每针两万美元:美国政府背书下,自闭症孩子被拿来做干细胞实验

兰丁·霍尔德伦(Landyn Holdren)今年八岁,患有自闭症,不会说话,需要高强度照护。情绪崩溃时,他会扇自己的胸口、脸和头。

霍尔德伦和母亲

去年十月,母亲克丽丝蒂·霍尔德伦(Christy Holdren)带他去佛罗里达一家干细胞诊所,做了第一轮未经批准的干细胞注射,花掉一万两千五百美元。这个月,她准备再花一万五千美元做第二轮——为此,她抵押了退休储蓄,贷了一笔款。

她不抱"治愈"的幻想。但第一次注射后,她觉得孩子有了细微的变化:"他现在会看着我们,而不是穿过我们看向虚空。"她甚至能给他剪头发、剪指甲了,"以前剪个指甲像跟一条鳄鱼搏斗,现在这就是天大的事。"

七个月过去,兰丁的攻击和自残又开始恶化。于是,她要再去一次。

霍尔德伦绝非个例。在佛罗里达、得克萨斯及全美各地,小到十八个月大的自闭症孩子,正被送进一个没被FDA 批准、却迅速膨胀的市场:先把孩子麻醉,再通过静脉,把数百万个干细胞输进体内,这些细胞通常取自出生时采集的人类脐带。

操刀者甚至常常是外行。整形外科、骨科出身、对自闭症和儿童发育毫无研究的医生,纷纷涌入这个暴利行业,把给重度残障儿童下针,包装成"再生医学"。

而真正让这桩生意从"边缘庸医"变成"全国性丑闻"的,是它头顶上那位位高权重的盟友——美国卫生与公众服务部长,小罗伯特·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)。

过去,这类骗子大多只能在美国医学的灰色边缘游荡。在肯尼迪治下,他们正史无前例地接近联邦政府的权力中枢。

小肯尼迪

肯尼迪不遗余力地为那些游走在科学监管边缘的"替代医学"站台。在一档由加里·布雷卡(Gary Brecka)主持的播客节目里,他放话要"终结 FDA 对替代医学的战争",并点名其中包括"对干细胞的战争";他还说,FDA"不该告诉医生能开什么、不能开什么——你想用试验性药物,就该被允许去用"。

这套表态,等于向全美的干细胞诊所发出了一道绿灯。

加州大学戴维斯分校的干细胞生物学家保罗·克诺普夫勒(Paul Knoepfler)长期通过博客监督这类诊所,他发现:过去十八个月,FDA 几乎没有任何执法动作。"我认为 FDA 很快会有大动作,会在出生相关干细胞的监管上往后退。"他担心,这种"不作为"会硬化成正式的政府政策。

在拜登时期,FDA 向多家诊所发出过警告信,明确把干细胞产品定性为"未获批药物",只能在受控临床试验或持牌许可下使用;并就脐带干细胞疗法公开警示:它收到过"因使用这些未经批准产品而导致失明、肿瘤、感染等的报告",再生医学疗法"未被批准用于治疗自闭症",还直接对家长喊话:"如果有人在临床试验之外向你收费、向你兜售这些产品,你很可能正在被欺骗,正在被非法兜售产品。"

这套清晰、强硬的监管框架,如今要被肯尼迪一手拆掉。

肯尼迪与这门生意之间,还有一层赤裸裸的私人勾连。

骨科医生查德威克·普罗德罗莫斯(Chadwick Prodromos),过去主要在加勒比岛国安提瓜行医,兜售脐带干细胞。肯尼迪上任不久,就把他请进华盛顿的一场圆桌会议,商讨如何"稀释"联邦监管、如何在不搞成"狂野西部"的前提下,为这类手术打开美国大门。

