“被霸凌后隐忍到28岁，我打出了一记漂亮反击”
深圳卫健委约 5 分钟“咦……她屁股都湿了，好臭啊！。”
小学四年级时，因为俯身捡了支笔，阿慧屁股有流脓的烂疙瘩这事，被同学们撞破了。
一个9岁的孩子，死死守了4年的尊严，就这样垮掉了。
阿慧想说话，可在那一会像哑了，嗓子眼发不出声。
铺天盖地的指点、怪笑、小声讨论像一股股巨浪，没过了她，她觉得呼吸都变得困难。
小伙伴们围了上来……
看她，像看怪物一样。
01
一天换5条裤子
也藏不住身上流脓的烂疙瘩
阿慧是家里的大女儿，一出生，把家人吓了一跳。
别的婴儿刚出生皮肤像是剥了壳的鸡蛋，滑滑嫩嫩，但她的身体却像长了一道无形的分割线——
右边的皮肤正常，左边的却暗沉发红。
▲图源：“上海儿童医学中心”微信公众号
从她有记忆开始，左侧身体的皮肤就是“破破烂烂”的。
疙瘩是先从脚掌长起来的，再蔓延到大腿，身上总是很痒。
更崩溃的是，对别的小孩来说，长高这样让人雀跃的事，在她身上却是噩梦一般的经历。
随着年龄增长，身高一有变化，这个“怪病”就发得越狠。
哪怕只是长高一公分，左侧大腿和屁股上的疙瘩就会被“撕扯”开——
破溃、流脓、发出腥臭味。
这种与生俱来的窒息感，每天都在淹没她……
▲图源：《盖亚》
（图文无直接关联）
除了身体上和心理上的折磨，上学，也是个难题。
最大的麻烦是破溃的脓水会浸湿裤子，为了合群，她每天都过得小心翼翼。
一天要换四五条裤子，早上起床、中午放学回家、下午上学前、放学后，第一件事，就是换裤子，而且只穿黑或蓝裤子。
从小，家里人带着她四处求医。
从镇上的诊所，到中医治疗，问遍了、跑遍了，但每次都无功而返，谁也说不清，这个怪病从何来？怎么治？
▲AI生成
02
被霸凌后辍学的她
自尊垮了，腿跛了，耳也聋了
家里人对她的爱，是无条件的。但旁人的误解，却是说不清的。
小学四年级的那一幕，成了她这些年的童年阴影。
她还能清晰记得，那天她擒着泪，试过和班主任解释——
“我不会传染人的。”
但班主任无能为力……事隔十多年，这个场景，就如梦魇般，烙进了阿慧的脑子里。
▲AI生成
那天晚上回到家，她没有再哭，而是向爸妈宣布：
“我不想去上学了！”
爸妈没有多问，只是答应了她这个看似无理的决定。
心理防线崩溃后，“怪病”也像决了堤的水“袭向”全身。
疙瘩越长越多，像雨后“滋生的菌类”，源源不断出现在左侧身体的脖子、大腿、阴部、脚掌。
“大腿和头每天都会痒，抓到一直出血！”
她一点办法都没有，就这样看着她们在身上生长、破裂、流脓……
后来，阿慧腿也跛了，左耳聋了，左眼几近瞎了，嗓音也无法清亮发出声音。
▲阿慧的听力测试报告显示，她左耳已经听不见
03
苦苦寻医20多年
大佬却给她点了个“小医生”
辍学后，阿慧在家帮忙做手工，人在潮汕地区，有人家要拜老爷，她就帮着折“金丝”（一种潮汕拜神用的纸钱）。
好在，绝境中，有家人一直在搓暖她的生活。
爸妈、弟妹都很听她话。
家里对弟妹是放养式的，但对阿慧却是宠溺的，她嘴馋了想吃点什么，爸妈就会开上家里的“破车”，带上全家人一起去。
▲图源：《奇迹男孩》
他们一家，也从来没有放弃过治疗。
几年前，从省城来的叔叔建议，可以去医院手术。
他们也去了，但治标不治本，刚切完，疙瘩还是继续疯长。
后来，有位懂行的亲戚指了条路：“去找协和医科大学皮肤病研究所的孙建方。”
孙建方是皮肤科的业内大佬，他见到阿慧时，脱口而出的却是另一个医生的名字：阳芳。
“你们可以去找这位医生，她就擅长看懂这些怪病。”
▲阳芳（右）
04
被折磨到“蜕”了一层皮
终于迎来了新生
阳芳，那位连业内大佬都看好的医生。
她不是“老专家”，是年轻医生，却一直专注死磕皮肤疑难杂症，皮肤病越怪，她的眼越发亮，一遇怪病，必穷追不舍。
▲深圳市第三人民医院 阳芳
当阿慧在她面前展露自己长满疙瘩的皮肤时，阳芳发现，这道题她做过！
她接诊过一个小女孩，得的也是类似的怪病，手掌脱皮不断，头发掉光。后来，她穷追猛打5年，终于揪出致病的突变基因。
这位专攻疑难病的“老手”，一看阿慧身上的症状，结合基因检测结果，锁定了一个怪病——
CHILD综合征（先天性偏侧发育不全伴鱼鳞样红皮病和肢体缺陷综合征）
这是一种罕见病，由NSDHL基因突变引起胆固醇合成障碍而导致的。
换句话说：胆固醇合成代谢出问题了。
▲AI生成
紧接着，就是一系列的检查。
几天后，阿慧一家人等来的，是确诊的消息。
“就是CHILD综合征。”
这个结果，他们已经等了20多年。
阳芳此前接诊过几名胆固醇代谢患者，手里有的是经验，也研制出了对付这种怪病的药膏。
为了在短时间内减轻这个病带给阿慧的折磨。阳芳决定：先手术后涂药。
先让骨科、妇科等外科团队齐上阵，切除一部分阿慧身上的疙瘩。
术后，趁身上的“菌群”大势刚退，马上给治疗“加码”，涂辛伐他汀/胆固醇。
1个月后，阿慧身上的皮疹消退大部分。
3个月后，皮疹基本消退。
今年5月份，在深圳市第三人民医院皮肤科的阳芳再看到阿慧时，她身上的皮肤，像蜕了一层皮似的。
▲治疗后（右）阿慧的皮疹基本消退
阿慧，慢慢在好起来。
时间和药膏都是良药。
这也是她辍学隐忍19年后，向曾经嘲笑过她的人，也向命运打出的一记漂亮反击。
随着皮肤的愈合，她说，已经有点想不起痒到难耐的回忆。
这不是撒谎，也不是她背叛了过去20多年的痛苦。
或许是，待在谷底太久的她，已经开始见到了一点光亮。
而这点光亮，就是足以让她细细咀嚼很久的温暖。
▲图源：《我们的存在》
-End-
「有用就扩散」
本期封面：
信息来源：深圳市第三人民医院皮肤科