，就这样一路抱、一路哄、一路喂。
爸爸也不轻松，一家人的生计和孩子看病做手术的费用，全都落在打日结工的他肩上。
“我们吃苦没关系，只是希望孩子可以早点治好，少受点罪。”
去年年底，艾孜麦提已经在乌鲁木齐接受了唇裂手术。
接下来，还有一场硬战要打：腭裂修复手术。
▲艾孜麦提的上颚是完全没有闭合的
两个相隔50多公里的家庭，素未谋面，却有一个相同的信念：
就算跑遍这个世界，也要把孩子治好。
因为他们知道，如果不及早治疗——
自卑、被霸凌、边缘化
将是唇腭裂孩子逃不开的“噩梦”
唇腭裂，俗称兔唇，是一种先天缺陷。
胚胎在4-6周时，有6块“肉肉”（面突）形成，一开始它们是两两左右对称的，在短短几天内，它们会像拼图一样，每一块都精确无误地对接、融合，最终拼出完整的上唇、下唇和鼻子。
▲图源：B站@冷却报告（上）、网络（下）
在“拼接”过程中，如果哪个环节卡bug了，两块本该严丝合缝的“拼图”没拼上，胎儿就可能会出现唇腭裂。
这些孩子除了唇腭部有裂隙，往往还有鼻子歪掉、牙槽裂开、中耳疾病等问题。
除此之外，由于嘴巴和上颚是“漏气”的，他们日常生活和语言功能也会受影响——
容易呛奶、食物从鼻子里流出来、吐字不请……
▲腭裂的孩子，因为“漏气”，很多音都发不清晰
唇裂的最佳手术修复期，是3-6个月；腭裂的最佳手术修复期，是9-12个月，要尽量在孩子学习语言功能之前修复好。
——港大深圳医院乳腺与整形外科
副主任（唇腭裂项目负责人）黄文博
很多错过早期手术的孩子，面临的甚至远远还比这残酷得多：
唇腭裂孩子的“伤”，往往不在皮肉，在心里。
他们中的大多数，会遭受霸凌、被排挤——
在我国，每800-1000个小孩里，就可能有1个出现“兔唇”。
而被这张“命运彩票”砸中的概率，其实是非常随机的。
环境、母体营养、遗传，都有可能是其中的影响因素，目前并没有一个确定的答案。
好在，手术，是可以治好的。
但是，这种本可以通过手术弥补的先天缺憾，在新疆，因为医疗资源有限，可能会困住很多孩子的一生。
跨越5000公里用爱发电
“把孩子带到深圳去”
幸运的是，赶在孩子的噩梦人生剧本之前到来的，是一群外地的医疗专家。
在深圳援疆医疗队队长廖玉学的邀请下，8月19日，一批新面孔顶着高原的秋风，“闪现”在夜幕降临的喀什古城里。
他们是从深圳过来义诊的援疆医疗队：香港大学深圳医院唇腭裂多学科团队。
▲这个“特种兵”义诊团队，只有2天的时间待在喀什，义诊结束就要马不停蹄赶回深圳为手术做准备
事实上，这不是他们第一次“整活”了。
自2015年起，港大深圳医院这10年来在社会慈善基金会的助力下，公益诊疗足迹遍布广东、安徽、内蒙古、四川、新疆等地，已经为490多名儿童做了唇裂、腭裂、正颌等免费手术，最小的受助患儿只有3个多月大。
这次，他们也是带着“KPI”来的：不光检查，还要把可以手术的孩子，分批接到深圳去。
第二天一大早，喀什市妇幼保健计划生育服务中心，已经坐满了怀抱着小孩的家长。
▲在深圳援疆医疗队队长廖玉学和喀什市妇幼保健计划生育服务中心主任于敬会的组织召集下，当地家长都提前收到风赶了过来
筛查、评估、诊断……专家们用整整一天的时间，为当场所有的唇腭裂孩子一个个建档，并为其中14名符合手术指征的小孩制定免费修复方案。
▲黄文博教授和团队医生在义诊现场为唇腭裂患儿做检查
妮哈拉和艾孜麦提，也在符合手术指征的名单之中。接下来，他们要做的，就是等。
家里人几乎是掰着手指头数着日子，终于等到了出发的这一天：
10月14日，怀着期待和忐忑的心情，他们登上了飞往深圳的航班。
艾孜麦提和妈妈，再一次踏上了奔波的路途，不同的是：这一次，多了一些安心和温暖，他们是被全程接送过来的。
▲当天下午4点多，艾孜麦提和妈妈（右1）还有同行的其他5个小朋友，住进了港大深圳医院的病房。
▲刚把大家接到病房，廖杨柳医生就开始给孩子们做检查
（向左滑动查看）
“妮哈拉：
在维语里是‘很漂亮’的意思”
压力来到了医生这边。
唇腭裂手术，看似补起来简单，实则要做漂亮很难。
好比缝衣服，选择什么针线、下针位置、缝合手法、怎么藏针线于无形之中……
而且，衣服缝得不好可以把线拆了重新缝，但手术不一样，一旦下针，没有回头路可走。
手术能否做得美观，术前设计很重要（几乎占50%），每一针的位置和走向，都可能关于这个孩子的一生。
——黄文博医生
▲如果不是特别严重的唇裂，术后恢复得好的话，基本看不出痕迹（图源：Bilibili@冷却报告）
10月17日，5个月大的妮哈拉从病房被推往手术室，这个小小的身影，在爸妈的视线里慢慢远离，而命运的拐点，也从这一刻，悄然浮现。
手术很顺利，孩子们都陆陆续续被推出了手术室。
很快，4天过去了，10月21日，是他们启程回新疆的日子。
病房里，艾孜麦提躺在床上喝奶粉，妈妈笑得甜甜地，用不流利的中文跟我说：
“现在（孩子）喝奶不会从鼻子里漏出来了。”
另一边，门诊3楼外科病房，妮哈拉被放在诊室的病床上，接受了唇裂手术的她，还得拆个线才能回家。
爸爸妈妈轻轻按着她的小手小脚，医生正拿着棉签轻轻擦拭孩子的唇周。
拆线的不适，让小小的妮哈拉哭得涨红了脸，豆大的泪珠从眼角滚落。
听着女儿的哭声，爸爸图尔荪江眉头皱起，频频把头别到身后。
女儿拆线时
同步戴上痛苦面具的爸爸（左1）
▽
5分钟后，唇裂手术的缝线被小心翼翼拆下，看到女儿平整的唇角，爸爸如释重负。
拆完线后，图尔荪江把女儿抱在怀里，在走廊来回踱步，嘴里轻轻哼着维语摇篮曲，安抚刚刚止住哭声的妮哈拉。
妈妈在旁边看着，突然感慨地跟我说了一句：
“孩子太困难了，幸好，现在一切都好起来了。”
顿了几秒，她又转过头来，笑着说：
“妮哈拉，在维语里面，是‘很漂亮’的意思。”
▲妮哈拉和爸爸妈妈，在港大深圳医院附近的深圳湾公园合影
-End-
「有用就扩散」
本期封面：
信息来源：香港大学深圳医院