19岁，我查出了“不死的癌症”

狭小的浴室里，水汽蒸腾，闷得人几乎窒息。

19岁的苏阳（化名）扶着墙，想稳住身体，四肢却酸软得不停打颤。

他必须趁着仅剩的一点力气，快速洗完、挣扎着走出去，不然随时可能瘫倒在地。

谁也想不到，洗澡这件再日常不过的小事，对曾是运动健将的他而言，如今竟像一场如履薄冰的硬仗。

首图源：AI生成

停 摆

苏阳的青春，本该是迎风奔跑、闪闪发光的——

他成绩排班上前几名，还活跃在唱歌、演讲等各种校园活动中。

但在所有事里，苏阳最爱的还是跑步。

9岁那年，电视上田径运动员追风驰骋的模样，让他心生向往。

自此，校运会上100米、400米和800米比赛上都能看到他飞奔的身影，就连晚自习前他都要挤时间跑上几圈。

苏阳田径比赛的奖牌

可少年哪能预知，不过短短几年后，他的满腔意气就碎了个干净。

2024年2月，19岁的苏阳四肢感到莫名酸痛，手臂、双腿也渐渐无力。

苏阳暗自踟躇：会不会是运动过量？可歇了好几天，那股酸痛却丝毫没有好转的迹象。

他把这件事告诉了妈妈。家人也以为是运动损伤，带着他去当地中医馆抓药调理，一吃就是整整两个月。

但调理没有任何效果，病情仍在持续恶化。

原本只是肌肉酸痛的身体，居然开始长出大片红疹，从脸颊、前胸后背，密密麻麻蔓延到四肢。

苏阳身上遍布红疹

看到这触目惊心的红疹，妈妈意识到事态严重，立刻带他前往当地医院就诊。

一开始，医生无法精准判定病因，先后怀疑是血管炎、川崎病，却迟迟无法明确结论，对症治疗更是无从谈起。

模糊的诊断、无效的干预，让苏阳的身体和意志持续被病痛侵蚀。

图源：《吃饭睡觉等幸福》

辗转求医后，一组冰冷的检查数据，终于撕开了怪病的真面目——

• 肌酸磷酸激酶（CK）数值为 4341 U/L，远超正常值20倍以上；

• 抗肌炎抗体谱呈NXP2阳性。
  

最终，苏阳被确诊为一串陌生的字符：“抗NXP2皮肌炎”。

诊断后，医生虽然给他进行了激素治疗，但病情却已不受控制。

治疗两个月后，检查显示肌酸磷酸激酶数值已飙升至10842 U/L；

这意味着，这个年轻男孩的肌肉正无声发炎、坏死。

苏阳的肌酶谱报告

“痛得厉害的时候，跑步、大学……什么都想不了了，能活下来就很好。”

苏阳叹了口气。

眼看着同龄人备战高考、奔赴前程，自己却被困在方寸病床。

病房里偶尔有风拂过耳畔，他便想起在跑道上的自己……陌生得好像过去了一个世纪那么久。

转 机

“皮肌炎，就这 3 个字，我在网上搜了不下一百遍。”

眼看着儿子在医院一天天耗下去，却始终不见好转，苏阳的妈妈彻夜难眠、忧心忡忡。

无数个深夜，她抱着手机反复输入同一个名词——

“皮肌炎是什么？”

“为什么会得皮肌炎？”

“哪家医院治皮肌炎最好？”

在浏览了几十家医院后，一些关于深圳市第三人民医院风湿免疫科的梅轶芳主任的新闻报道，引起她的注意。

第二天一早，母子二人即刻转院去往深圳市第三人民医院。

救 身

初见梅轶芳主任，她严肃地叮嘱苏阳：

“最好坐轮椅！千万不能摔跤。”

梅轶芳主任告诉他们，对于皮肌炎患者来说，摔跤后风险比普通人高出很多。

• 一方面，肌肉无力导致摔倒时无法缓冲；

• 另一方面，长期用药造成骨质疏松和血管变脆，摔倒极易引发骨折、大血肿，因此要十分小心。

皮肌炎（图源：腾讯医典）

这轻声而重要的叮嘱，让苏阳的妈妈认定了梅轶芳是能救自己孩子的人：

在别的医院，完全没有人说要注意摔跤这件事，梅主任一下子就提到了！

我当时就感觉，我的孩子有救了。”