后来人们才知道:正是这位医生,曾在安提瓜亲自给肯尼迪做过干细胞治疗,治他那个声音嘶哑的发音障碍。换句话说,部长请来给国家定政策的"专家",是自己的私人主治医生。

而这位医生没有辜负这份信任。如今,他已在佛罗里达的那不勒斯和得州的达拉斯开设诊所,给自闭症儿童注射脐带干细胞,在宣传里声称 85% 的患儿"获得有意义的改善"。

反伪科学活动人士、育有四名自闭症孩子的爱尔兰人菲奥娜·奥利里(Fiona O'Leary)去打探,对方告诉她:"现在我们在美国就能做,不用出国了。"理由是佛州去年通过了一部允许提供 FDA 未批准干细胞疗法的法律。但事实是,该法只覆盖骨科、创伤护理和疼痛管理三项,白纸黑字,根本不包括自闭症。健康法专家杰夫·科恩(Jeff Cohen)指出,这部法律"极其具体,只针对干细胞,只针对医生用于那三种特定用途"。

普罗德罗莫斯的应对堪称话术教科书:他走"疼痛管理"这个口子,声称自闭症患儿"有记录在案的疼痛管理需求,比如慢性头痛——这在许多此类患者身上都有明确描述"。奥利里收到的报价单上,候选项写着"增发、皮肤焕活、改善亲密关系、腰痛、颈痛……";给她孩子开的方案,是注射 1.5 亿个由新泽西一家公司提供的脐带干细胞,首次收费两万美元。

肯尼迪还把这套理念,直接塞进了制定国家自闭症政策的官方机构。

今年一月,他解散了联邦自闭症研究政策委员会的全部原班委员,一口气换上 21 名新人。其中之一,是自闭症孩子的母亲、替代疗法的狂热鼓吹者特蕾西·斯莱普切维奇(Tracy Slepcevic)。

斯莱普切维奇和小肯尼迪

她在自传《战士妈妈》(Warrior Mom)里记述,自己曾让孩子接受高剂量维生素 C、高压氧舱、静脉臭氧、以及"螯合疗法"(一种排除体内重金属的技术,FDA 警告它可能导致肾衰竭等严重甚至致命的副作用);她还按一位争议极大的反疫苗医生杰夫·布拉德斯特里特(Jeff Bradstreet)设定的方案,把儿子带到乌克兰做干细胞治疗——而那位医生,在其健康中心被 FBI 以"欺诈"为由突击搜查后不久,于 2015 年疑似自杀身亡。

这样一个人,被肯尼迪请进了为美国自闭症科研掌舵的委员会。

斯莱普切维奇同时还是反疫苗团体"儿童健康防卫"(Children's Health Defense,肯尼迪本人到 2023 年前一直担任主席)加州分部的负责人。她连续两年在圣迭戈举办"自闭症健康峰会"。

今年的峰会上,压轴出场的嘉宾——以视频连线方式——正是肯尼迪本人。他称斯莱普切维奇夫妇(丈夫名史蒂夫/Steve)是自己的"好朋友",向台下许诺要"创造贯穿人一生的机会",并号召听众"与我们一起,共同推动解决方案"。

也正是在这场峰会上,斯莱普切维奇宣布了一项"开创性"实验:与墨西哥蒂华纳一家诊所合作。因为地处墨西哥,它绕开了 FDA 的严格管控,只受墨方监管机构科菲普里斯(Cofepris)管辖。

这项被包装成"临床试验"的实验,定于 7 月 15 日启动,将对 120 名 7 至 15 岁、确诊自闭症(轻度到重度不等)的孩子注射脐带干细胞,用一年观察"是否安全""是否有效"。若结果"乐观",他们计划把规模大得多的试验搬过边境,落到田纳西州纳什维尔新开的诊所及其他美国据点。整个墨西哥实验耗资 150 万到 500 万美元,峰会现场公开募捐。

她的合伙人埃德·克莱(Ed Clay),是 UFC 官方干细胞供应商、MMA 拳手出身、被播客名人乔·罗根(Joe Rogan)力捧的人物——他逢人便强调自己与肯尼迪"让美国再次健康"(MAHA)运动的紧密关系。他坦言,这是他头一回拿自闭症孩子做干细胞,而"目标很明确:如果有效,就把它弄到美国获批"。

那么，这套疗法有没有实际效果呢？

在佛罗里达奥兰治帕克,北佛罗里达干细胞诊所的创办人埃里克·韦斯(Eric Weiss),本职是一名持证整形外科医生。儿子确诊自闭症后,他转而专做干细胞,诊所号称平均每天治疗 8 名儿童,用氯胺酮(K 粉)把孩子麻醉后再输注,部分患儿只有 18 个月大。他在宣传里把脐带血称作"治愈的鸡汤",声称 65%—70% 的自闭症孩子"反应积极",还说自己的儿子"从只会三四十个词,变得能完整对话、独立生活、开车、上班"。