不过究竟为什么，苏阳之前的用药都不起效？

翻阅完所有病历和检查报告后，梅轶芳主任精准点出问题核心——

“诊断、用药种类都可以，但是剂量不够。”

很快，苏阳住进了深圳市第三人民医院风湿免疫科的病房，梅轶芳主任为他重新制定治疗方案。

苏阳的管床医生韩旭介绍，苏阳原本的激素用量维持在 1 mg/kg/d，但这个剂量实在“杯水车薪”。

于是，团队摒弃常规的大剂量激素冲击疗法，采取了“攻守兼备”的治疗方案——

• 根据病情，进行了个体化的激素治疗方案调整，同时给予免疫球蛋白治疗，在控制病情的同时减少药物不良反应；

• 同时进行血浆置换，更快更好地清除体内的致病抗体，改善病情。

管床医生韩旭打了个好懂的比方：

就像一个房子着火了，先用起效迅速的办法把大火灭下来，剩一点点小火再慢慢打掉。”

救 心

住院期间，病痛早已磨尽苏阳的少年心气。

无力的肌肉拖累全身，连吃饭、吞药等动作变得格外艰难。

为哄他多吃一口，每到饭点，妈妈便拿着手机挨个询问苏阳想吃什么，变着花样备好一日三餐，可他始终提不起劲来。

曾经那个学霸，如今彻底放下了书本，再也不愿触碰与学业有关的任何字眼。

图源：AI生成

看着孩子一天天消沉，妈妈身心俱疲，满心焦虑，以泪洗面。

“孩子很聪明的，什么都懂。

这个病是他青年时期的一道坎，要想跨过去，得先过心理关。”

看过太多风湿免疫病患者，梅轶芳太能共情他们了。

风湿免疫类疾病被称作“不死的癌症”，未知、煎熬、恐惧，像一张密不透风的网，罩住了一个个病患家庭。

医疗团队在治病的同时，还要想办法把这张网掀开一角，让他们喘口气。

图源：图虫创意

很快，团队请来院内精神科医师为苏阳进行专业的心理评估与疏导。

梅轶芳有空也拉着苏阳聊天：

“世间万物，健康第一。

身体好才是最重要的，与健康相比，学习成绩就没那么重要了。”

当少年的心门被缓缓推开，医学的温度便有了照进去的缝隙。

至入院第7天，他体内的肌酸磷酸激酶数值成功降至 1487 U/L，持续恶化的病情得以有效控制。

四月的一天清晨，苏阳醒来后竟然发现：

双手似乎能微微抬起了，纠缠许久的肌肉酸痛感似乎比起前一天减轻了些。

图源：soogif

那一刻，苏阳心头一颤，他清清楚楚地知道——

身体里有什么东西，正在一点一点地苏醒过来。

反 复

还没等到苏阳再次回到校园，意外再度袭来。

五月中旬，苏阳的皮肌炎再次复发。

“熟悉的肌肉酸胀感又回来了，浑身提不起劲、很累”，苏阳说。

他和妈妈立即重返医院，再次找到了梅轶芳主任。

面对这次复发，医疗团队没有固守以前的方案，而是细致复盘病程、用药记录……

最终查明，一切源于病情平稳后激素减量——苏阳对原有药物产生了不敏感反应。

随即，梅轶芳主任团队结合苏阳的身体耐受度、病情特点，重新优化用药方案，针对苏阳的个体情况重新调整用药组合。

这次精准调整见效了，他的病情再也没有出现反复。

出院后，苏阳妈妈来三院送锦旗（左为梅轶芳）

“现在早诊早治、精准干预后，绝大多数风湿免疫性疾病患者都能实现良好恢复。”

随着新药不断研发以及CAR-T等新技术的不断涌现，治疗效果不断提高，梅轶芳主任相信——

在不久的将来，“不死的癌症”会有“摘帽”根治的希望。

新 芽

2026年6月，苏阳的病情已经完全平稳，终于停掉了所有的激素。

他定下了9月返校的计划，先把中断的学业接上。

“经历这一遭，我觉得没什么坎是迈不过去的。”

而问起更长远的计划，苏阳希望大学攻读心理学专业。

就像他自己经历过的那样，在喘不过气的阴霾天里，一双温暖的手为他带来光芒与希望。

他的眼睛亮晶晶的，“我也想做那样的人。”

图源：《强风吹拂》

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「有用就扩散」