支撑这些豪言的,是杜克大学(Duke University)2017 年那项只有 25 人的小型早期研究。但他绝口不提杜克随后那项更大、更严的试验:2020 年,180 名儿童,双盲安慰剂对照,结果几乎完全相反——干细胞"与社交能力改善或自闭症症状减轻无关"。

研究者明确结论:不支持在正规临床试验之外用脐带干细胞治自闭症。萨特健康(Sutter Health)对 29 名儿童的对照研究得出同样结论:打干细胞的孩子和打安慰剂的孩子,表现一模一样。

二十七岁的凯特琳·库克(Katelyn Cook)就是被这套宣传打动的。"我是在 TikTok 上刷到干细胞的,算法把它推给了我。听起来很疯,但它改变了我的人生。"她照着视频里另一位母亲的"心路历程",带五岁的儿子科尔斯顿(Colston)去了韦斯的诊所:孩子被麻醉,注入脐带干细胞,第一次八千美元,第二次还是八千。"我那辆车花了一万,可我的孩子,我看得比命里任何东西都重——只要能让他有更好的人生,我什么都愿意花。"

马来西亚医生陈麦克

一位马来西亚医生陈麦克(Mike Chan)自称能逆转人的生物年龄。《卫报》查证,他在曼谷的中心给自闭症孩子注射的,是从德国饲养、宰杀的美利奴绵羊胎儿身上提取的干细胞,声称能"恢复智力"。

诊所员工向奥利里描述注射过程:孩子又踢又叫,被人按住后背、臀部和双脚,把细胞打进屁股,"很疼,孩子一直在哭"。克诺普夫勒评价:"极其令人担忧——我们根本不知道人体会对羊或兔的干细胞作何反应。"而就是这样一个人,也出现在了那场有部长视频致辞的峰会讲台上。

为什么美国父母对这种不靠谱的疗法趋之若鹜呢？

 一位三岁孩子的母亲对《卫报》说,政府对自闭症孩子的援助之少"令人匪夷所思"——她已自掏腰包两万美元,却连两小时的职能治疗都没法让保险报销。一边是花两万美元打一针来历不明的细胞畅通无阻,另一边是连最基础、最有循证依据的康复服务都申请不下来。这种荒诞的反差,本身就是把家长推向骗子。

皮尤慈善信托(Pew Charitable Trust)对全美数百家未获批诊所的调查,记录了 360 起不良反应,包括危及生命的血液感染、心脏病发作和器官损伤。自闭症科学基金会的首席科学官阿莉西娅·哈勒迪(Alycia Halladay)还指出一种更隐蔽的伤害:有家庭因为信了干细胞,索性放弃了语言治疗、应用行为分析等真正有效的干预,甚至给孩子停了药。

平心而论,在杜克和萨特那样规范的试验里,给自闭症孩子输注干细胞确实没显示出多大的即时安全风险——这也是不少家长敢于尝试的心理依据。

但公众真正恐惧的,是监管彻底松绑后,那个鱼龙混杂、连细胞质量都无从查证的灰色地带:那里,细菌感染滋生,绵羊胎儿细胞被打进孩子体内,孩子被几个成年人死死按住、尖叫着被注射。

曾领导加州大学旧金山分校干细胞研究近二十年的神经科教授阿诺德·克里格斯坦(Arnold Kriegstein)说得很重:"看到这种事在美国被允许发生,这么多绝望的人被一种在我看来彻头彻尾是骗局的'疗法'占便宜,我感到震惊。"他还提醒:"我们至今都不清楚自闭症到底哪里出了问题,没搞清楚之前,根本不可能设计出合理的疗法。"

目前，全美乃至全球的自闭症孩子,事实上被推上了一场没有对照、没有底线、没有人喊停的人体实验的祭坛。区别仅在于:规范的临床试验受伦理约束,会随访、会赔偿、会叫停;而这场实验只有一条规则——付钱,然后祈祷。